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Diagnose auffällige Blutwerte, aber was dann?
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.11.2023, 15:44
Dabei seit: 28.11.2023
Beiträge: 2

Hallo Sebastian,
Sind Sie noch da? Wir haben eine sehr ähnliche Situation mit unserem Sohn. Ich finde sonst nirgendwo ähnliche Fälle. Ich würde Sie gerne kontaktieren. Geht das? Liebe Grüße Viktorija


Verfasst am: 28.11.2023, 15:44
Dabei seit: 28.11.2023
Beiträge: 2

Hallo Sebastian,
Sind Sie noch da? Wir haben eine sehr ähnliche Situation mit unserem Sohn. Ich finde sonst nirgendwo ähnliche Fälle. Ich würde Sie gerne kontaktieren. Geht das? Liebe Grüße Viktorija


Verfasst am: 17.02.2023, 14:48
Dabei seit: 16.02.2023
Beiträge: 1

Diagnose auffällige Blutwerte, aber was dann?

Unsere Geschichte Begann im Winter 2022. Unsere Tochter (4 Jahre damals, jetzt ist sie 5) hatte eine Corona Infektion mit den typischen Symptomen, war aber schnell wieder auf den Beinen.
Was aber blieb: Sie ist eine zartes kleines Mädchen und fröstelt schnell, auf einmal wurden dann wenn sie Kälte verspürte ihre Finger weiß sowie als auch ihre Zehen.

Reynaud Syndrom, das war schnell klar. Da es aber verhäuft auftritt, quasi immer wenn sie friert, waren wir beim Kinderarzt, der uns dann wiederum an die Rheumaklinik überwiesen hat. Wir wollten auf Nummer sicher gehen und differentieren zwischen Reynaud Syndrom 1 oder 2.

Andere Beschwerden hat unsere Tochter nicht.

Vorstellung 1 in der Rheumaklinik: Bei der ersten Besprechung wurde dann eine Blutuntersuchung gemacht und leider war eine Auffälligkeit dabei. „Nachweis von Antikörpern gegen Nucleoli“ Befund:“Hochtritige Antikörper gegen Nucleoli die auf eine zugunde liegende Sklerodermie oder Myositis (Muskelentzündung) hindeuten könnten“.

Vorstellung 2 in der Rheumaklinik: Aufgrund der Blutwerte wurden dann weitere Schritte eingeleitet:

Sonografie Torax
EKG und Echodiagramm
Hautklinik – Kapillarmikroskopie
Augenärztliche Untersuchung zum Ausschluss von Uveitis/Vaskulitis.

Bei ihr waren alle weiteren Untersuchungen unauffällig!!Dann wurde wieder Blut abgenommen und leider blieb der Wert entsrechend auffällig wie oben beschrieben.

Vorstellung 3 in der Rheumaklinik: Jetzt waren wir zum dritten mal vorstellig und es hieß wir sollen unserem Kind Hydroxychloroquin geben. Aber wieso sollen wir einem gesunden Kind das geben?
Wir fühlen uns schlecht aufgeklärt, unsere Tochter zeigt keinerlei Beschwerden oder Erkrankungen außer ab und zu die weißen Finger. Eine klare Diagnose haben wir nicht erhalten und ist wahrscheinlich auch schwer zu stellen.

Aber uns profilaktisch vor die Wahl zu stellen ob Hydrox. ja/nein finde ich nicht richtig!
Ärzte leiden unter Zeitdruck, Personalmangel in den Kliniken etc.

Wir wurden immer nett behandelt und das Ärzteteam war sehr einfühlsam, eine Erklärung was aber genau abgeht oder der Plan ist, fehlt aber nach wie vor.

Es ist schrecklich, wir haben uns mehr Aufklärung erhofft. Ist unser Kind krank, steht es vor einer großen Herausforderung, ist es gesund........Wir sind momentan alleine damit.

Was bleibt, wir werden einen weiteren Bluttest machen lassen in einen anderen Klinik, das ist der Plan. Zweitmeinung eines Experten einholen. Was sollen wir sonst tun? Unser Kind ist top munter und klagt über keinerlei Schmerzen oder hat sonstige Aufälligkeiten.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Können die Antikörper sich verbessern. An wen können wir uns wenden. Vielen Dank.




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