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Erhaltungstherapie: Rituximab
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.07.2022, 17:16
Dabei seit: 10.03.2021
Beiträge: 9

Hallo zusammen,

ich nehme auch Rituximab, seit 1 1/2 Jahren. Generell vertrage ich es gut und die Wirkung ist auch gut bei mir. Das Problem mit den Impfungen und dem geschwächten Immunsystem habe ich natürlich auch.
Aktuell ist es so, dass gerade diese Schwächung des Immunsystems mich sehr beeinträchtig und belastet. Ich weiß gar nicht mehr, was ich ruhigen Gewissens tun kann. Unternehmungen draußen und mit Abstand sind bezüglich Corona das Sicherste, aber was ist mit den anderen Erkrankungen für die man auch anfälliger ist? Ich weiß auch gar nicht wie das ist wenn mein näheres Umfeld (Familie) viele Kontakte ohne Abstand, drinnen hat. Wie gefährlich ist das für mich? Muss hier dann nach diversen Festen mit vielen Leuten (auf die ich selbst nicht gehe, aber meine Familie) ein paar Tage auf Abstand zu ihnen gehen? Oder kann ich mich sozusagen nicht bei Ihnen mit irgendetwas anstecken, wenn sie gesund sind?
Ich bin wirklich verwirrt und habe keine Ahnung, wie ich mich aktuell zuhause verhalten soll. Vielleicht hat hier ja jemand eine Idee


Verfasst am: 03.07.2022, 16:36
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 99

Entschuldigen sie bitte, ich habe erst jetzt gesehen,dass sie noch einmal nachgefragt haben.
Krebsvorsorgeuntersuchungen würde ich all die empfehlen, die man auch bei einem altersgleichen gesunden Patienten empfehlen würde. Dazu Augenkontrollen wegen der Cortisontherapie, und vor allem ganz regelmäßige Kontrollen beim Rheumatologen alle drei Monate und immer sofort bei neuen Symptomen. Da die GPA wie ein Kamäleon sein kann und sehr viele verschiedene Symptome machen kann, sollte man sich im Zweifel lieber einmal zu oft an den Rheumatologen wenden . In Frage kommen Müdigkeit und Abgeschlagenheit (neu aufgetreten), neuer Nachtschweiss, Chronische Verstopfung der Nasennebenhöhlen, blutiger Ausfluss, Augenentzündungen,neuer persistierender Kopfschmerz, Hörminderungen, Heiserkeit, Husten, Atemnot, unklarer Hautausschlag, Nervenschmerzen und Taubheitsgefühl,Blut im Urin, schäumender Urin, neue Beinödeme.....etc.Die Aufgabe des Rheumatologen ist es dann weitere Untersuchungen bei anderen Fachärzten falls nötig zu organisieren.Die neurologischen Komplikationen bei RTX (Virusinfektion) sind extremst selten und deshalb bitte erst mal keine Sorgen machen.
Herzliche Grüsse
Susanna Späthling


Verfasst am: 28.06.2022, 11:26
Dabei seit: 16.11.2021
Beiträge: 10

Guten Tag Frau Spaethling,

für Ihre ausführlichen Antworten möchte ich mich ganz herzlich bedanken! Auch wenn mein Vater schon letztes Jahr die Diagnose bekommen hat, ist vieles noch neu für uns. Es ergeben sich immer wieder neue Fragen, wahrscheinlich auch bedingt durch den Therapiewechsel (hin zu Rituximab). Nur noch zu der Frage mit den Vorsorgeuntersuchungen: Mein Vater geht halbjährlich zum Augenarzt, zum Hautarzt und zum Urologen. Welche Vorsorgeuntersuchungen würden Sie einem GPA-Patienten insgesamt empfehlen und zweitens auch ganz konkret in Zusammenhang mit der Behandlung mit Rituximab? Krebsvorsorgeuntersuchungen, vor allem welche?. Und sollte man auch halbjährlich oder jährlich zum Neurologen gehen? (wegen der möglichen seltenen Nebenwirkung unter Rituximab- Gehirninfektion).
Ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag!


Verfasst am: 27.06.2022, 23:45
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 99

Liebe Isa,
Impfungen sind das große Problem unter Rituximab. Das Medikament fängt die B-Zellem weg, die man braucht um eine AK-Antwort produzieren zu können. Auch wenn wir jetzt mit Covid erst merken wie problematisch das Thema Impfen unter RTX ist (früher haben wir geimpft und danach keine AK-Spiegel bestimmt), so sollten man es trotzdem mit Impfungen probieren. Die RTX-Infusionen werden normaler Weise alle 6 Monate durchgeführt. Eine Impfung ist frühestens 4, besser 5 Monate nach der Infusion und ca 3-4 Monate vor der nächsten Infusion sinnvoll, also ein ganz kleines Zeitfenster. Eine Lymphozytendifferenzierung könnte Aufschluss darüber geben ob überhaupt B-Lymphozyten vorhanden sind. Es gibt allerdings auch noch eine T-Zell vermittelte Immunabwehr, die durch die Impfung aktiviert wird, wie groß der Schutz dadurch ist wissen wir allerdings nicht.
Welche Impfungen sind sinnvoll?
Tetanus / Diphterie und ggf Pertussis,(alle 10 Jahre notwendig, Pertussis einmal im Erwachsenenalter)
die sequentielle Pneumokokkenimpfung (beginnend Prevenar, Auffrischung innerhalb eines Jahres mit Pneumovax, danach alle 6 Jahre Pneumovax)
Influenza jährlich
Shringrix, Impfung gegen die Gürtelrose 2 x im Abstand von 6 Monaten,
und Meningokokken wird auch empfohlen. Das ist aber die Impfung, die am seltensten durchgeführt wird, wenn alle anderen verkompletiert sind.
Bezüglich der 4. Covid-Impfung würde ich ggf mal die Covid-AK bestimmen lassen Insbesondere wenn AK vorhanden sind würde ich ggf auf den Herbst und eine an die aktuelle Variante angepasste Impfung warten,.Wissenschaftliche Untersuchunge haben ergeben dass die aktuellen Impfungen nur sehr wenig AK gegen die neueste Omikronvariante bilden. Wenn keine AK gegen Covid vorhanden sind würde ich doch jetzt nochmals impfen und im Herbst)Winter dann nochmals. Genaue Leitlinien gibt es aber dazu nicht
Herzliche Grüße
Susanna Späthling


Verfasst am: 27.06.2022, 08:55
Dabei seit: 16.11.2021
Beiträge: 10

Guten Morgen Frau Späthling,

vielen Dank für die ausführliche Beantwortung meiner Fragen. Dazu habe ich noch zwei Fragen: Welche Impfungen sollte ein Rheumapatient bzw. speziell ein GPA-Patient auf jeden Fall haben? Zählt die Meningokokken- Impfung auch dazu? Mein Vater hat überlegt sich die Impfung geben zu lassen. Nur braucht er die Impfung zwingend jetzt (unter Rituximab) oder kann er sich noch Zeit lassen? Und wenn er die Impfung benötigt, was wäre dann der richtige Zeitpunkt? Er kommt jetzt irgendwann zur Reha (Bad Bentheim). Den Bescheid hat er schon, nur noch keinen Termin. Anfang September ist die nächste Blutabnahme und das Gespräch. Dann wird entschieden, wie es weiter geht. Wahrscheinlich aber mit einer weiteren Infusion (Rituximab). Dasselbe gilt für die vierte Covid-Impfung. Ob das mit der Covid-Impfung vor der nächsten Infusion noch klappt (auch wegen der Reha) wissen wir nicht. Wieviel Zeit bleibt vor der nächsten Infusion und danach? Und noch eine Frage zu Vorsorgeuntersuchungen: Welche Vorsorgeuntersuchungen würden Sie einem GPA-Patienten empfehlen (vielleicht ganz konkret auch bei Rituximab)? Auch Krebsvorsorgeuntersuchungen? Und wenn ja, welche? Und sollte man auch halbjährlich oder jährlich zum Neurologen gehen? (wegen der möglichen seltenen Nebenwirkung unter Rituximab- Gehirninfektion). Vielen Dank im Voraus für Ihre Mühe.

Viele Grüße
Isa


Verfasst am: 27.06.2022, 01:42
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 99

Liebe Isa87,

prinzipiell sind Cyclophosphamid und Rituximab zwei Medikamente, die für die GPA zugelassen sind und gut wirken. RTX ist auch als Erhaltungstherapie zugelassen in der Dosierung von einer einmaligen Ifusion von 500 mg alle halbe Jahre, falls notwendig. Eine kumulative Dosis wie bei Cyc (80 - 100 g! also weit von der Gesamtdosis ihres Vaters entfernt)) gibt es nicht. Zugelassen ist die Erhaltungstherapie mit RTX erstmal für 2 Jahre, dann muss man weiter sehen.Prinzipiell, je nach Krankheitsverlauf, ist auch langfristig eine Umstellung der Erhaltungstherapie auf MTX oder Azathioprin möglich.....oder man setzt die RTX-Therapie fort, das muss individuell besprochen und entschieden werden und ist vom Verlauf der Erkrankung abhängig. Ein nögliche Nachteile der RTX-Therapie ist das mögliche Nichtansprechen von Impfungen durch die Blockade der B-Zellen, die für die Antikörperbildung zuständig sind und ein möglicher Abfall von IgG und damit eine erhöhte Infektantälligkeit. Das muss langfristig überprüft werden und Impfungen müssen gut geplant werden. Auf der anderen Seite steht eine potentiell lebendbedrohliche Erkrankung, die eine hohe Rezidivgefahr aufweist, d.h. dass es immer wieder zu Krankheitsschüben kommen kann. Wie lange wir jemanden behandeln müssen, das ist individuell zu entscheiden und richtet sich vor allem nach klinischen Symptomen. Der Wert der PR3 Antikörper ist ein weiterer hilfreicher Parameter, wie auch die Entzündungszeichen im Blut (CRP und BSG) sowie die Untersuchung des Urins um eine Nierenbeteiligung auszuschließen und der Lunge um die Lungenbeteiligung beurteilen zu können. Eine Organbeteiligung möchte man auf alle Fälle verhindern. Die "Feuerwehrmedikation" ist zunächst mal immer Cortison, weil das schnell und zuverlässig hilft. Wegen der langfristigen Nebenwirkungen versucht man es durch die o.g. Basistherapien zu ersetzen. Je niedriger die Cortisondosis, umso langsamer sollte eine weitere Reduktion erfolgen. Ab 10 mg würde ich nur noch in 1 mg-Schritten frühestens monatlich reduzieren, je nach Verlauf, ab 5 mg ggf alle drei Monate.Ein Ausschleichen der Cortisontherapie ist prinzipiell anzustreben und auch möglich. Die Rückfallgrenze ist individuell.
Die Heiserkeit kann viele Ursachen haben (u.a. auch lokales Rezidiv GPA oder Pilzerkrankung). Wenn sie nicht wieder verschwindet sollte auf alle Fälle mal ein HNO-Arzt sich die Stimmbänder anschauen.
Ich hoffe dass ich alle ihre Fragen beantworten konnre.
Herzlichen Gruß
Susanna Späthling


Verfasst am: 26.06.2022, 16:01
Dabei seit: 16.11.2021
Beiträge: 10

Liebes Expertenteam,
mein Vater hat letztes Jahr die Diagnose bekommen, dass er GPA hat (mit Organbeteiligung). Betroffen ist bei ihm der HNO-Bereich, die Bronchen und die Lunge. Er hatte bei Einlieferung letztes Jahr 31 Lungenrundherde. Mittlerweile sind es noch 4. Mein Vater hat sechs Gaben Cyclophosphamid bekommen. Die letzte Gabe war im Dezember 21. Leider hat die Therapie aber nicht den langfristigen Erfolg gebracht, da kurz nach der letzten Gabe der ANCA-Wert wieder gestiegen war. Man hat sich für einen Therapiewechsel entschieden. Im März hat mein Vater zwei Gaben von Rituximab bekommen im Abstand von zwei Wochen. Der ANCA-Wert ist mittlerweile wieder auf 21 gesunken. Wahrscheinlich geht es mit Rituximab im Herbst weiter. Nun zu meiner Frage: Gibt es wie bei Cyclophosphamid auch bei Rituximab einen Grenzwert, der nicht überschritten werden sollte? Ich hab unterschiedliche Angaben zu CY gefunden. Wo liegt der Grenzwert von CY eigentlich in g (30-40? oder 8-10g sogar?). Kulminativdosis: 6186mg (bei meinem Papa, nach der 6.Gabe von CY). Damit bleibt er doch unter der Grenze, richtig? Wie lange kann Rituximab in der Erhaltungstherapie angewendet werden? Gibt es Erfahrungswerte und einen Grenzwert? Und muss man automatisch mit mehr Nebenwirkungen rechnen, je mehr Rituximab gegeben wird? Und zu meiner zweiten (langen) Frage: Ist es üblich, dass unter Rituximab zügig versucht wird das Cortison auszuschleichen? Mein Vater ist von 20mg runter auf 8mg Cortison. Die Menge an Antibiotikum ist gleich geblieben (960). Mein Vater hat ja noch nicht lange die Diagnose. Gibt es beim Cortison auch eine Grenze, die man lieber erst mal nicht unterstreitet, weil die Rückfallquote hoch ist? Oder ist es von Mensch zu Mensch verschieden und ein Ausprobieren. Wir bemerken seit circa einer Woche eine leichte Heiserkeit. Sie ist nicht konstant jeden Tag da. Wenn eigentlich, dann gegen Abend. Er räuspert sich ein, zwei Mal und dann ist die Stimme wieder klar. Wir können es nicht zuordnen. Sind es die Pollen, ist es das Rituximab, dass seine Wirkung jetzt voll entfaltet? Die Blute sind gut. Wir möchten einfach nicht, dass es zu einem Rückfall kommt, zumal jetzt auch das Cortison reduziert worden ist. Und noch weiter reduziert wird auf 4mg. Sollte man mit dem Arzt darüber sprechen oder erst mal weiter beobachten?




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