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Sapho Syndrom bei latenter Tuberkulose und genetisch bedingter manifester Osteoporose
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.03.2022, 21:11
Dabei seit: 04.03.2022
Beiträge: 5

Zitiert von: Aringer

Die Diagnose ist ohne Unterlagen nicht sicher beurteilbar. Wenn Sie aber, und das scheint durchaus plausibel, an einem SAPHO-Syndrom oder eigentlich einer CRMO leiden - also einer nicht-infektiösen Entzündung im (Achsen-)Skelett - sind TNF-Blocker in aller Regel eine sehr gute Therapieoption.

Dass der Knochen auch auf Tuberkulose untersucht wurde, war vermutlich eine reine Sicherheitsmaßnahme. Das Problem mit der latenten Tuberkulose ist, dass dort (seit Jahrzehnten) schlafende Tuberkuloserreger wieder aufwachen und Sie krank machen könnten. Unter und nach einer INH-Prophylaxe ist das Risiko, dass das passiert, sehr gering. Noch geringer machen kann man es, indem man statt einem TNF-Antikörper Etanercept verwendet. Schon, weil die Entzündung in aller Regel heftige nächtliche Schmerzen macht, würde ich damit nicht unnötig lange warten.

Dass die Entzündung durch die COVID-19-Schutzimpfungen verursacht wurde, glaube ich nicht. Wenn zwei Drittel aller Deutschen 2021 geimpft wurden, ist klar, dass zwei Drittel aller neu aufgetretenen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in irgendeinem zeitlichen Zusammenhang mit der Impfung auftreten. Wir suchen aber immer nach dem Warum und verknüpfen alles, was einen denkbarem zeitlichen Zusammenhang hat. Statistisch gibt es bisher kein Signal in diese Richtung. Für den Verlauf ist es auch leider egal, was der mögliche Auslöser war.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 04.03.2022, 20:36
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 344

Die Diagnose ist ohne Unterlagen nicht sicher beurteilbar. Wenn Sie aber, und das scheint durchaus plausibel, an einem SAPHO-Syndrom oder eigentlich einer CRMO leiden - also einer nicht-infektiösen Entzündung im (Achsen-)Skelett - sind TNF-Blocker in aller Regel eine sehr gute Therapieoption.

Dass der Knochen auch auf Tuberkulose untersucht wurde, war vermutlich eine reine Sicherheitsmaßnahme. Das Problem mit der latenten Tuberkulose ist, dass dort (seit Jahrzehnten) schlafende Tuberkuloserreger wieder aufwachen und Sie krank machen könnten. Unter und nach einer INH-Prophylaxe ist das Risiko, dass das passiert, sehr gering. Noch geringer machen kann man es, indem man statt einem TNF-Antikörper Etanercept verwendet. Schon, weil die Entzündung in aller Regel heftige nächtliche Schmerzen macht, würde ich damit nicht unnötig lange warten.

Dass die Entzündung durch die COVID-19-Schutzimpfungen verursacht wurde, glaube ich nicht. Wenn zwei Drittel aller Deutschen 2021 geimpft wurden, ist klar, dass zwei Drittel aller neu aufgetretenen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in irgendeinem zeitlichen Zusammenhang mit der Impfung auftreten. Wir suchen aber immer nach dem Warum und verknüpfen alles, was einen denkbarem zeitlichen Zusammenhang hat. Statistisch gibt es bisher kein Signal in diese Richtung. Für den Verlauf ist es auch leider egal, was der mögliche Auslöser war.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 04.03.2022, 15:14
Dabei seit: 04.03.2022
Beiträge: 5

Liebe Leser,

bei mir haben sich innerhalb von 2,5 Monaten(2 CT´s) Erosionen an der Wirbelsäule entwickelt, vom 5.Brustwirbel bis zum 2. Lendenwirbel, mit schweren Knochenmarksödemen und ….starken Schmerzen, zudem besteht eine genetische Osteoporose.
Diagnostiziert wurde zunächst V.a. SAPHO -Syndrom, was jetzt als bestätigt gilt.

Der Behandlung mit Infliximab stand zudem ein positiver QuantiFeron Test auf TBC
im Wege.

Die dann durchgeführte Knochenbiopsie ergab keinen Nachweis der TBC.
Es wurde ein PCR Test gemacht der negativ war, zudem mikroskopische Untersuchungen u. eine Kultur, somit keine Knochentuberkulose?

Nun soll eine Behandlung mit Antibiotika(TBC) durchgeführt werden und danach
die geplante Behandlung mit Infliximab.

Da man ja keine Mycobakterien gefunden hat, konnte ja auch keine Resistenzbestimmung gemacht werden.

Wer garantiert mir, dass die TBC bei der Behandlung nicht doch auflebt, weil es das falsche Antibiotikum war, ist der PCR Test auch für Knochenbiopsien zugelassen?

Die Diagnose ist mir erst seit ca. 4 Wochen bekannt und ich will(kann) nicht so recht daran glauben, zufällig kamen alle Beschwerden im Zeitraum der 3 Corona
Impfungen und gehen vielleicht auch wieder weg?

Bevor ein -Blindschuss- mit Antibiotika erfolgt, gefolgt von Biologika und
natürlich Bisphosphonaten, würde ich am liebsten abwarten, ob mein Körper vielleicht selbst eine Lösung findet.

Da schon einige Wirbel stark angegriffen sind, habe ich aber auch Angst, dass das fortschreiten könnte.

Wohin kann man sich für eine Zweitmeinung wenden, wenn es gleich um
4 Krankheitsbilder geht,
TBC(lat.), Sapho-Syndrom, Osteoporose, Wirbeleinbrüche?

Vielen Dank für alle Infos dazu.




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