Hallo Zusammen,
ich heiße Natascha, bin 48 Jahre alt und habe "angeblich" PMR.
Ich würde Euch gerne kurz meine Situation erklären. Naja kurz ist nicht meine Stärke, verzeiht mir.
Ich wurde im Februar 2021 am Knie operiert. Nach ca. sechs Wochen wachte ich morgens auf und konnte meine Arme nicht mehr heben und hatte wahnsinnige Schmerzen in den Rückseiten der Oberschenkel. Laufen war nur in Trippelschritten möglich.
Ich dachte damals noch, dass ich wegen der Benutzung der Krücken vielleicht in eine Fehl-oder Schonhaltung geraten bin und habe Dehnübungen (besonders für die Arme) gemacht.
Ich muss dazu sagen, dass die Schmerzen in den Armen sich nur auf die Oberarme und nicht auf die Schulter oder Ellenbogen beschränkten. Seitliches Anheben ließ mir die Tränen in die Augen schießen.
Ich habe die Schmerzen eine Weile ausgehalten bis mein Mann auf Grund der Heftigkeit und des nicht Laufen können sagte, dass er mich ins Krankenhaus bringt.
Dort hat man ganz viele echt widerliche Untersuchungen mit mir gemacht. Ich bin leider Spritzen-Nadelpaniker.
Lumbalpunktion um Infektionen auszuschließen.
Neurologische Untersuchungen um Nerven oder Muskelschäden auszuschließen.
MRT des Beckens. Lunge geröntgt. Alles war negativ. Im Blut fanden sich nur minimale Entzündungszeichen und sonst keine Auffälligkeiten.
Man gab mir 100 mg Kortison (Prednisolon) und Juhu nach ca. zwei Tagen war ich komplett schmerzfrei.
Ich wurde dann an einen Rheumatologen verwiesen. Kurz sagte er: Nein, Sie haben kein PMR weil 1. sind Sie zu jung, das bekommt man erst ab 50 und 2. haben sie keine Entzündungswerte im Blut.
Punkt, dass wars. Weil PMR ja auch so ein gutes Jahresempfinden hat und weiß, dass man noch (damals) drei Jahre bis zum runden Geburtstag hat.
Ich habe dann das Cortison unter Beobachtung meines Artes reduziert und Ihr wisst was nun kommt, meine Schmerzen kamen zurück. Da dieser Arzt mir aber klar sagte, dass er nicht wisse was mit mir ist und er mir nicht helfen könne bin ich zu einer anderen Ärztin gegangen.
Diese sagte, Sie haben wahrscheinlich Multiple Sklerose. Bitte?!
MRT von Kopf und Halswirbelsäule hat dies aber zum Glück widerlegt. (Hatte die Klinik bereits ausgeschlossen und das stand auch im Bericht aber sie hat es vielleicht "überlesen"?
Sie schickte mich zu einem Neurochirurg da sie angebliche Wölbungen der Halsbandscheiben erkennen könne.
Der sagte: Sie haben eine sexy Halswirbelsäule und sie ist Ihres Alters absolut entsprechend, ich kann leider nichts für Sie tun.
Meine Ärztin sagte dann noch so Sachen wie: Sie sind überlastet nehmen dieses Medikament, Sie haben ein psychisches Problem kein körperliches. Natürlich.
Schmerzmittel hat Sie gerne verschrieben doch nichts davon wirkte. Sie sagte nur, sie müssen Geduld haben die Schmerzmittel wirken erst nach vier bis sechs Monaten, die brauchen Zeit. Wirklich?!
Ich bin dann in eine Rheumaklinik eingewiesen worden. Vorher sollte ich das Prednisolon auf Null reduzieren da es sonst die Ergebnisse verfälscht.
Habe ich erwähnt das ich da schon 15 kg zugenommen hatte?
Es war eine Katastrophe. Ein ziemlich gelangweilter Arzt hat ein Ultraschall von meiner Schulter gemacht und nannte sie "grottig". Keine Wunder das ich Schmerzen habe. Ich habe dann gesagt, dass ich noch nie in meinem Leben Schmerzen in der Schulter hatte. Seine Antwort: Das strahlt aus.
Auf beide Seiten in die Oberarme? Nur Bewegunsschmerz und kein Ruheschmerz? (also z.B. beim Liegen auf der "grottigen" Seite?)
Mittlerweile ist es übrigens Ende November.
Eine Schar von Ärzten stand zu meiner Entlassung vor mir und sagte: Sie haben entweder Fibromyalgie oder eine atypische Polymyalgia. Nehmen Sie dieses Antidepressiva und wieder 60 mg Prednisolon.
Dieses Antidepressiva habe ich gar nicht vertragen und ziemlich heftig negativ darauf reagiert. Also wieder weg damit.
Auch diese neue Ärztin hat dann aufgegeben und sagte sie könne mir nicht helfen.
Meine Schmerzen kamen wieder und meine Psyche ging zusätzlich den Bach runter. Ich habe schon an mir selbst gezweifelt. Dazu kam die für mich demütigende Situation mich nicht alleine anziehen zu können. Wäre mein Mann mit seiner schier unerschöpflichen Geduld nicht gewesen......
Ich bin ein Pechvogel und bin schon einige Male in meinem Leben operiert worden. Ich konnte immer sehr präzise Angaben machen, was genau mit mir nicht stimmt und es hat nie lange gedauert bis es eine Diagnose und Heilung gab. Auch diesmal habe ich eine Tabelle angefertigt wann die Schmerzen sich wie geäußert haben und das ganze habe ich mit einem menschlichen Körper visualisiert indem ich die Stellen des Schmerzes rot angezeichnet habe. Ich wollte doch nichts vergessen.
Ich war noch beim HNO , bei einem Augenarzt, einer Onkologin (geschwollene Lymphknoten unter den Armen) und einem Gefäßchirurg da einer der Ärzte den Verdacht auf eine Riesenzellarteriitis geäußert hatte.
Ich wurde dann in die Abteilung für seltene Erkrankungen in eine große Uni verwiesen. Diese Ärztin sagte nach einer Stunde Anamnese sie gehe auch von PMR aus.
Jetzt hänge ich auf Prednisolon fest. 7mg. Meine Schmerzen kommen langsam wieder aber ich habe das Gefühl nicht ganz so heftig.
Ich kann meine Arme nicht hinter dem Rücken verschränken Anheben mit Zittern jedoch schon.
In den Rückseiten der Oberschenkel habe ich den ganzen Tag das Gefühl es kündigt sich ein Krampf an der sich aber nicht durchringen kann mich zu quälen.
Wenn ich eine falsche Bewegung mit den Armen mache und ich weiß sofort, dass sie falsch war läuft das so ab: Schmerz meldet sich an, steigert sich zu einem Höhepunkt von Skala 10 und flaut dann ganz allmählich wieder ab auf null. Ebenso in den Beinen wenn ich mich nachts strecke.
Ich habe eigentlich keinen Bewegungsschmerz der Arme nur wenn ich es herausfordere. Meine Beine habe ich ja erwähnt. Meine Schulter schmerz nicht. Mein Blut hat keine Auffälligkeiten. Ich nehme keine Medikamente außer das Prednisolon und mittlerweile, durch das Zunehmen, ein niedrig dosiertes Herz-und Blutdruckmittel.
Ich habe manchmal Muskelzittern in Armen und Beinen und das Gefühl mir rammt jemand eine Nadel z.B. in die Fußsohle und oder in einen Zeh. Ich habe an den Seiten der Oberschenkel ein tiefes juckendes Gefühl, dass ich nur fühle wenn ich darüber streiche oder etwas mich dort drückt. (Sitzen auf einem Stuhl) Ich habe zwei taube Zehen aber keine Rückenschmerzen. Manchmal sehe ich verschwommen. Kreise ich mit den Handgelenken zittert mein ganzer Unterarm. Sowieso habe ich das Problem, dass meine Muskeln bei Anstrengung (auch minimal) zittern.
Ich bin mittlerweile wirklich am Ende mit meinem Latein. Ich fühle mich wie ein Hypochonder. Gibt es unter Euch jemanden der sich beim Lesen meines "Romans" wiedererkennt?
Es gibt sicherlich noch Dinge die ich jetzt vergessen habe.
Vielen Dank an diejenigen die bis hier her gelesen haben
Liebe Grüße und haltet alle die Ohren steif !
Natascha