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wer ist zuständig plus Interesse und Kapazitäten
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.03.2021, 17:49
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 344

Da fehlen leider wesentliche Informationen, um das Problem einzuschätzen. Autoimmunerkrankungen, die endokrine Drüsen betreffen, bleiben typischerweise ein endokrinologisches Thema, weil dort der Hormonersatz entscheidend ist.

Kollagenosen führen normalerweise nicht zu solchen Ausfällen und autoinflammatorische Syndrome und Autoimmunerkrankungen von endokrinen Drüsen passen eigentlich nicht zusammen. Wenn Autoimmunität vererbt wird, dann eher die Neigung zu Autoimmunerkrankungen generell als eine spezielle Erkrankung.

Aus meiner Sicht wäre Ihre Endokrinologin/Ihr Endokrinologe Hauptansprechpartner(in). Sieht sie/er konkrete Hinweise auf eine Kollagenose, sollte es für sie/ihn relativ unkompliziert sein, direkt ein rheumatologisches Zentrum in der unmittelbaren Nähe zu kontaktieren.

Ales Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 04.03.2021, 02:10
Dabei seit: 28.02.2021
Beiträge: 3

Zitiert von: physio70

da scheinbar zu selten und zu kompliziert eine zu lange Krankengeschichte, wo nun erst recht keiner ran will

V. a. Lupus oder Kollagenose, V.a. autoinflammatorisches

bei den Schüben gehen eher Drüsen kaputt (Hypophyse, Schilddrüse usw.)ungeklärte Prolaktinerhöhungen (incl. OP)

Hypophyseninsuffizienz, schon Jahre vor OP

3 Jahre Schübe hintereinander 2017-2020), davor viele Jahre recht ruhig,
dadurch rascher Knochenabbau und Frakturen, Fatique wird immer heftiger uvm

Behandlung: Ersatz der fehlenden Sachen inclusive Cortison über der üblichen Substitutions -Dosis, Ibuprofen, Hydromorphon

bei meiner Mutter mit RA, Riesenzellartheritis, Psioaris- Arthritis ist seltsamer nie ein Cushing aufgetreten, egal welche Cortisondosis von mehreren mg, leider auch nicht die Wirkung

wo könnte ich mich hinwenden, da nicht nur das Problem besteht, überhaupt irgendwo dran zu kommen, sondern die Hormonproblematik das wichtigste zu beachten ist (in der Notaufnahme bei Unfällen wird es zum Bsp. nicht beachtet und somit keine Hilfe (wohnhaft in Dessau, Sachsen-Anhalt, Endokr. Betreuung in Leipzig (MVZ), in den Orten zumindest schon abgelehnt

allgemein, was kann man tun um das Bindegewebe zu bessern, unterstützen?

Impfung, ja/nein, welcher Impfstoff, mit wieviel mg Prednisolon tgl. mgl?

Vielen Dank


Verfasst am: 03.03.2021, 20:55
Dabei seit: 03.03.2021
Beiträge: 3

da scheinbar zu selten und zu kompliziert eine zu lange Krankengeschichte, wo nun erst recht keiner ran will

V. a. Lupus oder Kollagenose, V.a. autoinflammatorisches

bei den Schüben gehen eher Drüsen kaputt (Hypophyse, Schilddrüse usw.)ungeklärte Prolaktinerhöhungen (incl. OP)

Hypophyseninsuffizienz, schon Jahre vor OP

3 Jahre Schübe hintereinander 2017-2020), davor viele Jahre recht ruhig,
dadurch rascher Knochenabbau und Frakturen, Fatique wird immer heftiger uvm

Behandlung: Ersatz der fehlenden Sachen inclusive Cortison über der üblichen Substitutions -Dosis, Ibuprofen, Hydromorphon

bei meiner Mutter mit RA, Riesenzellartheritis, Psioaris- Arthritis ist seltsamer nie ein Cushing aufgetreten, egal welche Cortisondosis von mehreren mg, leider auch nicht die Wirkung

wo könnte ich mich hinwenden, da nicht nur das Problem besteht, überhaupt irgendwo dran zu kommen, sondern die Hormonproblematik das wichtigste zu beachten ist (in der Notaufnahme bei Unfällen wird es zum Bsp. nicht beachtet und somit keine Hilfe (wohnhaft in Dessau, Sachsen-Anhalt, Endokr. Betreuung in Leipzig (MVZ), in den Orten zumindest schon abgelehnt

allgemein, was kann man tun um das Bindegewebe zu bessern, unterstützen?

Impfung, ja/nein, welcher Impfstoff, mit wieviel mg Prednisolon tgl. mgl?

Vielen Dank




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