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Behandlung Sjögren-Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 07.03.2022, 21:24
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 344

Da eine Leukopenie eine ungewöhnliche unerwünschte Wirkung von Hydroxychloroquin wäre, würde ich einen erneuten Versuch schon für sinnvoll halten.

Für die neuen Substanzen in klinischen Studien - es werden derzeit mehrere getestet, gibt es erste Daten, die optimistisch stimmen. Letztlich werden aber die laufenden klinischen Prüfungen zeigen müssen, ob sie wirklich gegen das Sjögren-Syndrom helfen, und bei welchen Problemen sie eine Wirkung zeigen.

Und immer eine gute Idee bei chronischer Müdigkeit ist (auch bei Kollagenosen) zumindest dreimal wöchentlicher Ausdauersport (mindestens eine halbe Stunde, aber möglichst ohne großen Muskelkater).

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 07.03.2022, 15:40
Dabei seit: 07.03.2022
Beiträge: 1

Guten Tag,

ich bin weiblich, Anfang 40, kinderlos und in Vollzeit berufstätig im Büro, aktuell im Homeoffice.

2015 wurde bei mir das Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Später kamen noch eine Hashimoto-Thyreoiditis sowie Chronische Erschöpfung hinzu. Zudem bestehen lt. Befund dauerhaft erhöhte Entzündungswerte sowie Positivität für ANA, RF, SSA, SSB und Lupusantikoagulanz.

Ich leide an reviszidierenden Muskeln- und Gelenkschmerzen, mittlerweile großen Problemen mit Zähnen und Zahnfleisch sowie häufigen und lang andauernden Infekten, inklusive der Nasennebenhöhlen.

Im Alltag belastet mich jedoch insbesondere eine dauerhafte, starke Erschöpfung. Selbst schöne Aktivitäten, wie Hobbies und Treffen mit Freunden und Familie, empfinde ich leider vorrangig als anstrengend. Nach gut ausgefüllten Tagen überfällt mich oft ein besonders starkes Krankheitsgefühl und ich kann meinen Alltag tagelang nur schwer meistern. Dann fällt mir sogar das Duschen, Essen,Konzentration auf einfache Aufgaben etc. schwer.

Versuche, das o.g. Problem mit mehr Bewegung, weniger Stress, Ernährungsumstellung etc.in den Griff zu bekommen, sind nur wenig und phasenweise erfolgreich. Wobei ich an guten Tagen gerne draussen und sportlich aktiv bin.

Nach einem Versuch mit Hydroxychloroquin, welcher aufgrund von Blutbildveränderungen (Leukopenie) abgebrochen wurde, wird mein Sjögren-Syndrom aktuell nicht medikamentös behandelt. Ich nehme aktuell nur Euthyrox 75 mg für die Schilddrüse und sowie Ibuprofen 600 mg bei Bedarf.

Wäre es aus ihrer Sicht sinnvoll, nochmals einen Versuch mit Hydroxychloroquin zu starten? (Ich bin nicht sicher, ob dies damals betr. Erschöpfung überhaupt hilfreich war). Oder gäbe es eine Alternative?
Und haben Sie ggf. Kenntnis betreffend der aktuellen Sjögren-Studie an der Charite in Berlin? Hätte das dort getestete Medikamente evtl. Einfluss auf o.g. Erschöpfungsproblematik?

Über eine kurze Einschätzung würde ich mich sehr freuen.

Besten Dank und herzliche Grüße!




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