• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

CFS
Reihenfolge 

Verfasst am: 13.09.2024, 12:05
Dabei seit: 11.10.2023
Beiträge: 28

Gestern musste ich mich nach dem Schuh anziehen wieder setzen und ausruhen, ich war erschöpft. Manchmal ist selbst das Föhnen zuviel und ich würde mich gerne wieder hinlegen. Manchmal ist mir alles zu hell und ich würde das Licht lieber ausschalten. Manchmal bin ich so fertig, daß ich im Auto fast einschlafen, auf kurzen Strecken.
Du scheinst es ja zu kennen.
Mein Rheumatologe hat mir erst mal eine Vitaminkur empfohlen, die ich auch mache, für 4 Wochen und wieder 100€ weg.
Habe heute gelesen, daß man mittlerweile kleine Erfolge mit Biologika hat. Ist etwas, was ich den Arzt im Januar fragen werde.
Ich finde es unmöglich, das ich, nachdem er mir die Diagnose in einem Brief mitgeteilt hatte, keinen direkten Termin gegeben hat. Ich muss mit all meine Fragen bis Januar warten.
Ich kann mir vorstellen, daß die Medikamente, die ich für die Kollagenose nehme, das CFS in schach hält, denn sie fahren ja da Immunsystem runter, damit die Antikörper nicht so viel ausrichten.
Wer weiß.


Verfasst am: 13.09.2024, 10:43
Dabei seit: 12.12.2022
Beiträge: 13

Zitiert von: diddie62@aol.com

Hallo2230
Danke für deine Antwort.
Mein Rheumatologe erwähnte die Blutuntersuchung, die in Berlin ausgewertet wird. Ich musste sie selbst bezahlen und nach ca. 5 Wochen wusste ich, daß es die autoimmune Variante von CFS ist. Nützt mir natürlich nichts, aber es ist schon gut zu wissen, daß ich mich nicht nur " hängen " lasse.
Ich jongliere mit meinen Kräften und dennoch habe ich schon wieder einen Absturz.


Die kleinste Anstrengung zwingt mich in die Knie. Selbst Duschen wird zur Herausforderung. Sich dann wieder zu motivieren, kostet wieder Kraft, die nicht mehr vorhanden ist. Das Umfeld begreift das nicht. Ein Kampf gegen Windmühlen. Und die systemische Erkrankung tobt sich weiter aus. Hast du in Richtung Heilpraktiker/ Naturheilkunde etwas ausprobiert?


Verfasst am: 13.09.2024, 10:01
Dabei seit: 11.10.2023
Beiträge: 28

Hallo2230
Danke für deine Antwort.
Mein Rheumatologe erwähnte die Blutuntersuchung, die in Berlin ausgewertet wird. Ich musste sie selbst bezahlen und nach ca. 5 Wochen wusste ich, daß es die autoimmune Variante von CFS ist. Nützt mir natürlich nichts, aber es ist schon gut zu wissen, daß ich mich nicht nur " hängen " lasse.
Ich jongliere mit meinen Kräften und dennoch habe ich schon wieder einen Absturz.


Verfasst am: 13.09.2024, 09:46
Dabei seit: 12.12.2022
Beiträge: 13

Hallo Maggie,
Die chronische Erschöpfung kenne ich nur zu gut. Ich bin derzeit zu keinem Tagesablauf fähig, bin total kaputt. Schlimm ist auch die Schlaflosigkeit, die ihr übriges dazu tut, dass ich zu keinerlei Aktivitäten mehr in der Lage bin. Habe das bei den verschiedenen Ärzten angesprochen, geglaubt wurde mir das nicht, sondern sofort als psychisch eingeordnet. Das zieht mich dann erst recht runter, weil es einfach nicht fair ist. Ich habe noch nichts gefunden, dass ich damit besser klarkomme. Ausser ständig ausruhen. Meine Antwort hilft dir jetzt nicht viel weiter, das ist mit klar. Aber vielleicht ist es ein Trost, dass du nicht allein bist mit diesen Autoimmunerkrankungen. Vielleicht meldet sich hier noch eine Betroffenr/ ein Betroffener mit hilfreichen Tipps. LG Sonne


Verfasst am: 13.09.2024, 07:43
Dabei seit: 11.10.2023
Beiträge: 28

Hallo zusammen.
Ich habe Sjörgren und als DD Mischkollagenose und werde mit Azathioprin und Quensyl behandelt. Neben den kleinen und großen Problemen, die diese Erkrankung mitbringt, wurde nun nach einer Blutuntersuchung festgestellt, das alle 4 AKs, die zum Chronischen Fatique Syndrom gehören, deutlich erhöht sind und somit die Diagnose CFS gesichert. Vermutet habe ich es schon länger, aber der Rheumatologe meinte immer, es sei die begleitende Fatigue, die zur Kollagenose gehört.
Ich habe seit Juni nun den 3. Chrasch und das zwingt mich dann ein paar Tage in die Knie. Ich übe mich im Pacing, bedeutet, meine Aktivitäten so einzuteilen, daß ich Pausen zwischendurch habe, welches im Arbeitsleben ja nicht möglich ist. Und das macht das Leben außerhalb der Arbeit sehr schwierig.
Wer kennt das? Wie geht ihrdamit um?

LG
Maggie aus Trier




Portalinfo:
Das Forum hat 16.522 registrierte Benutzer und 5.570 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!