Hi
Meine Tochter hat genau das gleiche!!Ich muss aber alles 6 Wochen zum augenarzt zur Kontrolle,und meine tochter hat 3 Gelenke befallen.Es war vorher auch nur das Knie und ihr indo-pead saft hat nicht geholfen bis jetzt,sie haben ihr immer Kortison gegeben, aber sobald das ein tag abgesetzt wurde hatte sie wieder Schmerzen.Dann haben sie ihr ins Knie Kortison gespritzt dann hatte sie keine Schmerzen.Aber dann fing es auf der anderen Seite an am Knie und am sprungelenk und jetzt kriegt die mtx.

Hallo, ich hoffe, ich kann mit dieser zweiten Adresse auch helfen:

Das Fachkrankenhaus Neckargemünd hat mich damals im Teenie-Alter sehr gut betreut, Frau Dr. Betina Rogalski ist dort die Chefärztin der Kinder- und Jugendrheumatologie. Sie ist wirklich eine sehr fähige Person und hat meine Mutter und mich immer sehr gut aufgeklärt und unterstützt.
Die Telefonnummern: 06223 82-2270

LG
Silvchen

Keiner hilft uns- mein Sohn Steven hat immer wieder Schmerzen-ohne das seine Gelenke, meist das linke Knie, anschwellen. Das einzige was er bekommt ist ein Fieber-Schmerzsaft, der ihm gut hilft. Wir waren auch schon im Rheuma-Centrum Bad Bramstedt, doch dort wurde immer nur gesagt, wenn er erneut Schmerzen hat sollen wir wieder kommen. Bei ihm sei es nicht akut, weil er keine Schwellungen. So wurde ausser die regulären Untersuchungen wie Ultraschall und Blutabnahme nichts gemacht.Auch geht Steven regelmässig zum Augenarzt, alle 3 Monate.

Mit 9 Jahren ist er ein Junge der gerne Fussball und alles was mit Bewegung zu tun hat liebend gerne macht. Jedoch kommt bei Überanstrengung abends oft der große Schmerz und nichts geht mehr. Steven bekommt keine Therapie, wie zum Beispiel schwimmen, oder KG, obwohl seine Motorik, besonders die Kniegelenke nicht ok sind. Keine Arzt will ihm was verschreiben. Oft werde ich bei den Ärzten als Überängstliche Mama abgestempelt. Ich musste mir sogar anhören und das von einem Orthopäden und Sportmediziner das mein Sohn gar kein Rheuma hat.

Müssen wirklich die Gelenke erst steif und verformt sein um Bewegungstherapien zu bekommen?

Jedenfalls braucht er diesen Saft immer häufiger, und da sein Papa auch Rheuma hat und schwere Medikamente nehmen muss, alle zwei bis drei Jahre auch eine heftige Regenbogenhautentzündung die gespritzt werden muss, mache ich mir große Sorgen.

Wir fühlen uns sehr allein, und Steven wird immer häufiger ausgegrenzt, in der Schule im Hort. An vielen Aktivitäten, wie in den Zoo gehen, kann er garnicht mehr teilnehmen, weil er nicht so lange laufen kann.

Was kann ich nur tun??

Ich möchte nur das er solange wie möglich alles machen kann, und vorbeugen.

Mit den Schmerzsaft bin ich sehr sparsam bei Steven, da ich eine hochgradige Schmerzmittel Überempfindlichkeit habe.

Kann mir jemand helfen??

Inge Segebrecht

Aber auch die Rheuma-Liga hat versäumt uns auf anfrage mit Infomaterial zu versorgen.

Hallo Inge, ich kann Deine Sorgen und Verzweiflung gut verstehen. Auf keinen Fall sollte Gelenke erst angegriffen sein, bevor Bewegungstherapie verschrieben wird. Sehr verwundert bin ich über Deine Aussage über Bad Bramstedt, eher sogar erschüttert. Es gibt nämlich viele Kinder, die keine Schwellungen zeigen. Dass dann auch keine Blutuntersuchungen angeraten werden und kein Ultraschall gemacht wird, ist eher untypisch. Ich kenne Bad B. wirklich gut. War vielleicht eine Vertretung da? Wie oft seid Ihr schon dort gewesen?
Bitte gib nicht auf, hole Dir erneut einen Termin in Bad Bramstedt, erkläre Deine Sorgen, ich bin sicher, man wird sich um Steven kümmern. Mache einen festen Termin bei Dr. Küster ab!
Auch mit der Rheumaliga scheint es schlecht gelaufen zu sein. Hast Du an den Landesverband in Kiel geschrieben oder mit denen telefoniert?
Das Infomaterial schicke ich Dir gerne. Ich bin jeden Diensag zur Elternberatung in Bad B.
Wenn Du Zeit und Lust hast, kannst Du gerne mal kommen. Dann solltest Du mir das vorher schreiben, denn in Ausnahmen kann es mal sein, dass ich nicht dort bin. Schreibe mir Deine Adresse, dann schicke ich auf jeden Fall das Infomaterial. Wenn Du mich anrufen möchtest, erreichst Du mich unter 040-4807860, Email <!-- e --><a href="mailto:claudiagrave@gmx.de">claudiagrave@gmx.de</a><!-- e -->

Herzliche Grüße
Claudia

Hallo Inge, inzwischen habe ich es richtig verstanden, Ultraschall und Blutuntersuchungen wurden gemacht. Nur dann fühltet und fühlt Ihr Euch allein gelassen. Da, wie Du geschriewben hast, Dr. Küster nicht da war, hole nochmal einen Termin und besehe darauf, dass er die Ambulanz macht. Das klappt immer, man muss es nur sagen. Ansonsten würde mich interessieren, bei wem Du das Infomaterial angefordert hattest, dann könnte ich mal nachhaken, warum so etwas nicht klappt. Evtl. bist Du ja nicht die Einzige und das soll nicht so sein- gerade dafür ist die Rheumaliga ja da.
Bis bald
Claudia

Sorry, noch etwas wegen der Schmerzmittelempfindlichkeit. Hier solltet Ihr in Bad B. unbedingt über eine andere Therapiemöglichkeit nachdenken. Wie äußert sich die Empfindlicheit? Claudia