Hallo Green11,

Nun warte erstmal deinen Termin beim Rheumatologen ab. Und mache dich bis dahin nicht fertig. Ich hoffe das du den Termin sehr Zeitnah hast.

Ich glaube jeder geht mit seiner Erkrankung anders um. Ich nehme es so wie es ist. Mann kann nur das Beste draus machen.

Wie verändert sich denn deine Haut? Verhärtet sie sich?
Hast du vielleicht auch Schluckbeschwerden und Probleme mit Sodbrennen?

Liebe Grüße Sven

Hallo Sven,

ja, ich hatte im Internet extra nach einem Krankenhaus mit Kollagenose Erfahrung gesucht, die Blutwerte hatte ich tatsächlich aus einem anderen Krankenhaus.

Angst bereitet mir der rasante Verlauf der Hautveränderung am ganzen Körper, die Verkleinerung der Lippen/ des Mundes und die starken Verdauungsprobleme.

Ich stelle mir tatsächlich die Frage, wie Du oder auch andere Betroffene damit dauerhaft umgehen können oder aber ich habe so einen schnellen, schweren Verlauf und er ist nicht vergleichbar.

Lieben Gruß,
Green

Hallo Green11,

Na dann wünsche ich Dir mehr Erfolg bei dem neuen Rheumatologen.
Ich hatte nie irgendwelche Probleme mit Ärzten. Meine Diagnosefindung ging auch recht schnell. Zum Glück.
Warst du denn im Krankenhaus in einer Rheumatologischen Abteilung?
Welche Beschwerden werden denn immer schlimmer? Was macht dir am meisten Sorgen?

Liebe Grüße Sven

Hallo Sven,

Vielen Dank für die schnelle Antwort.

Ich musste den Rheumatologen wechseln,
leider hat mein Rheumatologe mir nicht geglaubt und den Befund (Blutwerte, weitere Angaben und Empfehlungen) nicht geglaubt und die Behandlung eingestellt.

Der Brief vom Krankenhaus wurde angezweifelt.

Ich musste mir einen neuen Arzt suchen, auf den Termin warte ich seit 7 Monaten, due Beschwerden wurden immer schlimmer.

Ich war auch bereits erneut im KH, aber mir wurde gesagt, da könnte man nichts machen, nur Quensyl anwenden.

Lieben Gruß,
Green

Hallo Green11

Ich dachte du wärst schon bei einem Rheumatologen in Behandlung.
Oder habe ich das falsch verstanden?
Bei mir ist der Auslöser der Krankheit unklar. Ich habe selber nur so ein par Vermutungen.
Eine Ursachenforschung wurde nicht gemacht. Ich war in drei verschiedenen Kliniken aber was die Krankheit ausgelöst hat interessierte eigentlich niemanden.

Liebe Grüße Sven

Hallo Sven74,

Vielen Dank für Deine Antwort!

Ich habe bald einen Termin bei einem Rheumatologen und werde dort mal alles vortragen.

Ehrlich gesagt, bin ich natürlich sehr verunsichert und auch ängstlich, zumal die Beschwerden immer mehr zunehmen.

Konnte man Dir etwas über die Ursache der Erkrankung sagen? Der Verlauf scheint mir ja doch sehr individuell.

Lieber Gruß,
Green11

Hallo Green11,
Also bis auf das Schwitzen kommt mir das alles sehr bekannt vor. Ich bekam 2019 die Diagnose Rheumatoide Arthritis. Es begann die Therapie mit MTX und Kortison.
Ein halbes Jahr später kam die Diagnose Mischkollagenose. Es war z.B. nicht mehr möglich eine Hautfalte auf dem Handrücken zu machen. So hatte sich die Haut dort schon verhärtet. Quensyl habe ich auch bekommen.
Meine Lippen sind auch schmaler geworden und die Mundöffnung hat sich verkleinert. Und ja es ging bei mir auch sehr schnell.
Auch die Arbeit viel mir immer schwerer. Meine Fingerspitzen wurden sehr schmerzempfindlich. Jetzt habe ich ein sehr ausgeprägtes Raynaud-Syndrom.
Ich bekam auch Probleme mit dem Magen. Ich konnte nicht mehr so viel essen. Ich war schnell satt und hatte über Stunden Völlegefühl und Schmerzen. Mit dem Magen und dem gesamten Verdauungssystem habe ich heute am meisten zu kämpfen.
Ende 2020 bekam ich dann die Diagnose Systemische Sklerose. Die Therapie wurde wieder umgestellt. Heute ist meine Erkrankung in Remission.
Bis dahin hat sie sich in meinem Körper so richtig ausgetobt.
Ich will dir jetzt keine Angst machen aber vielleicht solltest dich in eine Klinik einweisen lassen die mit der Systemischen Sklerose Erfahrungen hat. So hat das mein Rheumatologe getan.
Liebe Grüße Sven

Liebes Forum,

ich habe schon ein paar mal bei euch mitgelesen ,nun habe ich mich entschlossen auch mal etwas zu schreiben und auf Hilfe zu hoffen.

Ich habe die Diagnose einer Mischkollagenose vor ca. 1 Jahr erhalten. Das war - ihr könnt euch das denken - ein langer und schwierige Arztmararhon mit (leider) vielen schwierigen Erfahrungen.

Bei mir liegen viele Teilaskpekte einer Systemischen Sklerose. Der Arztbrief besagt meine RA ist seronegativ, sie war auch nie schwer ausgeprägt.

Leider schlägt die PSS sehr stark bei mir durch - ich kannte diese Erkrankung nicht, ebenso nicht die Kollagenose ansich, ich wurde jahrelang auf die RA ( seit 2017 ) behandelt, dann kamen andere Symptome dazu.

Einen Zusammenhang konnte man erst nach 1 Jahr feststellen.

Meine Frage in die Runde, ich kann seit ca. 5 Monaten nicht mehr Schwitzen, am ganzen Körper nicht, ich habe es in der Sauna getestet und natürlich beim Sport und tatsächlich an meiner Kleidung festgestellt.
Was kann das sein?

Kennt das einer von Euch?

Weiterhin ist meine Haut extrem trocken und im Gesicht auch sehr glatt - nahezu ohne Strucktur.

Ich bin sehr kälteempfindlich geworden und meine Finger werden schnell weiß und wieder rot, hab aber keine Schmerzen dabei.

Weiterhin sind meine Lippen schmaler geworden binnen sehr kurzer Zeit (6 Monate).
Geht das so schnell?

Der Arzt im Krankenhaus hat mir Quensyl verordnet, ich spüre aber keine Wirkung, also mein Zustand verschlechtert seither, obwohl ich es seit 11 Monaten nehme.

Besonders fit bin auch nicht mehr, beim Laufen verspüre ich manchmal richtige Bremsen.

Ich kenne so etwas nicht von mir - normalerweise bin ich immer sehr agil, beinahe ständig auf den Beinen.

Auch macht mir der Magen große Sorgen, ich habe täglich schmerzen, auch die Verdauung ist nicht mehr wie sie mal war. Es ist ein unangenehmes Thema, daher möchte ich das nicht weiter beschreiben.

Ich bin Dankbar für jeden Tipp und für jede Rückmeldung.

Ich sende Grüße an euch!