Gestern musste ich mich nach dem Schuh anziehen wieder setzen und ausruhen, ich war erschöpft. Manchmal ist selbst das Föhnen zuviel und ich würde mich gerne wieder hinlegen. Manchmal ist mir alles zu hell und ich würde das Licht lieber ausschalten. Manchmal bin ich so fertig, daß ich im Auto fast einschlafen, auf kurzen Strecken.
Du scheinst es ja zu kennen.
Mein Rheumatologe hat mir erst mal eine Vitaminkur empfohlen, die ich auch mache, für 4 Wochen und wieder 100€ weg.
Habe heute gelesen, daß man mittlerweile kleine Erfolge mit Biologika hat. Ist etwas, was ich den Arzt im Januar fragen werde.
Ich finde es unmöglich, das ich, nachdem er mir die Diagnose in einem Brief mitgeteilt hatte, keinen direkten Termin gegeben hat. Ich muss mit all meine Fragen bis Januar warten.
Ich kann mir vorstellen, daß die Medikamente, die ich für die Kollagenose nehme, das CFS in schach hält, denn sie fahren ja da Immunsystem runter, damit die Antikörper nicht so viel ausrichten.
Wer weiß.
CFS
ReihenfolgeHallo2230
Danke für deine Antwort.
Mein Rheumatologe erwähnte die Blutuntersuchung, die in Berlin ausgewertet wird. Ich musste sie selbst bezahlen und nach ca. 5 Wochen wusste ich, daß es die autoimmune Variante von CFS ist. Nützt mir natürlich nichts, aber es ist schon gut zu wissen, daß ich mich nicht nur " hängen " lasse.
Ich jongliere mit meinen Kräften und dennoch habe ich schon wieder einen Absturz.
Die kleinste Anstrengung zwingt mich in die Knie. Selbst Duschen wird zur Herausforderung. Sich dann wieder zu motivieren, kostet wieder Kraft, die nicht mehr vorhanden ist. Das Umfeld begreift das nicht. Ein Kampf gegen Windmühlen. Und die systemische Erkrankung tobt sich weiter aus. Hast du in Richtung Heilpraktiker/ Naturheilkunde etwas ausprobiert?
Hallo2230
Danke für deine Antwort.
Mein Rheumatologe erwähnte die Blutuntersuchung, die in Berlin ausgewertet wird. Ich musste sie selbst bezahlen und nach ca. 5 Wochen wusste ich, daß es die autoimmune Variante von CFS ist. Nützt mir natürlich nichts, aber es ist schon gut zu wissen, daß ich mich nicht nur " hängen " lasse.
Ich jongliere mit meinen Kräften und dennoch habe ich schon wieder einen Absturz.
Hallo Maggie,
Die chronische Erschöpfung kenne ich nur zu gut. Ich bin derzeit zu keinem Tagesablauf fähig, bin total kaputt. Schlimm ist auch die Schlaflosigkeit, die ihr übriges dazu tut, dass ich zu keinerlei Aktivitäten mehr in der Lage bin. Habe das bei den verschiedenen Ärzten angesprochen, geglaubt wurde mir das nicht, sondern sofort als psychisch eingeordnet. Das zieht mich dann erst recht runter, weil es einfach nicht fair ist. Ich habe noch nichts gefunden, dass ich damit besser klarkomme. Ausser ständig ausruhen. Meine Antwort hilft dir jetzt nicht viel weiter, das ist mit klar. Aber vielleicht ist es ein Trost, dass du nicht allein bist mit diesen Autoimmunerkrankungen. Vielleicht meldet sich hier noch eine Betroffenr/ ein Betroffener mit hilfreichen Tipps. LG Sonne
Hallo zusammen.
Ich habe Sjörgren und als DD Mischkollagenose und werde mit Azathioprin und Quensyl behandelt. Neben den kleinen und großen Problemen, die diese Erkrankung mitbringt, wurde nun nach einer Blutuntersuchung festgestellt, das alle 4 AKs, die zum Chronischen Fatique Syndrom gehören, deutlich erhöht sind und somit die Diagnose CFS gesichert. Vermutet habe ich es schon länger, aber der Rheumatologe meinte immer, es sei die begleitende Fatigue, die zur Kollagenose gehört.
Ich habe seit Juni nun den 3. Chrasch und das zwingt mich dann ein paar Tage in die Knie. Ich übe mich im Pacing, bedeutet, meine Aktivitäten so einzuteilen, daß ich Pausen zwischendurch habe, welches im Arbeitsleben ja nicht möglich ist. Und das macht das Leben außerhalb der Arbeit sehr schwierig.
Wer kennt das? Wie geht ihrdamit um?
LG
Maggie aus Trier
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.