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Verdacht auf GPA/Morbus Wegener
Reihenfolge 

Verfasst am: 21.12.2022, 13:14
Dabei seit: 20.12.2022
Beiträge: 2

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo,
bei wurde im Herbst 2021 Morbus Wegener diagnostiziert. Die Symptome waren ähnlich wie bei dir und begannen genau 3 Wochen nach meiner 2.Coronaimpfung!!
Ich hatte auch "nur" Probleme mit den Nebenhöhlen. Mein HNO-Arzt hatte zum Glück gleich den Verdacht auf Morbus Wegener und hat mein Blut auf C-Ancas untersuchen lassen. Als sich sein Verdacht bestätigt hat, hat mein Hausarzt noch ein CT von der Lunge veranlasst (ich hatte ganz leichten Husten). Da haben sich dann tatsächlich Granulome an der Lunge gezeigt und ich wurde sofort am nächsten Tag als Notfall stationär in der Klinik aufgenommen. Morbus Wegener sei immer ein Notfall hat man mir in der Klinik bestätigt. Schnelles Handeln wäre erforderlich um eine Ausbreitung im Körper zu verhindern.
Ich bekomme seitdem diverse Medikamente und kann relativ normal leben. Außer, dass ich starke Gehörprobleme habe, die durch ständige Mittelohrentzündungen entstanden sind, die auf die GPA zurückzuführen sind.
Ich würde, falls noch nicht geschehen, an deiner Stelle mein Blut auf ANCAS untersuchen lassen. Die sind ein ziemlich sicherer Hinweis ob du GPA hast.
Darf ich noch fragen, aus welcher Gegend du kommst? Vielleicht kann man sich ja weiterhin austauschen?
LG Bergzwerg

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe mich bisher nicht gegen Corona impfen lassen, das war mir noch zu riskant nachdem keiner so richtig wusste was bei mir los ist und woher die Symptome kommen. Ich war auch vor kurzem im Krankenhaus, um diverse Untersuchungen machen zu lassen. Ursprünglich allerdings, weil bei mir vorher der Verdacht auf Sarkoidose bestand. Da aber in keinem meiner Organe etwas auffälliges zu finden ist und eine HNO-Beteiligung bei dieser Krankheit anscheinend extrem selten ist, hat sich das nicht bestätigt. Im Krankenhaus wurde ein Herzecho gemacht, Ultraschall von allen Organen im Bauchraum, Röntgenbild der Lunge, diverse Blut-/Urinuntersuchungen und ich hab ein 24h-EKG mit nach Hause bekommen. Gestern habe ich mit der Ärztin telefoniert und sie sagte mir, dass alles soweit in Ordnung aussieht, ich habe nur einen starken Eisen- sowie Vitamin-D -Mangel und es war ganz wenig Blut im Urin zu finden. Da das mit dem Blut im Urin auch durch die Periode kommen kann, wird die Untersuchung kommende Woche nochmal wiederholt. Wenn ich da bin, werde ich mal die Blutuntersuchung auf ANCAS anfragen, danke schonmal für den Tipp.

Und ich komme aus dem Kieler Umland, wohne also weit oben im Norden. Und klar kann man sich weiter austauschen. Bin echt froh, dass ich ein Forum gefunden habe, in dem es noch aktive Leute gibt. Das ist ja nun eine ziemlich seltene Krankheit und es gibt einem schon ein besseres Gefühl, wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.
LG


Verfasst am: 21.12.2022, 07:55
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo,
bei wurde im Herbst 2021 Morbus Wegener diagnostiziert. Die Symptome waren ähnlich wie bei dir und begannen genau 3 Wochen nach meiner 2.Coronaimpfung!!
Ich hatte auch "nur" Probleme mit den Nebenhöhlen. Mein HNO-Arzt hatte zum Glück gleich den Verdacht auf Morbus Wegener und hat mein Blut auf C-Ancas untersuchen lassen. Als sich sein Verdacht bestätigt hat, hat mein Hausarzt noch ein CT von der Lunge veranlasst (ich hatte ganz leichten Husten). Da haben sich dann tatsächlich Granulome an der Lunge gezeigt und ich wurde sofort am nächsten Tag als Notfall stationär in der Klinik aufgenommen. Morbus Wegener sei immer ein Notfall hat man mir in der Klinik bestätigt. Schnelles Handeln wäre erforderlich um eine Ausbreitung im Körper zu verhindern.
Ich bekomme seitdem diverse Medikamente und kann relativ normal leben. Außer, dass ich starke Gehörprobleme habe, die durch ständige Mittelohrentzündungen entstanden sind, die auf die GPA zurückzuführen sind.
Ich würde, falls noch nicht geschehen, an deiner Stelle mein Blut auf ANCAS untersuchen lassen. Die sind ein ziemlich sicherer Hinweis ob du GPA hast.
Darf ich noch fragen, aus welcher Gegend du kommst? Vielleicht kann man sich ja weiterhin austauschen?
LG Bergzwerg


Verfasst am: 21.12.2022, 00:18
Dabei seit: 20.12.2022
Beiträge: 2

Hallo zusammen,
ich versuche mich so kurz wie möglich zu fassen. Im Grunde hat alles vor ungefähr 2 Jahren angefangen. Meine Nase war dauerhaft verstopft, dachte erst das ist ne normale Erkältung. Naja, etwa 4 Monate später war es dann immer noch nicht weg und ich hatte dann eine OP zur Bereinigung meiner Nebenhöhlen. Die hat so gut wie gar nichts gebracht, meine Nase war danach immer noch dicht und ich hatte nach wie vor keine Geruchssinn. Das wurde immer mal wieder mit Prednisolon behandelt, aber so richtig gebracht hat das alles nichts.
Vor gut 3 Monaten hat sich das alles dann extrem verschlimmert. Ich wurde sehr heiser, bin dann zu insgesamt 3 HNO-Ärzten gegangen, die ersten beiden sagten mir, dass es nur eine Kehlkopfentzündug sei und ich mich ausruhen soll. Der dritte Arzt schickte mich sofort ins Krankenhaus, da meine oberen Atemwege extrem trocken und voller Borken waren, sodass ich auch kaum noch atmen konnte. Dort gabs dann hochdosiert Prednisolon und ein Antibiotikum mit nach Hause, was auch sofort Verbesserung gebracht hat. Der Arzt hat außerdem den Verdacht auf GPA geäußert. Es war dann bis vor ein paar Tagen alles soweit ganz okay, aber vorgestern ging es dann wieder los. Ich wurde extrem heiser, war auch gestern schon beim HNO-Arzt, dieser sagte mir zwar dass mein Rachen gerötet und etwas geschwollen ist, aber Borken sind nicht zu sehen. Habe von ihm dann 20mg Prednisolon bekommen, habe heute morgen die erste genommen und bisher hat sich keine Verbesserung eingestellt. Beim letzten mal hat das Kortison allerdings sofort angeschlagen, das hat glaube ich nichtmal eine Stunde gedauert bis es besser war. Ich habe im Januar erst wieder einen Termin in der Uni-Klinik bei mir in der Umgebung, da wird das mit der GPA dann genauer untersucht. Aber ich bin natürlich trotzdem etwas beunruhigt. Ich möchte ungern wieder zum gleichen HNO-Arzt gehen, da der mir sowieso nur Prednisolon aufschreibt, was ich bereits zu Hause habe und ein anderer kommt auch nicht infrage, da die Auswahl in meiner Umgebung nicht so wahnsinnig riesig ist. Ich wollte nur mal nach eurer Meinung fragen, ob ihr evtl. nochmal in die HNO-Ambulanz gehen würdet vor Weihnachten oder ob ihr einfach abwarten würdet bis zum Termin (der ist am 20. Januar)? Ich hab natürlich echt wenig lust, dass ich dann an Heiligabend ins Krankenhaus fahren muss, weil ich wieder kaum Luft bekomme. Aktuell ist es nicht wirklich schlimm mit der Luft, ich kann normal atmen, aber ich bin halt super heiser. Das sind auch so ziemlich meine einzigen Symptome: Heiserkeit, Nebenhöhlen verstopft und eben die trockenen Schleimhäute. _Habe weder Probleme mit den Ohren oder Augen etc. wovon ja auch viele bei einer GPA berichten.
Ich freue mich auf eure Meinungen dazu. LG




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