Liebes Experten-Team,
ich hatte bereits einen Beitrag erstellt, der wahrscheinlich übersehen wurde. Da mir jedoch eine Expertenantwort sehr wichtig ist, möchte ich diesen gerne erneut teilen.
Ich habe seit über 5 Jahren Probleme, eine Diagnose zu bekommen.
Ich bin 22 Jahre alt (weiblich) und habe mit 10 Jahren die Diagnose ‚Juvenile idiopathische seronegative Polyarthritis’ bekommen. Mit 17 wurde durch einen Wechsel meiner behandelnden Ärztin die Diagnose wieder genommen und es gab den Verdacht auf Dinno-Syndrom (was mir als sehr unpassend erscheint).
Bis heute leide ich jedoch unter starker Mundtrockenheit, Fatigue. Schwellung / Rötung und knöchernenVerdickung der Fingermittelgelenke mit Raynaud-Syndrom, Entzündungen im rechten Handgelenk und dauerhaften Schmerzen sowie Verschleiß, Muskel- und Gelenkschmerzen mit Bewegungseinschränkung und knöcherne Veränderungen im Kiefer.
Dazu habe ich seit 3 Jahren Flankenschmerzen mit immer wieder erhöhten Leukozyten und Proteinurie.
Zudem habe ich eine Skoliose, eine beidseitige Hüftdysplasie, eine vergrößerte Milz und Verdacht auf chronische Niereninsuffizienz.
Der letzte Verdacht vor 2 Jahren war Sjögren Syndrom mit folgenden Blutwerten:
- Mein CRP ist selten erhöht und war es auch nicht bei Feststellung der Diagnose damals
- IgM ist seit Jahren immer erhöht (bei ca. 350 mg/dl)
- Leicht erniedrigte oder grenzwertige C3 und C4
- ANA < 1:80
- ENA positiv
- In mehreren Blutbildern erhöhte SSB(La)-Antikörper (bei 40 IU/ml - Norm < 20)
Damals wollte man direkt eine Lippenbiopsie durchführen, was mir damals leider zu schnell ging, sodass ich dem Termin absagte.
Danach ging ich mit dieser Verdachtsdiagnose zu zwei weiteren Rheumatologen, wobei der erste Arzt die SS-Antikörper nicht kontrollierte und beim zweiten Arzt der Anti-SSB Wert im Normbereich war und der ENA negativ. Beide Ärzte meinten, dass ohne Auffälligkeiten im Blut keine Diagnose gestellt werden kann. Ich sei einfach ein steifer Mensch.
Ich nehme keine Medikamente.
Meine Fragen:
- Kann es sein, dass meine SSB-Antikörper mal positiv und mal negativ sind?
- Was bedeutet ein ständig erhöhter IgM-Wert?
Ich weiß einfach nicht, was ich noch tun kann, um an eine Diagnose zu kommen und meine Symptome zu verbessern.
Vielen Dank!
Lila