Hallo!
Seit ca. 2 Wochen steht fest, dass mein 7-jähriger Sohn an einer poststreptokokkenarthritis leidet. Wer hat Erfahrung damit? Wo kann man sich in Österreich Hilfe holen? Bin momentan ziemlich ohnmächtig und unsicher mit dieser Situation......... habe zu wenig Infos darüber! Danke im Voraus.
Ganz liebe Grüße aus Salzburg
Silvia
poststreptokokkenarthritis - was kann ich tun?
ReihenfolgeHallo Silvia, über die Behandlungsmöglichkeiten in Österreich bin ich nicht so gut informiert. Ich kenne lediglich etwas in Wien. Ich möchte dir aber vorschlagen, dass du dich in eine Mailingliste einträgst, in der auch viele Österreicher mitlesen. Vielleicht kannst du darüber Infos erhalten, wo es speziallisierte Ärzte gibt. Wenn du dich nicht so gerne selber in die Liste eintagen möchtest, kann ich deine Anfrage auch dort in einstellen. Die Liste läuft über yahoo. Du kannst dich an eine der Moderatoren wenden unter
silkeundcarstenbuck@t-online. Silke weist dir dann den Weg zur Anmeldung. Oder schau mal im Internet bei:
<!-- m --><a class="postlink" href="http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma/">http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma/</a><!-- m -->
Melde dich gerne, wenn du Hilfe benötigst.
Eine Arthritis nach Infektion mit Streptokokken kommt recht oft vor. Man geht ja davon aus, dass zur Veranlagung, Rheuma zu bekommen, ein Auslöser kommen muss. Das sind häufig Bakterien oder Viren. Wo und womit (welche Medikamente?) wird dein Sohn z.Zt. behandelt?
Bei Kindern mit sog. reaktiven Arthritiden (also als Reaktion auf eine Infektion) haben eine gute Chance, dass die Erkrankung zur Ruhe kommt. Leider kann man aber individuell keine "Versprechen" machen. Guck dir sdoch auch mal das Infomaterial der Deutschen Rheuma-Liga zum downloaden an. Ansonsten schicke ich es auch gerne per Post.
Auf jeden Fall wünsche ich euch, dass ihr schnell Hilfe und Unterstützung findet.
Claudia
Hallo Claudia,
danke für Deine Hilfe. Habe mich gleich bei der Yahoo Rheuma Group angemeldet.
Kannst Du mir von Wien eine Adresse, Telnr. oder email geben - ist ja nicht so weit weg - sind 300 km.
Zur Zeit wird mein Sohn mit Proxen 2 x 4 ml und Ospen 2 x 3,5 ml behandelt. Zuerst hätten wir statt Proxen Indocid versucht - hat er aber nicht vertragen. Die Ärzte sind sich aber nicht sicher, ob Proxen ausreicht.
Bei der deutschen Rheuma-Liga hab ich mich schon umgeschaut, aber offensichtlich nicht genug - hab da über die Streptokokkenarthritis nichts gefunden. Hättest Du die Infos zufällig bei der Hand? Oder den Link?
Jedenfalls vielen lieben Dank für alles und schönes Wochenende!
Silvia
Liebe Silvia,
nun habe ich intensiv geforscht und viele Adressen in Österreich gefunden, auch in SAlzburg. Liste ganz unten!! Persönlich kenne ich nur Frau Pilz und Herrn Huemer. Aber ehrlich gesagt, nicht deren "Arbeit". Vielleicht kann dir mit den vielen Namen jemand aus Östrreich weiterhelfen. Es sind alles Mitglieder der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, die den gesamten deutschsprachigen Raum umfasst. Schaue mal unter <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.agkjr.de">www.agkjr.de</a><!-- w -->. (hieß früher Arbeitsgemeinschaft!, nicht Gesellschaft, ist aber identisch).
Die Mitgliedschaft zeigt zwar das sich Kümmern um Kinderrheuma, aber die Erfahrungen d.h. die Anzahl der Kinder, die ein Arzt betreut, sind sehr unterschiedlich. Daher ist es m.E. wichtig, Erfahrungen von anderen zu hören. In der Liste bekommst du aber in der Regel schnell Antworten! Zur Strept.arthrtis direkt wirst du nichts oder nicht viel finden. Es heißt reaktive oder postinfektiöse A. und schließt damit alles ein, was durch Bakt. oder Viren ausgelöst wurde. Leider weiß man auch nie, ob der Auslöser zwar reaktiv ist, die Arthritis aber trotzdem chronisch wird. Da muss man leider abwarten. Ich schicke dir das Material. Am Dienstag bin ich im Kinderrheumazentrum, dort habe ich alles. Stelle ein Päckchen an dich zusammen. Schicke mir doch deine Adresse direkt an meine Mailadresse <!-- e --><a href="mailto:claudiagrave@gmx.de">claudiagrave@gmx.de</a><!-- e -->. Dann hast du alles, und wenn der Spuk weggeht, freue dich. Es gibt in Österreich doch auch eine Rheumaliga. Hast du dort schon Konmtakt aufgenommen. Gucke doch auch nochmal unter der Seite <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.printo.it">www.printo.it</a><!-- w -->. Das ist eine Seite für internationale Studien im Berich Kinderrheuma. Dort findest du Angaben zum Krankheitsbild und zu Zentren und zur Selbsthilfe in allen Ländrn der WElt. Bestimmt auch von Österreich. Und melde dich immer, wenn du Hilfe benötigst, ich mache das gernbe. Auch telefonisch +4940-4807860.
Liebe GRüße ins schöne Salzburg Claudia
Huemer Christian Dr. med. LKH BregenzAbt. f. Kinder- u. Jugendheilkunde Carl-Pedenz-Str. 2 A-6900 Bregenz 0043-5574-4010 <!-- e --><a href="mailto:christian.huemer@lkhb.at">christian.huemer@lkhb.at</a><!-- e -->
Pilz Ingrid Dr. med. v.Preyer’sches Kinderspital Schrankenbergstr.31 A-1100 Wien 0222/53114 87641 <!-- e --><a href="mailto:pil@m15.magwien.gv.at">pil@m15.magwien.gv.at</a><!-- e -->
HIER FEHLT DAS Z bei pilz FEHLER????
Rettenbacher Andrea Dr. med. Kinderspital Salzburg Müllner Hauptstr. 48 A-5020 Salzburg 0043/662/448226601
Kaulfersch Wilhelm Prof. Dr. med. Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde St. Veiter Str. 47 A-9020 Klagenfurt 0043-463-538-24000
Emminger Wolfgang Univ. Prof. Dr. med. Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Währinger Gürtel 18-20 A-1090 Wien 0043-1-40400-2111 o. -3188 <!-- e --><a href="mailto:wolfgang.emminger@kin.akh.magwien.gv.at">wolfgang.emminger@kin.akh.magwien.gv.at</a><!-- e -->
Bernecker Monica Dr. med. Gottfried v.Preyer’sches Kinderspital Schrankenbergg.31 A-1100 Wien +43-0222-60113
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.