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Sklerodermie/Kollagenose, Raynaud-Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.03.2022, 18:33
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 74

Hallo Mell,
schreibe als Betroffene. Im Jahr 1999 erhielt ich die Diagnose systemische Sklerose Typ CREST von einem internistischen Rheumatologen. Selber komme ich mit Ilomedininfusionen gut zurecht. Jetzt bekomme ich sie in einer dermatologischen Akutklink. Eine Einweisung hierzu erfolgt über einen Dermatologen.

In wenigen Tagen fängt der Welt-Sklerodermie-Kongress 2022 Online an. Hierüber kannst du dich auf unserer Homepage informieren und dann weiter auch anmelden. (www.scleroliga.de) Es ist kostenlos. Anmeldeschluss ist übermorgen.

Bei der Sklerodermie probiere ich vieles aus und manchmal hilft es auch ein wenig.
Intensivpflege für die Hände vorm Schlafengehen.
Mit harnstoffhaltiger (10%) Fettsalbe eincremen und zusätzlich
auf die Fingerkuppen (sie sollten zu sein) dick "GEHWOL Fusskrem" streichen. Baumwollhandschuhe, lieber eine oder zwei Nr. größer, drüberziehen.
Baumwollhandschuhe aus der Apotheke können heiß gewaschen werden.
Für meine Füße nehme ich "GEHWOL Fußceme Extra"
Ich wünsche dir weniger Schmerzen.

Agnes Hoffmann
Scleroderma Liga e. V.
Regionalgruppe OWL-Münsterland


Verfasst am: 02.03.2022, 11:20
Dabei seit: 02.03.2015
Beiträge: 12

Hallo Mell,
all Ihre beschriebenen Probleme sind uns nur zu gut bekannt. Nicht umsonst haben wir ein umfangreiches Info-Material mit verschiedenen Themen erstellt und berichten in unserem SkleroMagazin über neueste Therapie-Optionen.
Eines unserer Infoblätter (12 A5-Seiten) befasst sich ausschließlich mit dem Raynaud-Phänomen (Definition, Usache, Therapie, Untersuchungsmethoden).Zudem wird in unserem nächsten SkleroMagazin das Ergebnis einer Mitglieder-Befragung betreffs Infusionen bei systemischer Sklerose vorgestellt. Hier wird wiedergegeben, wie es den Betroffenen mit bzw. ohne der entsprechenden Therapie im Alltag geht. Sie kennen diese Probleme ja mit Schmerzen, offenen Fingern usw. ja leider auch ausreichend.
Was uns, wie der DRL auch, immer wichtig ist: der Patient muss Vertrauen zum Arzt haben und der Arzt zum Patienten. Nur dann kann man bei komplexen Erkrankungen - egal ob es eine systemische Sklerose oder ein entzündliches Rheuma ist, gemeinsam herausfinden, welche Therapie sinnvoll ist und wie eine Therapie-Eskalation (eine Steigerung der Medikamenten-Optionen, wenn die bisherige Medikation nicht zum Ziel führte)aussehen könnte.
Die Tipps mit Retterspitz usw. sind sicherlich nicht falsch und können vielleicht sogar ein wenig Linderung verschaffen. Aber bitte dabei nie vergessen, dass bei rheumatischen Erkrankungen immer der Rheumatologe das erste und das letzte (beim letzten gemeinsam mit Ihnen) Wort hat. Die meisten Ärzte sind sogar relativ aufgeschlossen für eine Komplementär-Medizin - also für ergänzende Therapien. Dem Rheumatologen sollte man aber trotzdem sagen, was man "ergänzend" noch so macht. Nicht dass es am Ende den berühmten Schuss ins Knie gibt, weil sich verschiedene Dinge nicht so gut vertragen. Ich hatte zum Beispiel früher liebend gerne bei Erkältungen Esberitox eingenommen, bis mich meine Rheumatologin darauf hinwies, dass ich Feuer mit Benzin löschen würde. Die Erkältung wäre zwar vom Tisch, dafür aber die Kollagenose angefeuert.
Alles Gute für Sie
Emma M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

PS: Was ich übrigens nicht verstanden habe, warum Sie mit Ihren offenen Fingern bzw. dem Raynaud-Syndrom zum Dermatologen gehen sollen.


Verfasst am: 17.02.2022, 17:23
Dabei seit: 16.02.2022
Beiträge: 1

Hallo Mell

Ich kenne deine Probleme mit deinen Fingern, ich habe selbst
Sicca + Sharp mit Raynaud-Syndrom.
Ich gehe ca. alle 10-12 Wochen ins Krankenhaus
und bekomme dort jeden Tag eine Illomedin Infusion für 4Tage.
Das Hilft den Fingern und den inneren Organe, aber es dauert
lange bis sich die Wunden wider schließen.

Ich hoffe die Info hilft dir und es geht dir bald wieder besser.

Liebe Grüße
Windfänger40


Verfasst am: 15.02.2022, 11:23
Dabei seit: 10.01.2022
Beiträge: 2

Hallo Indeed,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Ich probier das auf jeden Fall aus.

Ich bin schon am Verweifeln. Ich war beim Rheumatologen und musste wieder lauter Fachärzte aufsuchen um den momentanen Stand meiner Erkrankung zu sehen und eine Therapie zu beginnen.
Gestern hatte ich dann endlich den Termin beim Rheumatologen und so viel Hoffnung gehabt dass nun endlich was gemacht wird....Tja, die Mitteilung:
"Naja für die Therapie Ihrer Finger müssen Sie zur Dermatologie in die Uni"

Warum hat man mir das nicht früher gesagt? Ich dachte tatsächlich, dass das mit der Sklerodermie zusammenhängt und somit beim Rheumatologen behandelt werde....

Nachdem ich jetzt seit Okt. 2020 wirklich Schmerzen habe sobald ich irgendwo hinkomme....geht es echt auf die Psyche....aber gut...Bleibt nix übrig außer...Augen zu und durch.

Nochmal Danke für Deinen Tip und gute Besserung!!!
Liebe Grüße
Mell


Verfasst am: 15.02.2022, 10:21
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 149

Hallo Mell,

ich würde dir ganz dringend raten, dich von deinem Hausarzt, in eine rheumaklinik zur diagnostik , einweisen zu lassen.

alles gute

alexis


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 15.02.2022, 08:42
Dabei seit: 15.02.2022
Beiträge: 1

Hallo Mell,

ich habe auch Sklerodermie, habe allerdings erst seit 1 Jahr die Diagnose.
Meine Hände bereiten mir auch ziemliche Probleme, Schwellungen und Schmerzen sind täglich da.
Ich bin Krankenschwester, allerdings seit 5 Monaten krank geschrieben. Meine Umwelt zeigt wenig Verständnis, wahrscheinlich können sie es nicht nachvollziehen…
Wir nutzen im KH häufig und sehr erfolgreich „Retterspitz“ Äußerlich. Man tränkt Kompressen o.ä. damit, legt sie auf die betroffenen Stellen, zum Fixieren locker wickeln. Wirkt positiv auf Stoffwechselvorgänge und Durchblutung.
Es gibt verschiedene Produkte von Retterspitz, auch Salbe. Ist alles nicht günstig, aber vlt. hilft es…
Schau doch mal auf http://www.retterspitz.de
VG und gute Besserung


Verfasst am: 06.02.2022, 18:33
Dabei seit: 06.02.2022
Beiträge: 1

Liebe Mell.
Ich habe auch Sklerodermie an meinen Händen .
Leider schon sehr ausgeprägt. Meine Finger lassen sich nicht mehr strecken und ich kann mit dir fühlen . Ich hatte höllische Schmerzendie waren stechend und brennend.
Hab auch viel probiert und das einzige was ein wenig Lienderung gab waren die Tabletten von Difolofenac.Zu dem Zeitpunkt wurde noch keine Sklerodermie bei mir festgestellt.
Alles gute Grüsse Rosalie 23


Verfasst am: 10.01.2022, 10:31
Dabei seit: 10.01.2022
Beiträge: 2

Hallo Zusammen,

ich hoffe, ich bin im richtigen Forum.
Ich schreibe eigentlich nicht in Foren aber ich bin so verzweifelt dass ich nach Hile suche.

Kurz zu meiner Erkrankung:
Bei mir wurde vor > 20 Jahren eine Kollagenose, bzw. CREST-Syndrom festgestellt.
Oder auch Sklerodermie.
Es hat ziemlich lange gedauert. Die Autoimmungerkrankungen waren noch nicht so richtig bekannt.
Mir wurde immer gesagt, dass die Gelenkschmerzen vom Wachstum kommen oder ich mir das einbilde und die weißen Finger sind nur Durchblutungsstörungen...

Irgendwann kam man auf die Kollagenose, bzw. CREST-Syndrom.
Ich hatte viele "Schübe" und ständige Arzttermine und Untersuchungen.
Seit 3-4 Jahren ging es mir viel besser und außer kleiner "Attacken". "nur" mein ausgeprägtes Raynaud-Syndrom ging es einigermaßen.
Vor 1 1/2 Jahren fing es wieder an. Und zwar mit der ersten Fingernekrose (Rattenbissnekrose) Bis ein Arzt drauf kam was die Ursache ist, sind viele Wochen vergangen.
Lange Rede, kurzer Sinn.
Ich bin muss wieder Fachärzten abklappern und erst wenn von allen die Befunde vorliegen, möchte mein Rheumatologe über eine Therapie sprechen.
(Lungenarzt, Nierenarzt, Kardiologie, etc.) Leider hat fast jeder Arzt was gefunden und mir wurde eine fortgeschrittene Sklerodemie genannt.
Mittlerweile sind 5 Finger betroffen.
Die Schmerzen sind wirklich nicht lustig. Vor allem wenn man sich anstösst. Was natürlich ständig passiert. Sind nun mal Finger.

Zur Zeit habe ich bei einem Finger fürchterliche Schmerzen, als wenn der Finger verbrannt wäre.
Zwischendrin kühle ich den Finger, was aber für das Raynaud nicht gerade hilfreich ist.
Hat das schon Jemand gemacht und/oder hat eine Idee wie man das lindern kann?

Hört sich vielleicht blöd an wenn man sagt der "Finger" brennt aber ich hoffe, Jemand hat einen Rat.
Umschläge, Kamillentee, ect schon versucht.

Erst mal vielen Dank für´s Lesen
Liebe Grüße
Mell




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