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Sjögren Syndrom?
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.03.2023, 11:13
Dabei seit: 01.03.2023
Beiträge: 4

Sehr geehrter Herr Prof. Schewe,
vielen lieben Dank für Ihre ausführliche Antwort.
Ich werde nun auch weitere Fachärzte neben einem Rheumatologen aufsuchen.
Nun weiß ich, dass es wichtige diagnostische Methoden gibt, die vor einer Lippenbiopsie in Betracht gezogen werden sollten. Insbesondere über einen Ultraschall der Schleimdrüsen, der bisher noch nicht durchgeführt wurde, werde ich beim nächsten Termin mit einem Rheumatologen sprechen.
Vielen Dank.

Liebe Grüße
Lila


Verfasst am: 08.03.2023, 21:10
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 285

Liebe Lila,
der vorübergehende Nachweis von SS-B Antikörpern im Blut ist unspezifisch, das heißt, er kann bei vielen Autoimmunreaktionen auftreten, wenn er zusammen mit SS-A Antikörpern auftritt, spricht das für ein Sjoegren Syndrom, wenn er ohne Trockenheit der Schleimhäute auftritt für ein erhöhtes Risiko, später diese Erkrankung bekommen zu können. Er kommt aber auch bei Infektionserkrankungen vorübergehend vor, bei anderen Autoimmunerkrankungen wie Lupus erythematodes, aber auch bei bestimmten Erkrankungen von Blutzellen wie Lymphom u.a.. Erhöhte IgM-Globuline sind ebenfalls nur ein Zeichen für eine verstärkte Aktivierung ihres Immunsystems, was durchaus auch nur vorübergehend nachzuweisen ist.
Zur Diagnose des Sjoegen Syndroms bedarf es einer Objektivierung der verminderten Speichelsekretion im Auge (Schirmer-Test), im Mundbereich (Saxon-Test), dem Nachweis der Antikörper und bei Unklarheit auch der Lippen-Schleimhaut-Biopsie mit dort nachweisbaren vermehrten Infiltrationen von bestimmten Immunzellen, den Lymphozyten. Ergänzend kann und sollte man mit dem Ultraschall die Schleimdrüsen am Ohr (Parotis), unterhalb vom Unterkiefer (submandibular) untersuchen, damit kommt man der Diagnose näher.
Die Schwellungen der Fingermittelgelenke ist ebenfalls ein Zeichen für eine verstärkte Aktivierung Ihres Immunsystems, bei der rheumatoiden Arthritis ist das häufig der Fall, aber auch bei allen anderen Autoimmunerkrankungen. Eine knöcherne Verdickung der Gelenke wäre ungewöhnlich in Ihrem Alter, das kennt man bei deutlich älteren Frauen häufig im Rahmen von Abnutzungserscheinungen in den Fingergelenken. Ein Röntgenbild, ggf. ein Ultraschall oder eine Kernspintomographie würde hier Klarheit bringen.
Sie kommen vermutlich nur weiter, wenn sie sich wiederholt bei Rheumatologen vorstellen, die die unterschiedlichen Befunde zusammenbringen, ggf. müssten auch Onkologen (Lymphom, besonders wenn Lymphknotenschwellungen zu tasten sind), aber auch Radiologen, Kieferorthopäden, Osteologen mit einbezogen werden. Erst die Zusammenschau der Untersuchungsbefunde im Labor eventuell ergänzt um weitere Untersuchungen (Immunelektrophorese, alkalische Phosphatase u.a.) wird zu einer Diagnose und damit zu einer Therapie führen.
Sie brauchen Geduld und einen langen Atem, denn mehrere Fachdisziplinen müssen vermutlich ihr Expertenwissen zusammenführen.
Viel Glück und Erfolg auf Ihrem Weg!
S. Schewe


Verfasst am: 06.03.2023, 18:11
Dabei seit: 01.03.2023
Beiträge: 4

Liebes Experten-Team,
ich hatte bereits einen Beitrag erstellt, der wahrscheinlich übersehen wurde. Da mir jedoch eine Expertenantwort sehr wichtig ist, möchte ich diesen gerne erneut teilen.

Ich habe seit über 5 Jahren Probleme, eine Diagnose zu bekommen.
Ich bin 22 Jahre alt (weiblich) und habe mit 10 Jahren die Diagnose ‚Juvenile idiopathische seronegative Polyarthritis’ bekommen. Mit 17 wurde durch einen Wechsel meiner behandelnden Ärztin die Diagnose wieder genommen und es gab den Verdacht auf Dinno-Syndrom (was mir als sehr unpassend erscheint).
Bis heute leide ich jedoch unter starker Mundtrockenheit, Fatigue. Schwellung / Rötung und knöchernenVerdickung der Fingermittelgelenke mit Raynaud-Syndrom, Entzündungen im rechten Handgelenk und dauerhaften Schmerzen sowie Verschleiß, Muskel- und Gelenkschmerzen mit Bewegungseinschränkung und knöcherne Veränderungen im Kiefer.
Dazu habe ich seit 3 Jahren Flankenschmerzen mit immer wieder erhöhten Leukozyten und Proteinurie.
Zudem habe ich eine Skoliose, eine beidseitige Hüftdysplasie, eine vergrößerte Milz und Verdacht auf chronische Niereninsuffizienz.
Der letzte Verdacht vor 2 Jahren war Sjögren Syndrom mit folgenden Blutwerten:

  • Mein CRP ist selten erhöht und war es auch nicht bei Feststellung der Diagnose damals
  • IgM ist seit Jahren immer erhöht (bei ca. 350 mg/dl)
  • Leicht erniedrigte oder grenzwertige C3 und C4
  • ANA < 1:80
  • ENA positiv
  • In mehreren Blutbildern erhöhte SSB(La)-Antikörper (bei 40 IU/ml - Norm < 20)

Damals wollte man direkt eine Lippenbiopsie durchführen, was mir damals leider zu schnell ging, sodass ich dem Termin absagte.
Danach ging ich mit dieser Verdachtsdiagnose zu zwei weiteren Rheumatologen, wobei der erste Arzt die SS-Antikörper nicht kontrollierte und beim zweiten Arzt der Anti-SSB Wert im Normbereich war und der ENA negativ. Beide Ärzte meinten, dass ohne Auffälligkeiten im Blut keine Diagnose gestellt werden kann. Ich sei einfach ein steifer Mensch.
Ich nehme keine Medikamente.
Meine Fragen:
  • Kann es sein, dass meine SSB-Antikörper mal positiv und mal negativ sind?
  • Was bedeutet ein ständig erhöhter IgM-Wert?

Ich weiß einfach nicht, was ich noch tun kann, um an eine Diagnose zu kommen und meine Symptome zu verbessern.

Vielen Dank!

Lila




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