Hallo Meandi,

erstmal - mach dir nicht zu viele Sorgen!

1. Versuche am besten, eine auf Sklerodermie spezialisierte rheumatologische Praxis zu finden und dort zeitnah einen Termin zu erhalten. Mein Tipp:
- Ruf doch mal bei der Uniklinik Köln/Dermatologie an und/oder schreib eine Mait mit Befunden und ggf. Fotos (falls du Raynaud oder sonstige Auffälligkeiten an den Händen/Haut hast) - die haben einen Schwerpunkt Sklerodermie (https://dermatologie.uk-koeln.de/en/schwerpunkte/autoimmundermatosen/). Eventuell bekommst du einen Termin für die ambulante Sprechstunde.
- Uniklinik Köln Sprechstunde Rheumatologie: +49 221 478-4004

2. Geh zu einem auf Kollagenosen/Lungenhochdruck spezialisierten Lungenfacharzt zwecks Diagnostik - ein einfaches Lungenröntgen (vorne) könnte ggf. nicht ausreichend sein.
- Uniklinik Köln: Spezialambulanz für Pulmonale Hypertonie und Lungenembolie
Telefon +49 221 478-32356
- Praxis mit Erfahrung mit PAH/"Rheumatische Lungenerkrankung" in Düsseldorf - evtl. findest du sowas auch in Köln: https://www.lunge-allergie.de/schwerpunkte/seltene-lungenerkrankungen/

Beste Grüße und nicht aufgeben

Hallo Meandi,

wechsle Deinen Rheumatologen!
Ich weiß, einfacher gesagt als getan.
Bei mir hat es auch ewig gedauert, bis ich überhaupt eine Behandlung bekam.
Meine Hausärztin hat selber versucht, mich irgendwo unterzubringen. Scheiterte schon daran, dass bei mir kein Rheumafaktor festgestellt wurde und demzufolge die meisten Rheumatologen eine Behandlung für unnötig erklärten!!! Das 2. Problem ist, dass es überhaupt viel zu wenig Rheumatologen gibt.
Ich hatte Glück, das meine Hausärztin endlich 2x Noteinweisungen ausstellte.
Nach dem 1. Krankenhausaufenthalt bekam ich zumindest die Info, dass es etwas Rheumatisches sein müßte. Beim 2. Krankenhausaufenthalt war auch wieder Glück im Spiel, dass man eine Rheumatologin hinzugezogen hatte. Die erkannte sofort die Situation und eine langwierige Behandlung begann (u.a. über 1 Jahr alle 4 Wochen für 1 Woche ins Krankenhaus wegen Infusionen).
Nun bin ich mit Immunsuppressiva soweit eingestellt, dass sich die Krankheit nicht rasant verschlimmert.
Bin übrigens 69 Jahre alt. Mein Vater hat wohl auch Systemische Sklerose gehabt. Ist bei ihm aber nie als solches diagnostiziert worden und er wurde (trotzdem) 92 Jahre alt.
Viel Erfolg bei der Rheumatologensuche!

Hallo Meandi,

herzlich willkommen hier im Forum. Deine Ängste und Sorgen kann ich verstehen. Auch das ganze drumherum ist für einen Nichtbetroffenen nicht immer einfach zu verstehen. Selber bekam ich die Diagnose systemische Sklerodermie vor 24 Jahren. In unserer Selbsthilfe hab ich Betroffene kennengelernt, die schon über 40 Jahre damit leben. Zu den Symtomen der Sklerodermie gehört fast immer ein Raynaud-syndrom. Es ist auch nicht immer für den Arzt einfach, sofort eine genaue Diagnose zu stellen. Ich wünsche dir viel Kraft, Ausdauer, Glück und Gelassenheit.

Liebe Grüße
Agi

Hallo, ich (weiblich 28 Jahre jung aus Köln) habe mich heute hier angemeldet weil ich dringend eure Hilfe benötige. Da mich keiner ernst nimmt.

Seit 5 Jahren hat es bei mir plötzlich angefangen mit der Symptomatik.
Mit der Zeit verschlechterte sich mein Zustand.
Meine Symptome sind :
Reflux, schmerzen an den Muskeln/ Gelenken.
Bewegungseinschränkung der Finger bzw. Gelenke.
Probleme beim schlucken.
Trockene Augen/ trockener Mund.

Und neuerdings starke Atemnot bei Belastung wie zb beim Treppensteigen/ beim bücken / beim Haushalt. Letzteres macht mich zu schaffen denn ich habe einen kleinen Sohn (2 Jahre)

Meine Ana titer waren erhöht : 1:10000
Sowie Cenb-p

Der letzte Wert spricht doch klar für Systemische Sklerodermie ? Mein Rheumatologe nimmt mich null ernst. Er hat einmal das Wort undifferenzierte Kollagenose in den Raum geworfen und mich komplett allein gelassen. Freunde und Familie sagen alles wäre psychisch. Mir geht es elendig. Nur ich weiß was ich durchmachen muss.
Ich möchte nicht so früh sterben. Ich habe ein Kind

Habe ich Lungenhochdruck ?
Habe ich systemische Sklerodermie ? Wieso will mir kein Arzt was sagen ?
EKG und Lungen Röntgen waren unauffällig.
Sauerstoffsättigung fällt bei Belastung auf 85% ab.
Je mehr Zeit vergeht desto mehr Todes Ängste entwickele ich. Ich möchte mein Kind noch aufwachsen sehen !!