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Verfasst am: 26.08.2021, 23:30
Dabei seit: 19.08.2021
Beiträge: 19

Zitiert von: Alexis

Zitiert von: eva_kaeter

Hallo Chris,
ich habe den Absatz, in dem du andere Betroffene dazu aufforderst, keine Medikamente zu nehmen, sowie die YouTube-Links aus deinen Beiträgen gelöscht, da Aussagen zu Medikamenten nur vom behandelnden Arzt (und den ärztlichen Experten während unserer Expertenforen) getroffen werden dürfen.
Bitte veröffentliche zudem nicht mehrmals dieselben Beiträge.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Eva-Maria Käter
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

vielen Dank,

als Patientin die regelmäßig zur rituximab infusion geht, die schulmedizin und komplementär Medizin für sich nutzt, kommt mir wirklich die Galle hoch, bei diesen Beiträgen.

lg
alexis

Ja ich muss gestehn das das nicht richtig von mir war, als ich jetzt darüber nachgedacht habe sollte man Medikamente niemals einfach so absetzen.
Ich korrigiere mich insofern das ich sage man sollte neben den Medikamenten auf gesündere Lebensweisen zurückgreifen und dann im einvernehmen mit dem Arzt langsam versuchen Medikamente auszuschleichen sofern dies möglich ist.
Das mit den youtube links kann ich jetzt nicht ganz verstehen aber ok, ich füge einfach die Ärztenamen ein die mir enorm geholfen haben und mit denen ich teilweise e-mail kontakt hatte. Recherchieren können Interessierte dann ja immer noch.


Verfasst am: 26.08.2021, 17:55
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 151

Zitiert von: eva_kaeter

Hallo Chris,
ich habe den Absatz, in dem du andere Betroffene dazu aufforderst, keine Medikamente zu nehmen, sowie die YouTube-Links aus deinen Beiträgen gelöscht, da Aussagen zu Medikamenten nur vom behandelnden Arzt (und den ärztlichen Experten während unserer Expertenforen) getroffen werden dürfen.
Bitte veröffentliche zudem nicht mehrmals dieselben Beiträge.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Eva-Maria Käter
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

vielen Dank,

als Patientin die regelmäßig zur rituximab infusion geht, die schulmedizin und komplementär Medizin für sich nutzt, kommt mir wirklich die Galle hoch, bei diesen Beiträgen.

lg
alexis


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 26.08.2021, 17:46
Dabei seit: 02.05.2012
Beiträge: 53

Hallo Chris,
ich habe den Absatz, in dem du andere Betroffene dazu aufforderst, keine Medikamente zu nehmen, sowie die YouTube-Links aus deinen Beiträgen gelöscht, da Aussagen zu Medikamenten nur vom behandelnden Arzt (und den ärztlichen Experten während unserer Expertenforen) getroffen werden dürfen.
Bitte veröffentliche zudem nicht mehrmals dieselben Beiträge.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Eva-Maria Käter
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.


Verfasst am: 26.08.2021, 00:07
Dabei seit: 19.08.2021
Beiträge: 19

Hallo Michael

Ich habe ein paar nützliche Informationen für dich
Bei mir wurde vor 3 Monaten Psoriasis Arthritis diagnostiziert also eine rheumatische Erkrankung, mein Rheumatologe hat mir MTX verschrieben das ich nach der ersten tablette sofort abgesetzt habe. Danach habe ich wochenlang im internet recherchiert wie ich diese autoimmunerkrankung loswerden kann und bin auf viel interessantes gestoßen. 
Gleich mal vorweg ich bin komplett symtomfrei,  man kann jede autoimmunerkrankung vielleicht nicht heilen aber  so behandeln das man nichts mehr davon spürt. Wenn du das anzweifelst ist das übrigens völlig normal, machen die meisten andern auch. Da ich ein Mitleidensgenosse bin schreibe ich dennoch einigen, es reicht schon wenn ich einem Menschen helfen kann dann war es den Aufwand schon wert.
Ich bin übrigens auch Sportler, bin leischenschaftlicher Läufer und kann endlich wieder richtig Gas geben nach 8 Monaten Zwangspause
Kurz und knapp was ich dir empfehlen kann:
1) Gesunde Ernährung vor allem antientzündlich
2) Supplementieren: Vor allem Vitamin D3  und Omega 3 ( Omega 3 keine Kapseln sondern fischöl von norsan 1 Esslöffel pro Tag in Salat oder Getränk!!! Zink, Selen und Q10 sind auch sehr wichtig! Am besten noch nen Multivitamin dazu das von allen etwas da ist womit der Körper arbeiten kann) Wieso? Rheumatische Erkrankungen sind chronische Entzündung der Gelenke, wenn du antientzündliche Stoffe in hohen dosen supplementierst und dich antientzündlich ernährst geht die Entzündung weg.
Mit dem omega 3 Fischöl hatte ich übrigens den Durchbruch, seitdem habe ich überhaupt keine schmerzen bzw entzündungen mehr!
3) Stress reduzieren: wenn du zu viel Stress hast kannst du machen was du willst du wirst weiter krank bleiben, Körper und Geist gehören zusammen das eine wird immer das andere beeinflussen)
4) Entgiften: 2 L Wasser pro Tag deine Nieren werden es dir Danken, Brennesseltee auch sehr gut dafür, viel schwitzen: sauna etc
5) Sport betreiben: wichtig ist regelmäßig, soweit es möglich ist, 1stens wegen entgriftung des körpers und 2thens werden beim sport antienzündliche stoffe ausgeschüttet.
6) Sonnenlicht: Bitte geh nach draußen in die Sonne und liege oder setz dich hin, zum vitamin D auftanken auch unbedingt möglichst wenig kleidung anhaben am besten nur hose. Wenn du die Sonne nicht verträgst geht auch Schatten und bitte ich flehe dich an benütze keine Sonnencreame!

Ich habe noch ein paar Informationen, als Veganer oder Vegetarier sind die entzündungswerte oftmals sogar noch höher als bei fleischessern. In einigen Veganen Lebensmitteln ist z.b. das Sonnenblumenöl verarbeitet was unheimlich viel omega 6 beeinhaltet was entzündungsfördernd ist. Bitte schau genau hin, ich dachte auch immer einfach mehr vegan vegetarisch ernähren aber man muss wirklich genau hinschauen. blaue und rote beeren sind dafür stark antienzündlich wie heidelbeeren oder erdbeeren. Auch bitte unbedingt saisonal, kein Zeug was Wochenlang in Containerschiffen unterwegs war vollgepumpt mit konservierungsstoffen. Biomark ist wohl das beste, falls erreichbar.
2ther Tipp Es ist nun mal so wenn man Autoimmunerkrankungen in den Griff bekommen will kann es sein das man höhere Dosen von Antientzündlichen stoffen wie vitamin D, omega 3 etc braucht. das heißt wenn du zu deiner hauptmahlzeit vorher vitamin d3 einnimmst am besten 10000 einheiten statt 5000 also 2 kapseln, omega 3 das selbe lieber 2 esslöffel fischöl bzw 2 teelöffel algenöl über den salat beim essen 1ner reicht am Anfang oft nicht, bzw es wird dann schneller besser.
3ther Tipp Gesamtstatus machen lassen damit du weißt wie deine spiegel sind, am wichtigsten sind die vitamin d3, omega 3, zink und selen werte allesamt antientzündlich, wenn du die alle auf nem spiegel hast möglichst weit oberhalb der norm hast du es schwarz auf weiß, ist natürlich mit kosten verbunden glaube 80 euro, ich habs nicht gemacht weils mir einfach so toll geht aber wenn du sagst da ist noch luft nach oben und du willst Gewissheit wäre es eine überlegung wert.

Ich habe noch ein paar Informationen, als Veganer oder Vegetarier sind die entzündungswerte oftmals sogar noch höher als bei fleischessern. In einigen Veganen Lebensmitteln ist z.b. das Sonnenblumenöl verarbeitet was unheimlich viel omega 6 beeinhaltet was entzündungsfördernd ist. Bitte schau genau hin, ich dachte auch immer einfach mehr vegan vegetarisch ernähren aber man muss wirklich genau hinschauen. blaue und rote beeren sind dafür stark antienzündlich wie heidelbeeren oder erdbeeren. Auch bitte unbedingt saisonal, kein Zeug was Wochenlang in Containerschiffen unterwegs war vollgepumpt mit konservierungsstoffen. Biomark ist wohl das beste, falls erreichbar.
2ther Tipp Es ist nun mal so wenn man Autoimmunerkrankungen in den Griff bekommen will kann es sein das man höhere Dosen von Antientzündlichen stoffen wie vitamin D, omega 3 etc braucht. das heißt wenn du zu deiner hauptmahlzeit vorher vitamin d3 einnimmst am besten 10000 einheiten statt 5000 also 2 kapseln, omega 3 das selbe lieber 2 esslöffel fischöl bzw 2 teelöffel algenöl über den salat beim essen 1ner reicht am Anfang oft nicht, bzw es wird dann schneller besser.
3ther Tipp Gesamtstatus machen lassen damit du weißt wie deine spiegel sind, am wichtigsten sind die vitamin d3, omega 3, zink, selen, q10 werte allesamt antientzündlich, wenn du die alle auf nem spiegel hast möglichst weit oberhalb der norm hast du es schwarz auf weiß, ist natürlich mit kosten verbunden glaube 80 euro, ich habs nicht gemacht weils mir einfach so toll geht aber wenn du sagst da ist noch luft nach oben und du willst Gewissheit wäre es eine überlegung wert.


Verfasst am: 16.07.2021, 11:34
Dabei seit: 20.03.2021
Beiträge: 5

Hallo Jess2109,

danke für deine Worte. Gut zu hören, dass man damit nicht alleine ist. Es fällt mir sehr schwer, vom Sportmodus jetzt in den Spaziermodus umzuschalten. Das scheint wohl das Problem zu sein. Wen ich mal etwas mehr Gas gebe beim Radfahren, ist mein Puls noch 2-3 Stunden nach dem "Sport" auf über 100 Schlägen. Früher (vor einem halben Jahr...) hatte ich einen Ruhepuls von knapp unter 60 und der Puls war auch sehr schnell wieder normal nach Anstrengung. Das macht mir langsam auch Sorgen.
Ich muss mich sicher noch mehr zurücknehmen...

Liebe Grüße
Michael


Verfasst am: 16.07.2021, 08:27
Dabei seit: 02.03.2020
Beiträge: 9

Hallo RoteSocke,

Ich musste feststellen, dass das Zwingen zu Bewegung oft nach hinten losging und ich dadurch nur noch platter wurde.
Es ist tatsächlich ein schwerer, langer Lernprozess, vorallem wenn dich die Erkrankung so überraschend überfällt, wie du es schreibst.
Gönn dir genügend Pausen, das braucht dein Körper.

Gute Besserung und viele Grüße


Verfasst am: 11.07.2021, 09:36
Dabei seit: 20.03.2021
Beiträge: 5

Hallo Zwergi158,
Danke für die Rückmeldung. Das hört sich ja schonmal gut an dass es besser werden kann. Meine Leberwerte sind nach Start mit den Medikamenten ziemlich nach oben gegangen sodass ich dann auf zusätzliche Schmerzmittel verzichtet habe, um die nicht noch weiter steigen zu lassen.
Mein Rheumatologe hat aber gesagt dass das alles noch im Rahmen ist was für diese Medikamente tolerierbar ist.
Ich glaube, dass ich immer noch in der Anfangsphase stecke und einfach noch Geduld haben muss.
Das fällt noch nicht ganz so leicht, da die Krankheit doch dann sehr plötzlich gekommen ist und ziemlich viel verändert hat.
Ich werde mich also noch etwas in Geduld üben.
Vielen Dank und lieben Gruß
Michael


Verfasst am: 07.07.2021, 22:15
Dabei seit: 01.05.2020
Beiträge: 14

Hallo Michael,
das was Du schilderst kenne ich nur allzu gut, es ist mit der Zeit bei mir aber besser geworden. Gerade zu Beginn hatte ich verstärkt Nebenwirkungen durch die Medis und der Körper kämpft natürlich auch gegen die Arthritis. Bewegung ist wichtig, aber wenn Du Dich nicht gut fühlst bleib ruhig auch mal liegen und höre auf Deinen Körper. Ansonsten viel frische Luft und Bewegung wie es für Dich angenehm ist. Beobachte es ggf noch etwas und sprich Deinen Arzt darauf an…ggf wird es mit der Zeit besser, zu wirken scheint die Kombi der Medikamente ja, wenn die Schmerzen weniger werden. Wie sind denn Deine Blutwerte? LG Zwergi158


Verfasst am: 05.07.2021, 12:41
Dabei seit: 20.03.2021
Beiträge: 5

Hallo zusammen,

heute möchte ich mich auch mal an euch wenden. Bei mir wurde im März Rheuma diagnostiziert (ich bin 50 Jahre alt). Es ist eine Kombination verschiedener Varianten ( "Nicht abschließend klassifizierte HLA-B-27 positive ... Arthritis..."

Ich nehme seitdem MTX 15mg und Kortison mittlerweile 3,75 mg.

Die Schmerzen sind nicht mehr so schlimm, wie vor der Diagnose und vor den Medikamenten. Dennoch habe ich immer mehr Schwierigkeiten. Tägliche Übelkeit, mal kurz, mal den ganzen Tag, Bauchschmerzen , unglaubliche Müdigkeit und Antriebslosigkeit und seit Tagen schon das Gefühl, dass ich immer schwächer werde.
Gestern habe ich mich aufs Rad gezwungen, aber das ging nur 30 Minuten mit Kopf runter und durch ;-)

Der Oberkörper fühlt sich momentan an, wie ein einziger Muskelkater und ich würde am liebsten nur auf dem Sofa liegen. Dadurch, dass ich Homeoffice machen kann, kann ich weiter arbeiten, aber auch nur darum.

Kennt Ihr das auch und ist das nur eine Phase, oder sollte ich mit meinem Rheumatologen einen Termin machen und über die Einstellung / Umstellung der Medikamente sprechen?

Liebe Grüße
Michael




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