Liebe Frau Risthaus,
ich fange mal mit ihrer letzten Frage an. Um Infekte gut abwehren zu können braucht man ein gut funktionierendes Immunsystem. Es ist ein häufiges Phänomen, dass Menschen mit einer aktiven entzündlichen Rheumaerkrankung ständig Infekte haben (mit denen das schlecht funktionierende Immunsystem auch schlecht fertig wird). Sobals sie aber mit einer Therapie gut eingestellt sind und damit auch das Immunsystem wieder gut funktioniert, kann es auch die Infekte wieder effizient bekämpfen.Die Therapie sollte auf alle Fälle nicht hochdosiert Cortison sein. Das wäre kontraproduktiv da Cortison auf alle Fälle infektanfälliger macht.
Neben Gelenken können durchaus auch Schmerzen in den Muskeln und Sehnen bestehen, entweder hervorgerufen durch einen Schub oder sekundär entstanden durch Muskelverkürzungen z.B.als Folge der früheren Entzündungen. Dies gilt es mit ihrem behandelnden Rheumatologen zu unterscheiden da die therapeutische Konsequenz durchaus eine andere ist. Sie könnten aber auch erstmal pragmatisch entzündungshemmende Schmerzmittel wie Ibuprufen z.B.einnehmen und eine physikalische Therapie mit Krankengymnastik (hier bräuchten sie eine Anleitung zu regelmäßigen Eigenübungen, z.B. Dehnübungen)und Manueller Therapie beginnen. Ihr Rheumatologe oder der Hausarzt kann ihnen eine Verordnung verschreiben.Wenn ich es richtig verstanden habe, dann hat ja die letzte Rituximab-Infusion nicht die gleiche Besserung erbracht wie die vorherigen.....und sie hatten eine allergische Reaktion, was weitere RTX-Gaben auf alle Fälle verbietet. Man muss sich sowieso Gedanken um eine alternative Therapie machen, was in Pandemiezeiten vielleicht auch gar nicht so schlecht ist da RTX die Antkörperentwicklung durch die Impfung verhindert.
Desweeiteren sollte von rheumatologischer Seite, falls Physiotherapie zu keiner Besserung führt, auch noch andere, nicht-rheumatologische Ursachen ihrer Schmerzen weiter abgeklärt werden. Muskelschmerzen sind ein unspezifisches Symptom, das viele Ursachen haben kann.
Herzlichen Gruß und gute Besserung
Susanna Späthling
Sehr viele Frage
ReihenfolgeSehr geehrtes Expertenteam,
Ich bin total ratlos.
Seit 2012 habe ich eine RA diagnostiziert. Bis ich eine passende Therapie hatte vergingen Jahre und die waren die Hölle. Ich steckte im permanenten Schub, hatte immer Infekte der oberen Atemwege, war nur müde und abgeschlagen und die Muskeln und/oder Sehnen waren auch mit betroffen. Ich war ein einziger Schmerz.
Nach über 4 Jahren Suche habe ich Retuximab als Infusion erhalten und es trat eine fast 100% Besserung ein.
Ich hatte im Dezember meinen letzten Zyklus. Vorher war es wieder schlimm. Ich war nur müde, war permanent krank, hatte wieder die Muskulatur stark mitbetroffen. Während der Infusion hatte ich eine allergische Reaktion und habe kaum mehr Luft bekommen.
Seit her habe ich immer wieder Probleme mit Atemnot. Und die Beschwerden vom Rheuma sind auch noch z.T. da. Es sind aber nicht die Gelenke.
Mein Rheumatologe bietet mir für Ende Mai einen Termin an, nimmt meine Beschwerden aber nicht ernst, weil meine Gelenke ja gut sind.
Ich möchte den Artz sowieso wechseln, da er sich nicht für seine Patienten interessiert. Leider ist das Wechseln sehr schwer. Keiner möchte einen Patienten aufnehmen, der schon einen Artz hat. Außerdem habe ich mittlerweile das Gefühl falsch diagnostiziert worden zu sein.
Die Infekte, die Beschwerden in den Muskeln und Sehnen, irgendwie hat keiner mit dem ich spreche, der eine RA hat solche Probleme.
Mittlerweile nagt es sehr an mir und ich ziehe in Erwägung, dass ich vielleicht einfach nur was am Kopf habe.
Ich weiß nicht zu welchem Rheumatologen ich gehen soll und was das alles sein könnte.
Wenn ich wüsste, woran es liegen könnte, würde sich mein Kopf etwas beruhigen und ich könnte entspannter sein.
Was mir noch wichtig ist zu betonen, ist mein Rheuma aktiv bin ich Immer mit Infekten krank, habe ich aber das Retuximab erhalten, ist das weg. Wie kann das sein?
Ich möchte mich ganz herzlich dafür bedanken, dass ich die Möglichkeit habe hier zu schreiben.
Mit freundlichen Grüßen
Susanne Risthaus
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.