Hallo Kleijn,
ich bekomme, mit „Corona-Unterbrechung“, seit über sechs Jahren Rituximab / Truxima.
Mein Leben habe ich im Hinblick auf die Immunsuppression nicht verändert.
Ich arbeite in einer Kita mit Kindern von 1-10 Jahren und habe nicht häufiger als meine Kolleginnen und Kollegen Infekte. Meine dauern nur ab und an etwas länger und ich bekomme schneller Antibiotika verschrieben.
Bisher bin ich zwei Mal an Gürtelrose erkrankt. Ein Mal vor Rituximab weshalb ich denke dass das auch einfach so passieren kann. Inzwischen habe ich mich jedoch impfen lassen.

Alles Gute und viele Grüße
Ãœte

Hi Alexis,

vielen Dank für deine Erfahrungen, die mich auf jeden Fall schonmal etwas beruhigen

Liebe Grüße

Kleijn

Guten Morgen,

erhalte seit 8/15 Rituximab.
all die Jahre Reise ich in der Weltgeschichte herum.....als Backpacker z. b. in Südostasien, Südamerika, Karibik oder aber auch mit meinem Fahrzeug innerhalb Europas.
halte weder besondere Hygiene ein noch hatte ich bisher irgendwelche Probleme mit vermehrten Infektionen.
Manche Ärzte haben dafür wenig Verständnis und lassen da sicher eigene Ängste mit einfließen.
Reisen in den Trikont haben auch ohne Rituximab, ein gewisses Risiko.
Wieso Reisen innerhalb Italien, Spanien usw. mit einem Risiko verbunden sein soll, kann ich überhaupt nicht nachvollziehen.
in allen Ländern der Welt gilt eine Weisheit......

"peel it, cook it or forget it"!

Wünsche dir einen schönen Urlaub

alexis

Liebe Experten und Betroffene,

bei mir (Anfang 30er,M) wurde letzte Woche ANCA-Valskulitis (Morbus Wegener) diagnostiziert. Die Dignose war glücklicherweise sehr früh und noch ohne nennenswerte Organbeteiligungen oder -schäden. Vorerkrankungen o.Ä. bestehen nicht, körperlich bin in sehr guter Verfassung ohne aktive Symptome.

Als Therapie wurde Rituximab (4x, Abstand 1W) mit Begleitmedikation (Kortison, Contromoxazol, Ramipril, Amphotericin und Vit. D.) verordnet. Morgen werde ich die 2. Dosis RTX bekommen, die erste scheine ich ohne erkennbare Nebenwirkungen angenommen zu haben.

Ich habe mich - soweit es für einen medizinischen Leien möglich ist - in das Thema eingelesen, allerdings finde ich leider zum Thema "Verhalten während (und nach) der Immunsuppression" keine konkreten/spezifischen Informationen, abgesehen von z.B. den allgemeinen Verhaltenslinien für Immunsupprimierte vom Robert Koch Institut, die nach meinem Verständnis aber nicht bzw. nur beschränkt auf die RTX Therapie passen und eher zu restriktiv sind (bitte korrigieren, sollte das falsch sein).

Mich würde insbesondere interessieren wie vorsichtig und empfindlich ich wann sein muss. Es ist mein Verständnis, dass sich das auch im Laufe der RTX Therapie ändert bzw. es Phasen gibt, in denen die Immun-Schwächung stärker bzw schwächer ist. Gibt es dazu Richtwerte/Erfahrungswerte oder ist das individuell bzw. kann anhand bestimmter Blutwerte erkannt werden.
Leider konnten mir zu den unten genannten Themen auch die behandelnden Ärzte keine Hilfestellung an die Hand geben.

Konkret würde mich interessieren:

- Sport: Ich laufe und schwimme seit vielen Jahren aktiv. Gibt bzw. wird es damit Probleme oder reduzierte Belastungsgrenzen geben, auf die ich vor allem während oder auch nach der Therapie achten soll? Ich gehe davon aus, das Schwimmbad sollte aufgrund gesteigerter Infektionsgefahr zunächst gemieden werden? Verhält sich das ähnlich mit offenen Gewässern (See/Meer)?
Ergänzend mache ich leichtes Gewichts- bzw Fitnesstraining, dazu lese ich widersprüchliches (schlechte wegen Blutdruck/gut zur Vorbeugung insbes. Knochen). Gibt es dazu Empfehlungen?

- Urlaub/Soziales: Ich habe für Ende Juli und Mitte August Urlaub gebucht. Es handelt sich dabei um (1) Ferienwohnung mit 5 Personen am Meer und (2) Ruhiger, familiärer Campingurlaub in Italien am See. Weiterhin habe ich eine Arbeitsreise im Inland für Ende August geplant (~3 Tage Konferenzraum mit 6 Personen).
Es fällt mir bei allen Situationen schwer einzuschätzen, ob das jeweils ein unverhältnismäßiges Risko oder "kein Problem" ist (unter der Prämisse, dass gesteigerte Hygienevorkehrungen beachtet werden und keiner der Beteiligten Infektionen/Syptome hat).

- Sonstiges: Gibt es außerhalb der normalen, selbstverständlichen Verhaltensregeln zur Vermeidung von Infektonen wie gesteigerter Hygiene, Meidung Großveranstaltungen, Maske, Vermeidung Fernreisen und neuer/unbekannter Infektionsquellen etc. Besonderheiten oder Fallstricke während der Immun-Schwächung, auf die von Betroffenen regelmäßig nicht geachtete wird?

Ich bedanke mich im Voraus und wünsche alles Gute,

Kleijn