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Hallo, Vorstellung und Fragen (rez. Polychondritis)
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.10.2022, 11:05
Dabei seit: 28.06.2022
Beiträge: 1

Hallo,

ich hoffe bei den seltenen Krankheiten bin ich hier richtig, sonst bitte in das entsprechende Forum verschieben.

Hallo, seit mehreren Jahren quälen mich regelmäßig auf Schnitzelgröße anschwellende Ohren. Letztes Jahr September der Gau, nach einer allergischen Reaktion auf ein Antibiotikum schwellen meine Ohren andauernd auf abartige Größen und deren Haut schält sich ab, die Augenlieder (und dadurch auch die Augen) entzünden sich permanent, die Gesichtshaut an Stirn und um die Augen schwillt an und entzündet sich massiv, zusätzlich wird meine gesamte Körperhaut hypersensibel (was sich inzwischen wieder halbwegs gegeben hat).

Zum Glück ist mein Hausarzt sehr patent und somit lande ich relativ zügig im Uniklinikum Erlangen und werde dort in der Immunologie, Dermatologie, Augen und HNO-Abteilung behandelt. Parallel zu diesen Symptomen hat sich eine Fatigue und ein massiver Kopfschmerz entwickelt (kein Wunder bei all den Entzündungen am Kopf), die mich komplett aus meinem Alltag und Arbeitsleben (selbständig) gekegelt haben.

Im April/Mai haben sich die behandelnden Ärzte der versch. Abteilungen auf die Diagnose, rez. Polychondritis geeinigt. Seitdem nehme ich Prednisolon, MTX als Spritze und diverses Cremes. (MTX vertrage ich relativ gut, der Tag nach der Spritze ist jedoch leider voll für den A****) Die Symptome kommen und gehen in verschiedenen Härten, manchmal ist es ganz gut, dann über Nacht wieder Katastrophe. Die Fatigue hat sich leider noch gar nicht verbessert.

Das Schreiben dieses Textes schiebe ich schon ewig auf, das Konzentrieren für das 10-minütigen Tippen ist maximal anstrengend, der Kopfschmerz etc. geht schon los, versuche mich kurz zu halten.

Anfangs war ich sehr verzweifelt, langsam versuche ich mich damit zu arrangieren. Das ich mein Hirn nur noch äußerst beschränkt einsetzen kann ist jedoch wirklich hart, damit kann ich mich nicht abfinden (maximaler Frustrationslevel).

Nun haben mir meine Ärzte eine psychosomatische Rehamaßnahme empfohlen und anschließend soll die Berufsunfähigkeit angegangen werden.

Weitere Diagnosen habe ich auch noch zu bieten: Rosacea, Asthma bronchiale, Morbus Bechterew (fast nicht mehr aktiv), etwas Übergewicht.

Inzwischen habe ich 50 Lentzen auf dem Buckel, lebe im Chiemgau (80%) und in Mittelfranken (20%).

In meiner Jugend hat mich mein Morbus Bechterew krass geschüttelt, damals hat mir der Austausch in versch. Gruppe massiv geholfen mit der Krankheit auszukommen, aus diesem Grund bin ich nun auch wieder Mitglied der Rheuma Liga geworden.

Bezüglich der Rehamaßnahme habe ich ein paar Fragen, vielleicht könnt Ihr mir hier weiterhelfen.

Gedacht hatte ich mir die Rehamaßnahme an der See zu machen, das hilft sicherlich zusätzlich meinem leichten Asthma und der Haut sehr gut und ich mag die See wirklich sehr.

Als Immunsupprimierter in eine Rehaklinik zu gehen, beschäftigt mich, habt Ihr hierzu Erfahrungen, Tipps?

Auch bin ich noch auf der Suche nach einer vernünftigen Klinik an der See? Habt Ihr Tipps hierzu? Empfohlen wurden mir die Strandklinik in St. Peter Ording und die Vitalklinik in Bad Malente. Versichert bin ich privat. Meine Sorgen bezüglich der Rehaklinik sind, dass:

Ich in einer Klinik lande, in der die Altersstruktur der Patienten deutlich über meiner liegt

Ich in der Psychsomatischen Behandlung von einer Horde Burn-Out-Patienten umgeben bin, die Urlaub an der See machen. Bitte nicht falsch verstehen, es gibt mehr als genug Menschen die hart an einem Burn-Out-Syndrom leiden, jedoch auch andere.

Ich mich in einem schönen Umfeld erholen kann, Krankenhaus, bzw. Knastzimmer würde ich sehr gerne vermeiden.

Vorweg schon einmal vielen Dank an Euch, bitte nicht wundern, falls meine Antworzeit manchmal dann doch länger dauert. Viele Grüße vom kuchenesser




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