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Such Kontakt zu Sjögren-Syndrom Erkrankte
Reihenfolge 

Verfasst am: 19.11.2017, 22:01
Dabei seit: 19.11.2017
Beiträge: 2

Hallo , habe auch Sjögren und Fibro sowie RA . Sind denn auch noch Leute hier da . Sehe nur ganz alte Beitäge


RA seit 2007 , Sjögren ( Szintigr. ges. ) , Fatique Syndrom , Fibromyalgie seit 1998, Hypertyreose und Hypothyreose Wechsel , seit Dez. 17 Behçet Syndrom positiv , Februar sagt andere Klinik nein ?


Verfasst am: 18.11.2017, 09:15
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 316

Hier im Forum ist leider zu wenig los, um Austausch zu finden.
Schau mal bei rheuma-online vorbei, dort gibt es etliche Betroffene und Du wirst Kontakt bekommen.
Viele Grüße!


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 17.11.2017, 21:21
Dabei seit: 12.11.2017
Beiträge: 5

Hallo Zusammen, ich hol das Thema hier nochmal hoch, vielleicht gibt es ja jemanden, der sich austauschen möchte.
Ich bin 35 Jahre jung, komme süß dem Saarland und bei mir wurde Sjögren mit Kollagenosen und Anfang Raynaud festgestellt. Freue mich auf Kontakt.


Verfasst am: 10.03.2015, 13:22
Dabei seit: 25.01.2015
Beiträge: 8

Huhu!!

Ich habe auch ein Sjörgen Syndrom und suche Anschluss

Lg Miriam


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 8

@ Lappiteppi
Nachtrag: auf der Seite http://www.sjoegren-erkrankung.de gibt es ein Forum. Ich hab mir vorgenommen, da jetzt auch öfter mal reinzuschauen.
http://www.sjoegren-erkrankung.de/forum/forum-fuer-den-austausch-zwischen-betroffenen.html
bist du auf der Seite auch schon gewesen?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 8

Hi, lappiteppi,
[quote="lappiteppi":1lcbl4uf]Kannst du mir sagen wie sich bei dir ein Schub ankündigt bzw. bemerkbar macht??[/quote:1lcbl4uf]Also, ganz ehrlich: wenn ich hier so durch Forum lese oder im Inet Berichte von Betroffenen finde, habe ich das Gefühl, dass sich das SjS bei jedem ganz anders bemerkbar macht. Das liegt sicher daran, dass es durch diese Vielzahl von Symptomen gekennzeichnet ist. Deshalb sieht sicher auch bei jeder /jedem Betroffenen ein Schub anders aus.
Bei mir war es so, wie du auch schreibst: wirklich extrem müde und kraftlos, völlig unmotiviert, alles bricht über einem zusammen. Ich dachte auch zwischendurch - so, wie an anderer Stelle hier im Forum jemand schreibt- das wäre doch nicht SjS, sondern ein Burn-out. Zeitgleich spielten aber meine Drüsen verrückt, dazu Migräneattacken und permanenter Kopfschmerz. Deshalb war ich mir dann doch ziemlich sicher, dass es mal wieder Sjögren war.
Ich denk mal, du weißt ja am besten, wie sich bei dir das SjS zeigt, und wenn sich diese Symptome in einem kurzen Zeitraum stark verschlimmern, und dann noch die Erschöpfung in verstärkter Form hinzukommt, dann ist es bestimmt ein "Schub".
Ich nehme seit 1,5 Jahren tägl 5mg Kortison. Seitdem ist die Trockenheit der Augen, Nase und des Mundes besser geworden. Vielleicht kannst du ja das Kortison, das du jetzt nimmst, etwas länger einnehmen? Als ich wg des "Schubs" bei meinem Hausarzt war, hat er mir für 3 Tage hochdosiert Kortison verordnet, mit anschließendem Ausschleichen.
Übrigens war ich an dem Schub selbst "Schuld": ich hab mich total übernommen, Stress, action, viel reden, wenig Schlaf, wenig Zeit für mich- und dann ging nix mehr. Also, Zeigefinger für mich selbst hoch: sowas nicht wieder!

Du bist also auch "wetterfühlig"? Kannst du Sonne ab?
Liebe Grüße!
Hühnerfreundin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.04.2011
Beiträge: 23

Hallo Hühnerfreundin, ups danke, hab ich doch glatt übersehen, dass dieser beitrag von Susannchen schon sooo lange her ist *rot anlaufen*

Jip, kann ich nur zustimmen, das mit der Steifigkeit kann mich intensiv einschränken, gerade weil es immer und überall so ist. Es gibt keine Situation bei der anders ist oder Tage wo ich sagen kann da kommt es nicht vor. Und wenn das Wetter auch noch schlecht ist wird es schlimmer. Nur ob es wirklich dazugehört... ????..

Du sag mal, für mich ist das alles neu. Wie kann ich einen Schub definieren? Also ich fühle mich seit 2 Wochen extrem schlapp und müde, kann aber nur im Stundenrhythmus schlafen, mein Fuß tut auch weh wenn ich versuche aufzutreten bzw. abzurollen. War jetzt beim Orthopäden und MRT, da kam nichts bei raus. " kein eindeutiger Hinweis auf entzündliche Weichteilveränderungen oder Artritis". Mein Arzt denkt aber es sei alles ein Schub und hat mir jetzt für 2 Tage Cortison verpasst (Tablettenform).
Kannst du mir sagen wie sich bei dir ein Schub ankündigt bzw. bemerkbar macht??

Würde mich über eine Antwort freuen, denn wo bekommt man sonst kompetente Auskunft, wenn nicht von Betroffen selbst. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->


Mitglied im Facebook-Redaktionsteam der Deutschen Rheuma-Liga


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.04.2011
Beiträge: 7

hallo Sannchen, gerade die Kontakte zu auch Erkrankten suche ich. Wie Sie sehen, bin ich zu nachtschlafener Zeit am PC weil mich meine Augen wieder geweckt haben. Sie sind total verkrustet, links schlimmer als rechts. Habe mich durch die Tipps gescrollt und es statt Reiben mit einem in heißem Wasser befeuchteten Wattepad versucht. Ging nicht so gut. Habe dann so einen Einmalwaschlappen genommen, das ging besser. Vielleicht war ich auch zu ungeduldig- Und damit bin ich beim Thema, was alle rheumatischen Erkrankungen nicht vertragen --- Ungeduld--- ich falle auch immer noch darauf herein,sofort eine Lösung finden zu wollen. Ich habe also momentan bzw. seit 10 Tagen einen Schub, der so schlimm ist, wie keiner vorher. Die Augensalbe vertrage ich nicht, muß wohl doch zum Augenarzt -- und habe erst in 4 Wochen einen Termin bekommen. Was heute auch ganz schlimm ist, ist die Borkenbildung in der Nase, bekomme sehr schlecht Luft. Habe es mit einem Salzspray versucht, um die Borken zu lösen. Klappte ganz gut. Mit so einem Q-Tipp klappt es weniger - zumindest bei mir. Und bis ich all die Prozeduren durch habe -- bin ich hellwach. Es ist zum Verzweifeln, in diesen 10 Tagen habe ich wegen der Schmerzen an der Ohrspeicheldrüse, den trockenen Augen und der dichten Nase keine Nacht mehr als 2 Std. am Stück schlafen können. Haben Sie auch Schlafprobleme?
Ein Bekannter von mir ist Heilpraktiker, aber er hat mit dem Sjögren-Syndrom bis dato keine Erfahrungen und wälzt sich momentan durch die Literatur. Denn MST bekomme ich schon 150 mg am Tag wegen meines Rückens, da möchte ich nicht noch Schlafmittel usw. nehmen. Warme Sojamilch mit Honig hilft nicht, reicht nicht für die trockenen Atemwege. Vielleicht muß ich doch einen Luftbefeuchter haben, das geöffnete Fenster reicht nicht, zumal auch Pollenzeit ist.
Haben Sie ähnliche Erfahrungen? Kennen Sie inzwischen mehr praktische Tipps zur Alltagserleichterung?

Gruß Kikut <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_rolleyes.gif" alt="" title="Rolling Eyes" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 2

[quote="eule":13867mp3]Hallo !!!
Auch ich bin neu hier. Bin 39 Jahre und habe ein Sjögren Syndrom mit ZNS-Beteiligung seit 12/2007
gesicherte Diagnose. Habe auserdem noch eine Fibromyalgie bekannt seit Januar 2009. Suche auf diesem Wege Kontakte zu anderen Leuten mit gleichem Problem zum Austausch von Erfahrungen.
Habe letzes Jahr diesbezüglich Chemo bekommen, hat ganz gut geklappt. Krankheit ist zum Stillstand
gekommen, vorerst. Muss jetzt immer noch Cortison, Cellcept, Vitamin B12, IDEOS D3, Godamet wegen Schlaganfallrisiko, Trevilor 75 und ich weis nicht was noch alles nehmen. Kopf hoch, es geht irgendwie immer weiter. Bin seit 1 Jahr in Rente und zu 100% Schwerbehinert mit den Merkzeichen B,G und RF.
Über Kontakte zu anderen würde ich mich sehr freuen.
Tschau
Eule[/quote:13867mp3]


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.04.2009
Beiträge: 1

Hallo !!!
Auch ich bin neu hier. Bin 39 Jahre und habe ein Sjögren Syndrom mit ZNS-Beteiligung seit 12/2007
gesicherte Diagnose. Habe auserdem noch eine Fibromyalgie bekannt seit Januar 2009. Suche auf diesem Wege Kontakte zu anderen Leuten mit gleichem Problem zum Austausch von Erfahrungen.
Habe letzes Jahr diesbezüglich Chemo bekommen, hat ganz gut geklappt. Krankheit ist zum Stillstand
gekommen, vorerst. Muss jetzt immer noch Cortison, Cellcept, Vitamin B12, IDEOS D3, Godamet wegen Schlaganfallrisiko, Trevilor 75 und ich weis nicht was noch alles nehmen. Kopf hoch, es geht irgendwie immer weiter. Bin seit 1 Jahr in Rente und zu 100% Schwerbehinert mit den Merkzeichen B,G und RF.
Über Kontakte zu anderen würde ich mich sehr freuen.
Tschau
Eule




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