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Kontakte zu Betroffenen Morbus Wegener GPA
Reihenfolge 

Verfasst am: 23.04.2022, 13:09
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo Ralf,
ich habe nächste Woche sowieso Termin in der HNO-Klinik, da werde ich gleich mal nach der Salbe fragen.
Wenn du möchtest können wir auch direkt mailen? Hier meine E-Mail-Adresse: sammye@arcor.de
Wenn du lieber nur über das Forum in Kontakt bleiben möchtest ist das für mich auch ok. Aber direkt könnte man sich vielleicht etwas besser austauschen?
Liebe Grüße
Ingrid


Verfasst am: 23.04.2022, 11:58
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 78

Hallo Ingrid,
Die von meinem HNO-Arzt verschriebene Nasensalbe heißt „weiche
Nasensalbe“ und setzt sich wie folgt zusammen.
Eucerin anhydricum 6,9 g
Oleum Olivarum 6,0 g
Aqua purificata 13,8 g
Natriumchlorid 0,3 g
Propylenglykol 3,0 g

Meine Apotheke hatte sie auch genau so vorrätig.
Ggf. muss sie ansonsten wahrscheinlich noch zusammengerührt werden.

Wir sollten auf jeden Fall weiterhin in Kontakt bleiben und uns austauschen.
Liebe Grüße
Ralf


Verfasst am: 22.04.2022, 07:44
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo Ralf,
Danke für die Informationen und die schnelle Antwort. Das klingt doch zumindest schonmal ziemlich positiv und ermutigend. Für mich ist das alles sehr neu und noch erschreckend, aber wenn ich höre, dass andere Betroffene die Krankheit relativ gut im Griff haben, dann hilft mir das schon sehr.
Welche Nasensalbe verwendest du? Ich habe aktuell auch ziemlich Probleme mit Nase und Ohren.
Ich würde mich freuen, wenn wir in Zukunft in Kontakt bleiben könnten. Der Austausch hilft mir schon sehr weiter und ich habe bisher noch keinen Kontakt hier in Bayern gefunden.
Gruß Ingrid


Verfasst am: 21.04.2022, 17:54
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 78

Hallo Bergzwerg,
ich bin durch meine Medikamente gut eingestellt worden.
Neben den Rituximab-Infusionen nehme ich aufgrund meiner insuffizienten Hirnanhangdrüse täglich 20 mg Hydrocortison.
Das letzte Lungen-CT und das letzte Schädel-MRT haben Verbesserungen angezeigt.
Auch im Alltag komme ich gut zurecht und habe nur selten leichte Probleme.
Manchmal ist mir etwas schwindelig - dann erhöhe ich kurzfristig meine Hydrocortison-Dosis um 5 oder 10 mg.
Manchmal ist die Nase etwas „dicht“ oder die Ohren sind etwas dumpf. Aber da mir mein HNO-Arzt eine hilfreiche Nasensalbe verschrieben hat, komme ich damit auch gut über die Runden.
Sehr hilfreich finde ich auch Selbsthilfegruppen, die zur Zeit wegen Corona auch zumeist Online stattfinden.Manchmal gibt es da auch die Möglichkeit zu Chats über Whats App oder Signal.
Über meine Rheumaliga Nordrhein-Westfalen bin ich an eine sehr gute Vaskulitis-Selbsthilfegruppe gekommen. Entsprechende Gruppen gibt es wahrscheinlich in allen Landesteilen.
Ich habe auch mit vielen anderen Morbus Wegener / GPA Patienten gesprochen, die diese chronische Krankheit teilweise auch schon sehr lange haben und die damit sehr gut zurechtkommen, gut eingestellt sind und allenfalls ganz selten mal leichte Probleme haben. Das ist alles sehr ermutigend.
Es gibt auch noch ein Forum speziell für Vaskulitis-Erkrankungen wie u.a. GPA. Über die Google Suche „Forum Vaskulitis“ oder so ähnlich kommt man dort hin und kann sich, wenn man möchte, registrieren lassen.
Achten muss man natürlich auf alle möglichen Symptome, bei mir zum Beispiel Schwindel
Auch sollten natürlich regelmäßige Kontrolluntersuchungen wie zum Beispiel Blutabnahmen durchgeführt werden.
Alles im allen habe ich den Eindruck, dass man die Krankheit ganz gut in den Griff bekommen kann.
Liebe Grüße
Ralf


Verfasst am: 20.04.2022, 18:46
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo Ralle04,
hast du aktuell Probleme mit der Erkrankung oder konnte mit Rituximab eine Remission erreicht werden? Ich bekomme aktuell 50mg Prednisolon und 20mg MTX.
Allerdings habe ich wie gesagt aktuell auch wieder Probleme mit den Nebenhöhlen und den Ohren.
Meine Ärzte sagen, die Krankeit wäre sehr gut behandelbar und man bekommt alles gut in den Griff....stimmt das für dich bereits? Hast du die Krankheit im Griff oder belastet sie deinen Alltag stark?
Berichte von Betroffenen geben mir schon Hoffnung, wenn ich lese, dass man einen relativ normalen Alltag mit der Krankheit leben kann.

Auf was für Anzeichen musst du achten um rechtzeitig Maßnahmen zu ergreifen?


Verfasst am: 20.04.2022, 18:42
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Zitiert von: ralle04

Hallo,
bei mir wurde GPA (Morbus Wegener) in 2018 diagnostiziert, zunächst mit HNO- und Lungenbeteiligung, später auch mit Hautbeteiligung und ZNS-Beteiligung (Hypophyseninsuffizienz / Ausfall der Hirnanhangdrüse).
Die Krankheit wird bei mir im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) zur Zeit gut therapiert, und zwar durch Infusionen mit Rituximab (gehört zur Gruppe der Biologica). Alle 6 Monate 2 Infusionen mit jeweils 1000 mg Rituximab in Abstand von 2 Wochen.
Liebe Grüße
Ralf


Verfasst am: 17.04.2022, 13:43
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 78

Hallo,
bei mir wurde GPA (Morbus Wegener) in 2018 diagnostiziert, zunächst mit HNO- und Lungenbeteiligung, später auch mit Hautbeteiligung und ZNS-Beteiligung (Hypophyseninsuffizienz / Ausfall der Hirnanhangdrüse).
Die Krankheit wird bei mir im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) zur Zeit gut therapiert, und zwar durch Infusionen mit Rituximab (gehört zur Gruppe der Biologica). Alle 6 Monate 2 Infusionen mit jeweils 1000 mg Rituximab in Abstand von 2 Wochen.
Liebe Grüße
Ralf


Verfasst am: 11.04.2022, 11:33
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo,
bei mir wurde im Herbst 2021 Morbus Wegener diagnostiziert. Ich bin auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, das die Erkrankung ja sehr selten ist.
Aktuell habe ich extreme Probleme mit den Ohren. Das Hörvermögen ist stark eingeschränkt. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und was kann man tun.
Ich fühle mich teilweise von den Ärzten etwas alleine gelassen, da man mir immer wieder nur sagt ich muss Geduld haben. Aber wenn sich gar keine Besserung einstellt ist es sehr schwer mit der Geduld. Die HNO-Ärzte verweisen an die Rheumatologen und und die Rheumatologen an die HNO-Ärzte.
Ansonsten fühle ich mich körperlich relativ fit. Allerdings greift das ganze meine Psyche mittlerweile an und ich bin ziemlich motivationslos. Ich hangele mich von einem Arzttermin zum nächsten und hoffe auf Hilfe.
Zum Glück kann ich weiterhin arbeiten gehen, das ist aktuell ein kleiner Lichtblick.
Ein Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen könnte mir hier sicherlich helfen.
Wie sind die Erfahrungen mit den verschiedenen Therapien und was gibt es für Möglichkeiten?

Gruß Bergzwerg




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