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Remission: MTX oder Rituximab
Reihenfolge 

Verfasst am: 10.12.2021, 08:16
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo,
das wäre wirklich super. Darf ich fragen wie alt dein Vater ist? Wie stark waren seine Symptome und welche waren das? Geht es ihm im Moment gut? Ich habe sehr viele Fragen und die Diagnose fordert mich schon ziemlich stark im Moment.
Meine nächsten Untersuchungen sind im Januar in der Ambulanz der Uniklinik. Es erfolgt ein CT der Lunge um zu sehen ob hier eine Verbesserung eingetreten ist. Der zweite Termin ist dann eine Woche später um zu sehen wie es weiter geht.
Würde mich sehr freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten.
Können gerne auch direkt mailen, wenn du möchtest?
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 09.12.2021, 16:03
Dabei seit: 16.11.2021
Beiträge: 6

Hallo, vielen Dank für deine Antwort. Ja, wir können gerne in Kontakt bleiben. Ab Januar wird mein Papa in der Vaskulitissprechstunde betreut. Dann werden auch die Untersuchungen gemacht, um zu schauen ob das Cyclophosphamid angeschlagen hat. So die Ärzte. Anhand der Blutwerte wird dann entschieden, ob er noch was braucht und welches Medikament dann zur Anwendung kommt. Ich halte dich auf dem Laufenden.


Verfasst am: 09.12.2021, 12:26
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 47

Hallo,
auch bei mir wurde im Spätsommer Morbus Wegener festgestellt. Bisher werde ich nur mit Kortison und MTX behandelt. Hatte und habe noch immer Probleme mit den Nebenhöhlen und eine Lungenbeteiligung.
War eine Woche stationär in der Klinik und erhalte aktuell 15mg MTX und mittlerweile nur noch 7,5 mg Prednisolon. Im Januar habe ich meine nächsten Termine um zu checken ob die Medikamente wirken und ob das MTX seinen Zweck erfüllt.
Nach allem was ich bisher in Erfahrung bringen konnte, scheint MTX für die Langzeittherapie relativ sicher zu sein. Rituximab hat wohl stärkere Nebenwirkungen und bringt stärker Einschränkungen mit sich. Genaueres weiß ich leider auch nicht,aber ich denke es kommt auch auf die schwere der Erkrankung an.
Würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten, das Morbus Wegener ja relativ selten ist und es deshalb sehr interessant wäre zu erfahren, wie es bei anderen Betroffenen abläuft bzw welche Therapien zum Einsatz kommen und auch wirken.
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 09.12.2021, 10:28
Dabei seit: 16.11.2021
Beiträge: 6

Hallo zusammen, bei meinem Papa ist im Spätsommer 21 festgestellt worden, dass er Morbus Wegener hat. Die Bereiche, die bei ihm betroffen sind, sind die oberen Atemwege und die Lunge (mit sehr vielen Lungenrundherden). Er musste seitdem alle 3 Wochen ins Krankenhaus für eine Chemo (6 Gaben von Cyclophosphamid geplant). Die Letzte hat er gestern bekommen. Jetzt machen wir uns Gedanken, wie es weitergeht. Für die Remissionsphase kommen bisher MTX oder Rituximab infrage. Uns beschäftigt vor allem das Thema Rheuma und Krebs. Kann es zu Spätfolgen kommen bzw. besteht ein erhöhtes Krebsrisiko? Ich hab zum Beispiel gelesen, dass MTX eigentlich als sicher gilt( nicht Krebs fördernd). Und mal findet man unter den möglichen Nebenwirkungen maligne Lymphome. Und Veränderungen des Blutbildes. Was soll ich jetzt glauben? Und auch bei Rituximab finde ich widersprüchliche Aussagen. Mal liest man nichts über mögliche Spätfolgen und mal, dass ein erhöhtes Malignomrisiko besteht. Ist das wirklich so und warum? Und für welche Form von Krebs? So etwas beunruhigt uns. Ist das Krebsrisiko unter den Rheumamedikamenten als wirklich hoch einzuschätzen? Ich habe Angst davor,dass durch eine Langzeittherapie mein Papa schwer krank wird. Oder das durch die Krankheitsaktivitaet selber das Krebsrisiko steigt.(Leukämie,Lungenkrebs, Lymphome) .
Über die Blutbildveränderung unter Einnahme der Mittel mache ich mir sehr große Gedanken. Wenn man sich aber an Kontrolltermine hält, kann doch ein Arzt rechtzeitig einschreiten oder nicht? Oder besteht ein Restrisiko. Nur das ihr mich richtig versteht: Natürlich muss die seltene Form der Autoimmunkrankheit behandelt werden, aber nicht zu dem Preis mit den Jahren eine Krebserkrankung zu entwickeln. Welche Erfahrungen habt ihr mit den Mitteln in der Langzeittherapie gemacht? Oder was sind die Mittel in der Langzeittherapie mit den wenigsten Nebenwirkungen? Könnt ihr mir einen Tipp geben? Ich bin über jeden Hinweis dankbar!




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