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Kollagenose und secundäres Sjögren Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.02.2021, 20:50
Dabei seit: 16.03.2013
Beiträge: 44

Danke für‘s Feedback, Herr Aringer


Verfasst am: 26.02.2021, 18:59
Dabei seit: 16.02.2021
Beiträge: 2

Danke für die bisherigen Rückmeldungen.
Wie ich meinen Rheumatologen verstanden habe, ist meine Kollagenose systemisch und nicht nur auf die Tränen- und Speicheldrüsen gerichtet. Daher habe ich vor der Tamoxifen-Einnahme auch mal eine Knochendichtemessung vornehmen lassen mit katastrophalem Ergebnis. Jetzt: Vitamin D3 20.000IE 1x pro Woche und alle 6 Monate Denosumab (Prolia) als Fertigspritze. Da hat mein krankes Immunsystem ( ich bin auch gegen Gott und die Welt allergisch: habe zig Desensibilisierungsbehandlungen hinter mir) ganze Arbeit geleistet.
(ANA 1:1280)
Jeden Abend kommt per Pipette eine gute Füllung Rapsöl in jedes Nasenloch. Und die zuckerfreien Kräuterbonbons klemme ich mir auch unter den Gaumen. Ich betreibe eine sehr gute Mundhygiene (mit meinem Zahnarzt besprochen zum Thema Zahnbürste und auch Zahncreme, Zahnseide und Interdentalbürstchen; ich soll bloß nicht elektrisch bürsten). Aber nach jedem Zähneputzen ist mein Mund eine Trockenwüste. Und ich leide auch oft unter Zahnfleischentzündungen.
Und nachts bräuchte ich einen Infusionsständer neben mir, der mir per Leitung permanent Wasser in den Mund träufelt. Das halte ich jedoch für nicht praktikabel.
Ich kann zuweilen auch nicht mehr richtig schlucken. Da wird das Essen zur Qual. Ohne was zum Trinken geht nichts mehr.
Nun ja: 1001 Allergien, Asthma, Rheuma, Brustkrebs, Polyarthrose (Heberden, Riz, Gon, Cox, Om) multiple Enthesiopathien, Osteoporose, zuweilen Depressionen, Herzbescherden. Was will man mehr? Und die Fatique nicht zu verschweigen.
Ich hoffe, es gibt noch den einen oder anderen guten Tipp für mich.

Es grüßt
der maikaefer


Verfasst am: 25.02.2021, 20:52
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 388

In der ersten Antwort sind aus meiner Sicht sehr gute Vorschläge.

Letztlich ist es immer etwas Herumprobieren, welche Augentropfen und sonstigen Substanzen für einen passen. Nur als Grundidee: auf trockene Haut geben wir Fett, nicht Wasser. Das Gleiche gilt auch für Schleimhäute. Ein Trick ist, am Abend einen Esslöffel (geschmackneutrales) Pflanzenöl im Mund zu verteilen und dann wieder auszuspucken. Nasenöl geht in die gleiche Richtung, und wenn es im Genitalbereich Trockenheitsprobleme gibt, gibt es auch dort ähnliche Wege. Manchen Sjögren-Patientinnen und Patienten hilft auch Pilokarpin - die Substanz treibt sozusagen die Restfunktion der Drüsen an.

Inhaltlich haben Sie ziemlich sicher mit der Beobachtung recht, dass Tamoxifen Ihre Trockenheit verstärkt hat. Und Sjögren ist ja eine Kollagenose - ich bin nicht sicher, worauf die Diagnose einer weiteren Kollagenose beruht. Das ist aber eher von akademischem Interesse, so lange Sie nichts haben, was über die Sjögren-Symptomatik hinaus behandelt werden muss.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 16.02.2021, 20:36
Dabei seit: 16.03.2013
Beiträge: 44

Hi Maikäfer,
ich schreib‘ Dir hier einfach mal auf wie ich mit den Trockenheiten umgehe.
Am Morgen und am Abend: Corneregel Augengel.

Zum Schlafengehen: zuerst Abtei Nasenpflegespray (Sesamöl, von dm) und dann Meerwasser Nasenspray.

Wenn der Rachen sehr trocken ist „klebe“ ich mir zum Schlafen eine Islamoos-Pastille an den Gaumen. (Zuckerfrei geht nicht. Ich mag den Geschmack von Süßstoff nicht. )
Hilft das nicht, nehme ich 2 Tabletten Bromhexin 12 mg. Ein Schleimlöser, der gegen die Trockenheit helfen kann.
Ansonsten trinke ich sehr viel Wasser. Auch nachts, wenn ich aufwache, gibt‘s ein Schlückchen.

Vielleicht hilft Dir das ein Bisschen.
Viele Grüße
Üte


Verfasst am: 16.02.2021, 18:46
Dabei seit: 16.02.2021
Beiträge: 2

Ich leide u.a. an den im Betreff beschriebenen Erkrankungen. Habe schon mal 2 1/2 Jahre MTX genommen, aber wg. Nebenwirkungen absetzen müssen. Zuvor das Gleiche mit Quensyl.
Zur Zeit nehme ich keine Medikamente diesbezüglich ein. Die Polyarthrose macht zwar Schmerzen, aber ich leide sehr unter dem Sjögren-Syndrom. Seit Jahren kann ich nur noch mit zuckerfreien Kräuterbonbons schlafen. Dem Himmel sei Dank geht das bisher gut.
In den letzten 2 Jahren leide ich auch unter ständigen Atemwegsinfekten, das ist gepaart mit meinem Asthma bronchiale nicht sehr erfreulich.
In 2020 bekam ich dann auch noch meine Brustkrebsdiagnose und muss nun Tamoxifen nehmen. Ich habe den Eindruck, dass sich dadurch das Sjögren-Syndrom noch weiter verschlimmert hat. Der Östrogen-Entzug wirkt wohl auch an den Schleimhäuten von Augen, Nase, Mund, Rachen und Lunge.
Was kann ich tun um meine Leiden zu lindern?

Danke ans Forum




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