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Diagnose aus der Rheumaklinik
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.10.2006
Beiträge: 26

Ich wurde am Donnerstag nach 14 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen.
Nach langen Untersuchungen mit fielen:

- Blutabnahmen, SS-A/Ro und SS-B/La-Antikörper Positiv, AMA 1:320, AMA-M2 zweimal Positiv, Rheumafaktor Positiv und noch viele mehr

- Urinproben und Sammelurin,

- 3 x Stuhlprobe,

- EKG mit Rhytmusstreifen,

- Ultraschall von HWT, SD, Leber, Gallenblase, Gallenwege, beide Nieren, Harnblase, Milz und Speicheldrüsen

- Röntgen von Lunge, Hände und Füsse (Initiale Großzehengrundgelenksarthrose)

- Schirmer- und Saxon-Test

- Augenuntersuchungen

Leider hat sich die Befürchtung die ich und mein Arzt hatten bestätigt. <!-- s:shock: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_eek.gif" alt=":shock:" title="Shocked" /><!-- s:shock: -->
Ich leide unter [color=red:2dtmp63s]Rheuma mit Gelenkarthrose [/color:2dtmp63s]und einem [color=red:2dtmp63s]Sjögren-Syndom [/color:2dtmp63s](eine chronische Systemerkrankung mit zunehmenden Funktionsausfall der exokrinen Drüsen, besonders der Tränen- und Speicheldrüsen, aber auch von Pankreas und der Schweißdrüsen, was eine Austrocknung bedeuten kann).
Zusätzlich leide ich unter einer chronischen [color=red:2dtmp63s]Hashimoto Thyreoiditis[/color:2dtmp63s] einer (autoimmunen Entzündung) bei der die Schilddrüse immer kleiner wird mit 2 Gutartigen Knoten in den Drüsen links und rechts.
Dazu kommt noch eine [color=red:2dtmp63s]primär biliäre Zirrhose [/color:2dtmp63s]einer Lebererkrankung, der destruktive Veränderungen im Bereich der Gallengänge zugrunde liegen und die schließlich (früher oder später) zu einer Leberzirrhose führen wird.
Die Abwehrzellen des Immunsystems richten sich dabei nicht wie normalerweise gegen körperfremde Eindringlinge, sondern greifen fälschlicherweise körpereigenes Gewebe an.
Daher muss ich nun 4 Wochen lang 2 x täglich, danach 1 x täglich [color=red:2dtmp63s]Quensyl[/color:2dtmp63s] einnehmen was das Immunsystem unterdrücken soll.
Ein spezielles Mittel gegen Sjörgren-Sydrom gibt es leider nicht, außer die [color=red:2dtmp63s]Tränenersatzflüssigkeit[/color:2dtmp63s] die ich erhalten habe.
Diese Krankheit ist wohl nicht heilbar? <!-- s:shock: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_eek.gif" alt=":shock:" title="Shocked" /><!-- s:shock: -->
Man kann sie nur etwas aufhalten (verlangsamen) in dem man bestimmte Tabletten einnimmt die das Immunsystem halt stoppen.
So richtig möchte ich es noch nicht war haben und muss mir erst einmal bewusst werden mit dieser Krankheit umzugehen. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_rolleyes.gif" alt="" title="Rolling Eyes" /><!-- s -->
Der Krankenhausaufenthalt an sich war aber ganz nett, war in einem 4 Bettzimmer untergebracht und habe mich den Leuten dort bestens verstanden.
Ein bisschen war es wie auf Kur. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Hatte 2 x Rheumagymnastik,
6 x Klassische Massagen,
7 x Gelenkultraschall,
7 x Pelosebad (Moor),
3 x MPR - Entspannung nach Jacopsen,
4 x Ergotherapie und auch Bewegungsbad.
Ich konnte 14 Tage lang trotz den vielen Untersuchungen mal so richtig ausspannen und bin zurzeit fast Beschwerdefrei zumindestends (was die Schmerzen in den Gelenken betrifft).

Liebe Grüße Sannchen


Ich bin nicht Geboren, um so zu sein wie Du mich gerne hättest.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo "Sannchen",

Danke für Deinen ausführlichen Bericht. Ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir nun mit "all dem" geht! Das "erschlägt" einen erst mal! Trotzdem finde ich es gut, dass Du nun eine Diagnose hast und weißt, wo Du dran bist, und man nun auch therapieren kann.
Ich kann Dir nur empfehlen, Dir eine Selbsthilfegruppe zu suchen, wo Du Dich austauschen kannst mit Menschen, die ähnliches durchmachen und oft hilfreiche Tipps haben.
Melde Dich nur, wenn Du Hilfe brauchst, oder Fragen hast!
Alles Gute für Dich, viel Kraft und Mut auf Deinem Weg,
gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.10.2006
Beiträge: 26

Ich danke Dir gamü.
Wo finde ich so eine Selbsthilfegruppe mit Sjögren-Syndom erkrankten?
Ich bin total am Ende.
Bin zur Zeit sehr traurig weil es mich das ganze schon sehr mit nimmt.
Ich hoffe nur nicht das sich da duch auch noch eine sogenannte Depressionen entwickeln wird. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->

LG Sannchen


Ich bin nicht Geboren, um so zu sein wie Du mich gerne hättest.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.09.2006
Beiträge: 53

Hallo Sannchen,

habe mir gerade erlesen was genau das Sjörgen Sydrom ist. Heftigst sag ich nur.

Denn es ist soviel zu beachten was man Richtig machen muß und was nicht. Doch wie z.B. künstliche Tränenflüssigkeit muß man ja alles selber bezahlen, wird ja nicht gerade von den Krankenkassen übernommen.

Weiß dies aus eigener Erfahrung, da ich auch fast keine Tränenflüssigkeit mehr habe. Aber was den Speichefluß betrifft, da habe ich auch ein Mittelchen gefunden, gerade bei dieser Erkrankung wo du hast, wo du anwenden kannst.

Stelle dir diese Seite hier rein!

<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.rheumazentrum-heidelberg.de/Patienteninformation/Sjoegrensyndrom.htm">http://www.rheumazentrum-heidelberg.de/ ... yndrom.htm</a><!-- m -->

Kann es sehr gut nachvollziehn, das du zur Zeit am Boden bist, ist ja auch verständlich. Würde jedem so ergehen. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->

Was die Selbsthilfegruppen in deiner Ecke bezüglich gerade der Erkrankungen anbelangen, da kann ich dir auch einen Link hier herein stellen.

<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/45/53/">http://www.sjoegren-erkrankung.de/content/view/45/53/</a><!-- m -->

Sannchen wen du jemanden zum Reden suchst, gerne jederzeit, oder per PN! Denn man fühlt sich nach so einer Diagnose echt erschlagen.

Ist ja keine Erkrankung wo man mit Medis so einfach hin bekommt. Zwar kann man mit Cortison dagegen wirken, aber auch nicht so wirklich doll.

Ganz liebe Grüssle

Zora <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->




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