Hallo liebe Experten,
Ich habe seit 2012 diagnostiziertes SAPHO-Syndrom. Seit letztem Jahr Lichen ruben planus. Ich habe aber noch undiagnostizierte Probleme wie starke Entzündung des Zahnfleisches und der Mundschleimhaut. Verdacht Lichen wurde durch Biopsie entkräftet. Meine Zahnärtzin, die seit mehr als 10 Jahren alles tut, was möglich ist, ist verzweifelt. Selbst junge Assistenzärzte bei ihr tippten auf Lichen. Weitere Probleme die Fingerkuppen und drum herum sind schorfig, schubweise gerissen. Mein Verdacht ist eine Art Pustulosis, aber kein Arzt mag es diagnostizieren. Meine Fußsohlen weisen das gleiche Bild auf. Bin hier froh, daß mein Manns Cousine in einer Hautarztpraxis arbeitet und alle 4 Wochen Fußpflege durchführt. Dann habe ich in der rechten Hüfte Arthrose laut Orthopäde. Auf Grund meines geringen Alters(55), möchte man noch nicht operieren. Denke auch manchmal, das es auf Grund der immerwieder entstehenden Entzündungnen nicht sinnvoll ist. Habe Angst, das mein Körper die neue Hüfte abstößt. Dann habe ich teilweise plötzlich Muskel/Sehnenprobleme, die fast wie aus dem nichts kommen. Meine Physiotherapeutin ist immer wieder überrascht.
SAPHO ist bei mir austherapiert(Infusionen, Kortison, Antibiotika und Biologica), da ich mittlerweile Niereninsuffizienz Stufe 2 habe und Fettleber.
Ich nehme zur Zeit Tramadol mit Methamezol und ggf. Hydromorphin. Mache KG und gehe seit 1 Jahr eigentlich ins Fitnessstudio, da ich nur noch wenig laufen kann, aber irgendwie abnehmen muss. SAPHO-Schwerpunkte sind bei mir:Schlüsselbein, Schulter, Wirbelsäule, ISG.
Welche Tipps können Sie mir noch geben? Ich bin seit 3 Jahren in Erwerbsminderungsrente, kann in meinen Haushalt nur noch die wichtigsten Sachen erledigen. Für meinen Mann ist das unbegreiflich. Für meine Tochter sehr unschön.
Therapiert werde ich schon in der LMU Rheumaeinheit.