Hey, ich weiß dass der Beitrag schon ein bisschen her ist, und ich hoffe ihr Tochter lebt immernoch ohne Beschwerden. Aber ich kann nur raten das immer regelmäßig von echten Spezialisten untersuchen zu lassen. Ich bin 16 Jahre alt und ich bin seit ich 10 bin in Kieferorthopädischer Behandlung. Vor zwei Jahren hatte ich das erstemal Verdacht auf Rheuma. Das wurde dann allerdings von meiner Kieferortodädin und dem dortigen Rheumatologen ausgeschossen. Wie sich jetzt herrausgestellt hat, habe ich leider doch Rheuma und mein Kiefergelenk hat schin sehr darunter gelitten, aber nun ist es zu spät um wirklich etwas zu dagegen zu tun, ich kann nur Medikamente nehmen und hoffen, dass die Beschwerden sich in Grenzen halten. Also ich kann nur raten alles regelmäßig durchchecken zu lassen nur um sich zu gehen. Ich wünschte, dass hätte man bei mir gemacht!!

Gruß Kristin

Ich kann Dir nur zustimmen. Rheuma im Kiefergelenk bleibt leider häufig unerkannt. Vor vielen Jahren - wie bei Dir - war die Situation geradezu katastrohal, heute sind die Kinderrheumatologen deutlich aufmerksamer. Ich kann auch nur jedem raten, einen spezialisierte Kieferorthopädie für Rheumakinder aufzusuchen, wenn ein Verdacht auf Jiefergelenkbeteiligung besteht Im Norden kenne ich die Uniklinik Kiel und Hamburg. Vielleicht kennt jemand Spezialisten in andereh Regionen. Und mit Spezialisten meine ich solche, die eine sehr große Anzahl von Kindern betreut uNd Spezialsprechstunde dafür hat!!!
Im Vorwege sollten Eltern mit "verdächtigen" Kindern auf einem MRT mit und ohne Kontratmittel bestehen. Nur dann kann man das Ausmaß der Entzündung und detaillierte Veränderungen am Kiefegelenk erkennen.
Liebe Kristin, ich wünsche Dir, dass man Dir trotz der Versäumnisse und der späten Diagnose noch helfen kann. Bist Du in Kinder- /Jugendrheumatologischer Betreuung?? Wenn nein, mache das unbedingt!!!!!!
GRuß Claudia

Ja vielen Dank, ich bin in Betreuung in Kindreklinikum Bremen als auch bei Dr. Ahlers in Hamburg den ich nur empfehlen kann.

Meine Tochter hat evtl. auch Rheuma im Kiefergelenk. Das Röntgenbild ist nicht aussagekräftig, Beschwerden sind nicht vorhanden, aber es "knatschte" bei der Untersuchung. Wir haben beim letzten stationären Aufenthalt von einer Physiotherapeutin spezielle Übungen für den Kiefer gelernt, aber davon hält unsere Kieferorthopädin gar nichts. Sie meint, es würde reichen, wenn der Kiefer im Rahmen der normalen kieferorthopädischen >Behandlung "gerichtet" würde. Wer hat Erfahrung mit Rheuma im Kiefergelenk und wie wird es "behandelt"?
Grüße Sabine

Hallo Sabine5,

ich habe Rheuma in den Kiefergelenken und bei mir heißt es vom Zahnarzt sowie vom Hausarzt nur "da kann man leider nix machen".
Da man am Kiefergelenk so schwer operieren kann, stimmt das leider auch.
Es kommt bei mir auch immer schubweise.
Am Anfang meinte man, es sei nächtliches Knirschen wenn ich unter Stress stehe, aber gerade habe ich auch Stress und es tut nichts weh.
Wenn die "normalen" schmerz- und entzündungshemmenden Medis nicht helfen, kannst du's ja mal mit einer Schiene versuchen (macht der Zahnarzt), die nachts getragen wird. Das nimmt dem Kiefer den Druck und vielleicht hilft es.
Ansonsten: Eisbeutel, Eincremen (Voltaren) oder Massieren.
Viele Grüße und gute Besserung!

pinklady.

Liebe Sabine,
hier muss ich doch vehement widersprechen. Das Kiefergelenk ist ein Gelenk, wie jedes andere. Demzufolge kann und muss es auch behandelt werden. Ich weiß nicht, wo Ihr in kinderrheumatologischer Betreuung seid. Die Spezialabteilungen oder Zentren arbeiten oft mit spezialisierten Kieferorthopäden zusammen.
Wichtig wäre zunächst ein MRT (Kernspin) der Kiefergelenke, unbedingt mit Kontrastmittel!!!, machen zu lassen GDAnn kann man sehen, wie das Gelenk aussieht, ob es schon Deformitäten gibt und ob eine Entzündunng der Gelenkschleimhaut vorhanden ist. Dann kann man entscheiden, welche Therapie notwendig ist. Bei einer Entzündung (Synovialitis) kann man z.B. Cortison in das Gelenk spritzen (aber bitte nur von jemanden, der damit Erfahrungen hat). Auf jeden Fall sollte dann die erwähnte spezialisierte kieferorthopädische Mitbehandliung erfolgen. Nicht nur einfach, den Kiefer richten! Schienen sind da z.B. eeine gute Möglichkeit mit gutem Erfolg. Sie dienen dazu (wie bei anderen Gelenken), das Kiefergelenk zu entlasten und in eine günstigePosition zu bringen.
Ich weiß leider nicht, wo Plettenberg ist bzw. wo Ihr behandelt werdet. Ich kommme aus Hamburg, da könnte ich Dir eine Kieferorthopädische Spezialsprechstunde für Rheumakinder nennen. Aber viellecht gibt es das auch in Eurer Nähe. Aso, lasst Euch nicht vertrösten, lasst Euch nicht erzählen, man könnte nichts tun. Das ist schlichtweg falsch. Und mit einer OP kriegst Du das Gelenk auch nicht wieder "heil".
Ach ja, ein möglicher Test zur Kontrolle der Kiefergelenke:
Die Mündöffnung sollte so weit sein, dass das Kind drei Finger (Zeige-, Mittel-, Ringfinger) übereinandergegt in den Mund bekommt und beim Öffnen des Mundes weicht der Mundwinkel manchmal zu einer Seite ab (bei Befall nur eines Gelenkes). Ich helfe Dir gerne bei der Suche nach einer guten Behandlungsmöglichkeit. Also, bitte tut etwas! Du merkst, ich bin sauer auf jemanden, der sagt, es gäbe nichts. Ihr als Eltern könnt das alles nicht wissen, aber der Arzt ....
Viele Grüße Claudia

Hallo Claudia,

erst einmal danke für die Antwort. (Wir waren im Urlaub, deshalb die späte Antwort)
Da wir seit ein paar Jahren nun im Thema Rheuma sind, wissen wir als Eltern, dass es viele Möglichkeiten gibt, damit unser Kind gut mit Rheuma leben kann. Wir sind regelmäßig stationär als auch ambulant in der Kinderrheumaklinik in Sendenhorst, Nähe Münster, und fühlen uns medizinisch dort sehr gut aufgehoben, und sind aktive Mitglieder im dortigen Elternverein.

Während unseres letzen stationären Aufenthalts im April, hatte der spezialisierte Kieferorthopäde, den die Klinik sonst kontaktiert, leider Urlaub. Da bei unserer Tochter keinerlei Beeinträchtigung des Kiefergelenkes vorliegt, wurde der Vorschlag gemacht, dass wir die Rötgenbilder unserer Kieferorthopädin beim nächsten ambulanten Termin im Oktober mitbringen. Daraus schließe ich, dass zur Zeit kein akuter Handlungsbedarf beim Kiefer besteht. Wir werden aber auf jeden Fall einen Spezialisten aufsuchen. Die Aussage unserer Kieferorthopädin, "warten bis zur "normalen" kieferorthopädischen Behandlung", halte ich auch für nicht ausreichend.

Sollte es einen spezialisierten Kieferorthopäden mit Rheumakenntnissen in unserer Nähe geben, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du ihn mir nennen könntest: Wohnort 58840 Plettenberg.

Ich finde es nicht schwierig für Eltern Informationen über die Erkrankung an sich zu bekommen, ich denke es gibt nicht genug Informationen an einen geeigneten Behandler in Wohnortnähe zu gelangen.
Da man mit den kindern sowieso schon regelmäßige Termine beim Augenarzt und Physiotherapie hat, und teils weite Strecken fahren muss, ist man dankbar für jede Adresse in Wohnortnähe. Auch bis nách Münster fahren wir ca. 2 Stunden.

Herzliche Grüße
Sabine Kuschel

Hallo Sabine,
wenn Ihr in Sendenhorst betreut werdet, gehe ich davon aus, dass Ihr gut beraten werdet. Lasst das Kiefergelenk nicht aus den Augen! Auch ohne Beschwerden, kann es betroffen sein. In ZUsammenarbeit mit dem Kinderrheumatologischen Zentrum in Norddeutschland (Bad Bramstedt) und der Uniklinik in Kiel hat eine Untersuchung mal sehr deutlich gezeigt, dass bei vielen Kindern auch ohne Beschwerden eine Kiefergelenkbeteiligung vorliegt. Denkt also gfs. an ein MRT mit Kontrastmittel!

Viel Glück
Claudia

Danke noch einmal für den Hinweis. Es ist wirklich wichtig, dass man auch die nichtbetroffenen Gelenke und Augen unter ständiger Beobachtung hält, und dies den Eltern immer wieder deutlich macht.

Liebe Grüße
Sabine