Guten morgen,

aufgrund ihrer Schilderungen ist es schwierig ihnen eine Diagnose zu zu ordnen, allzumal die favorisierten Diagnosen völlig unterschiedlich sind. Wir stellen Diagnosen nicht aufgrund von Laborwerten, sondern weil alles- Anamnese, körperlicher Untersuchungspunkt, Labor und Bildgebung oder andere Diagnostik wie Puzzlestücke zusammenpassen und ein Bild ergebne.Bei ihnen ist das schwierig. Es gibt einen, anscheinend einmalig erhobenen Laborbefund, der zu einem SLE passt, aber nur einmal nachgewiesen ist schon wieder zweifelhaft. Alle anderen Befunde wie ANA oder ds DNS-AK fehlen, obwohl sie Symptome haben und man damit von einer Krankheitsaktivität ausgehen müsste. Man müssste nun die Vorbefunde wie Kapillarmikroskopie etc nochmals genau unter die Lupe nehmen. Was wurde genau gesehen? Zu was passt das wirklich? Hautbefunde, gibt es eine Histologie, sieht man jetzt noch einen wegweisenden Befund etc. Auch die zweite Diagnose, seronegative Spondyloarthritis, ist nach ihrer Beschreibung nicht eindeutig zu stellen. Sie sind nicht Träger des HLA B27, gibt es andere wegweisende Befunde? Familienanamnese? entz. Darmerkrankung? Beweisende Bildgebung? Beide Diagnose gleichzeitig zu haben ist nicht wa nicht wahrscheinlich. Es könnte auch eine "Kollagenose" vorliegen, die gut therapiert ist und ihre aktuellen Beschwerden sind z.B. deg. Art. Viele Möglichkeiten, die sich wahrscheinlich nur klären lassen wenn man sie und ihre Beschwerden und ihre Befunde von Anfang an nochmals genau unter die Lupe nimmt.
Prinzipiell ist MTX eine mögliche Therapie bei SLE oder Kollagenosen...aber sie haben recht, man sollte schon gute Argumente haben und wissen was man da therapiert. Sulfasalazin ist kein Medikament für solch eine Indikation. Würde eher wieder zu einer peripheren Spondyloarthritis passen......
Vielleicht doch nochmals "von vorne" anfangen, ggf aktuelle Therapien kritisch unter die Lupe nehmen?
Herzliche Grüße
susanna Späthling

Hallo zusammen, ich habe seit 03/2021 die Diagnose Chilblain-Lupus (mit positiver Kapillarmikroskopie) und seit 10/2021 Diagnose SLE.
Dies wurde am einmaligen Nachweis eines grenzwertigen PCNA-Wertes und meiner Symptome (Schmetterlingserythem, Gelenkschmerzen und Schwellungen, arthrosonografische symmetrische Polyathritis, Raynaud, Myalgien, orale Aphten, vor Jahren Erythema Nodosum)festgemacht.
Die ANAs sind immer 1:100, stets milde C3 Minderung, dsDNA-Antikörper waren bei 17, CK oft leicht erhöht (200-250), HLAB27 ist negativ
Ich muss dazu sagen, dass zwischen Juli 2021 und Oktober 2021 fast 10kg an Gewicht verloren habe - ungewollt - seit Oktober nehme ich Quensyl und seit Januar 2022 wurde die Verdachtsdiagnose Spondyloathritis gestellt, da ich massive Rücken- und Hüftschmerzen, sowie Muskelsteifigkeit und Muskelschmerzen hatte. Seit April nehme ich MTX Ich habe mich lange dagegen gewehrt, da für mich die Verdachtsdiagnose nicht ausreichte, mich auf die möglichen Nebenwirkungen einzulassen. Erst 10mg, nach Stomatitis wurde auf 7,5 reduziert Die ersten beiden Tage nach MTX-Gabe bin ich massiv erschöpft, müde und kraftlos. Ich frage mich, ob MTX bei bloßem Verdacht sinnvoll ist? Die Werte für die Diagnose SLE sind schon so grenzwertig, dass ein Arzt meinte, ich hätte die gar nicht. Ich bin sehr verunsichert. Wie lange sollte ein MTX-Versuch durchgeführt werden? Kann MTX auch SLE positiv beeinflussen? Ist die Kombination Quensyl und MTX dann nötig?