Nicht nur die Rheuma Liga ,auch die Selbsthilfe Gruppe Lupus Erythematodes (Logo: grüner Schmetterling) haben gute Informationen, Austausch ist wichtig!
Auf der Homepage RheumaLiga / Seltene kannst du mehr über Gruppen in deiner Nähe erfahren.
Alles Gute !

Hallo ????
Ich hoffe ich kann hier ein bisschen mehr erfahren über meine Krankheit oder Menschen kennenlernen denen es ähnlich/genauso geht.

Bin 26 Jahre alt und habe vor 6 Monaten die Diagnose bzw. Die Verdachtsdiagnose bekommen. Das typische Schmetterlingserythem hatte ich bisher noch nicht. Aber Hautveränderungen wie bei beim Diskoiden Lupus.
Die Hautveränderungen waren nach der Elidel Creme besser und sind auch verschwunden. Ich dachte das wäre alles und so schlimm ist es ja nicht.. mittlerweile werden aber meine Blutwerte immer schlechter die ganzen (Lupus Werte) Verbrauch von C3+C4, DnsAk werden immer höher.Ich bekommen leider auch keine adäquate Behandlung. Quensyl habe ich nicht vertragen. Nach dem ich gebettelt haben was anderes zu bekommen da ich mittlerweile massive Gelenkschmerzen haben in den Fingern und Handgelenken, extrem müde bin fast jeden Tag verschlafe, leistungsunfähig bin, Gliederschmerzen habe, wurde mir nur 12 Tage Kortison gegeben. Seit 10 Tagen bin ich wieder ohne alles und mir geht es wieder richtig schlecht. Nächster Rheumatologen Termin 21.04.. Das alles ist so frustrierend und auch mit super viel Angst verbunden.. Ich hab mein Leben noch vor mir aber mir wird einfach nicht geholfen.