Hallo Wayne,

Die Thymus Hyperplasie und der Titin- AK könnten auf eine Myasthenia Gravis hindeuten. Ich hatte vor Beginn der Behandlung der Myasthenie auch starke Schmerzen, die nach Beginn der Behandlung deutlich besser wurden ( wird dir fast jeder Arzt sagen, das die nicht von der Myasthenie kommen können, aber wenn die Muskeln nicht funktionieren, kann es halt auch weh tun. Und ich bin da kein Einzelfall.) Wurde die Myasthenie schon vom Neurologen abgeklärt?
Ansonsten kann ich dir nur raten, dich in einem Rheumazentrum vorzustellen. Bei niedergelassenen Rheumatologen habe ich auch schlechte Erfahrungen mit der Diagnostik gemacht.

Viele Grüße und gute Besserung

Guten Tag,

ich hatte mich schon einmal hier zu Wort gemeldet. Ich hatte per E-Mail bereits zu einem netten Prof für Rheumatologie Kontakt, der auch die Rheumaliga mit seinem Know-how aktiv unterstützt.

Bei mir lag eine sogenannte echte Thymushyperplasie sowie bis heute zum Teil hochpositive rheumatische Antikörper und Titin-AK (Myasthenia Gravis) vor.

Meine Beschwerden halten nun bereits seit 3 Jahren an und ich habe bis heute weder eine durch einen Rheumatologen gesicherte Diagnose noch wurden bisher irgendwelche medikamentösen Therapien eingeleitet. Meine Nieren sind mittlerweile involviert. Ich habe seit dem ersten Mal (2019), wo ich mich in einer Muskelambulanz vorstellte und Blut abgenommen wurde, hochpositive Ku-Antikörper (zeitweise bei +++) bei immer negativem ANA und normwertigen CK-Werten. Zwischenzeitlich kamen Antikörper wie MDA5, RP-155 sowie SAE1 dazu.

Ich habe Faszikulationen am ganzen Körper, Lähmungsgefühl/Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, stark juckende Ekzeme auf der Haut, einen für Lupus typischen Gesichtsausschlag, brennende Haut, schmerzhaftes Bindegewebe bei der kleinsten Berührung, eine unbewegliche Zunge, Schluckstörungen, Muskelschmerzen, Probleme mit der Blase, Flankenschmerzen, ständig Schluckauf, schaumigen Urin und ein Ziehen in der Lunge bis hin zur Atemnot zeitweise. Alles in Schüben.

Mein Endokrinologe sowie mein Hausarzt stellten in Zusammenschau aller Befunde die Verdachtsdiagnosen Lupus E., Myasthenia Gravis sowie ggf eine leichte Form der myositis.

In meinem Urin wurden polyklonale IgG/IgA/IgM sowie Kappa-Leichtketten gefunden.

Bisher argumentierte jeder Rheumatologe, es wäre nichts Rheumatisches, weil meine ANA negativ sind. Ich frage, wie kann das sein? Ich habe ganz klar Symptome, die in Richtung Lupus/Mischkollagenose etc. gehen.

Bisher ist das alles eine einzige Farce.

Freue mich auf Antworten.

Liebe Grüße