• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Anti Synthetase Syndrom, Myositis
Reihenfolge 

Verfasst am: 25.11.2020, 18:51
Dabei seit: 25.11.2020
Beiträge: 4

Hallo, Vor 20 Jahren hatte ich eine Borreliose und wurde 5 Monate lang mit Antibiotica (Mono- und Doxycillin) "bombardiert". Als sie keine Wirkung mehr zeigten, machte die Hausärztin einen Test mit Cortison 50 mg. Sofortige Besserung. Danach Suche nach Titern. Scl70, PMscl und Nor90 werden 1:1280 gefunden. Behandlung mit MTX 20 Mg und Prednisolon. Im Jahr 2005 wird das MTX durch Resochin ersetzt. Folge ist eine Huftnekrose rechts. Endoprothese. Wieder MTX 20Mg. 2009 Rheumaklinik Bochum ersetzt das MTX wieder durch Resochin. Folge ist eine Hüftnekrose links. Endoprothese.
2012 Diagnose im RHIO Rheumazentrum Düsseldorf: Overlap-Syndrom mit deutlichen vaskulitischen Anteilen. Therapie: MTX 17,5 mg, Folsäure nach 248
h, Prednisolon 25 mg, Arava 20mg.
2019 wird ein Jo1 Titer gefunden. Das Leflunomid wird wegen immer stärker werdendem Husten, das heißt, wegen "Leflunomid pneumonitis" abgesetzt.
Zu den Wirbel-und Gelenkschmerzen sind inzwischen Atemnot, und Herzbeschwerden dazu gekommen. Treppen steigen und kleinere Hügel beim Spaziergang werden zum Problem.
Mir wird schwarz schnell vor Augen, gelegentlich kippe ich um.
Was ist die Ursache? Mangelnde Leistung der Lunge? Herzprobleme?
Hatte letzte Woche nachts sehr starke Schmerzen in der Brust und im linken Arm.
Wegen Corona habe ich nicht den Notarzt gerufen, sondern mein Prednisolon von 5 auf 100mg erhöht. Die Wirkung setzte bald ein. Bis auf die Schwäche in den Beinen und Armen geht es mir seitdem recht gut.

Verfasst am: 25.11.2020, 18:49
Znarf
Dabei seit: 25.11.2020
Beiträge: 2
Hallo, Vor 20 Jahren hatte ich eine Borreliose und wurde 5 Monate lang mit Antibiotica (Mono- und Doxycillin) "bombardiert". Als sie keine Wirkung mehr zeigten, machte die Hausärztin einen Test mit Cortison 50 mg. Sofortige Besserung. Danach Suche nach Titern. Scl70, PMscl und Nor90 werden 1:1280 gefunden. Behandlung mit MTX 20 Mg und Prednisolon. Im Jahr 2005 wird das MTX durch Resochin ersetzt. Folge ist eine Huftnekrose rechts. Endoprothese. Wieder MTX 20Mg. 2009 Rheumaklinik Bochum ersetzt das MTX wieder durch Resochin. Folge ist eine Hüftnekrose links. Endoprothese.
2012 Diagnose im RHIO Rheumazentrum Düsseldorf: Overlap-Syndrom mit deutlichen vaskulitischen Anteilen. Therapie: MTX 17,5 mg, Folsäure nach 248
h, Prednisolon 25 mg, Arava 20mg.
2019 wird ein Jo1 Titer gefunden. Das Leflunomid wird wegen immer stärker werdendem Husten, das heißt, wegen "Leflunomid pneumonitis" abgesetzt.
Zu den Wirbel-und Gelenkschmerzen sind inzwischen Atemnot, und Herzbeschwerden dazu gekommen. Treppen steigen und kleinere Hügel beim Spaziergang werden zum Problem.
Mir wird schwarz schnell vor Augen, gelegentlich kippe ich um.
Was ist die Ursache? Mangelnde Leistung der Lunge? Herzprobleme?
Hatte letzte Woche nachts sehr starke Schmerzen in der Brust und im linken Arm.
Wegen Corona habe ich nicht den Notarzt gerufen, sondern mein Prednisolon von 5 auf 100mg erhöht. Die Wirkung setzte bald ein. Bis auf die Schwäche in den Beinen und Armen geht es mir seitdem recht gut.


Verfasst am: 25.11.2020, 18:50
Dabei seit: 25.11.2020
Beiträge: 4

Hallo, Vor 20 Jahren hatte ich eine Borreliose und wurde 5 Monate lang mit Antibiotica (Mono- und Doxycillin) "bombardiert". Als sie keine Wirkung mehr zeigten, machte die Hausärztin einen Test mit Cortison 50 mg. Sofortige Besserung. Danach Suche nach Titern. Scl70, PMscl und Nor90 werden 1:1280 gefunden. Behandlung mit MTX 20 Mg und Prednisolon. Im Jahr 2005 wird das MTX durch Resochin ersetzt. Folge ist eine Huftnekrose rechts. Endoprothese. Wieder MTX 20Mg. 2009 Rheumaklinik Bochum ersetzt das MTX wieder durch Resochin. Folge ist eine Hüftnekrose links. Endoprothese.
2012 Diagnose im RHIO Rheumazentrum Düsseldorf: Overlap-Syndrom mit deutlichen vaskulitischen Anteilen. Therapie: MTX 17,5 mg, Folsäure nach 248
h, Prednisolon 25 mg, Arava 20mg.
2019 wird ein Jo1 Titer gefunden. Das Leflunomid wird wegen immer stärker werdendem Husten, das heißt, wegen "Leflunomid pneumonitis" abgesetzt.
Zu den Wirbel-und Gelenkschmerzen sind inzwischen Atemnot, und Herzbeschwerden dazu gekommen. Treppen steigen und kleinere Hügel beim Spaziergang werden zum Problem.
Mir wird schwarz schnell vor Augen, gelegentlich kippe ich um.
Was ist die Ursache? Mangelnde Leistung der Lunge? Herzprobleme?
Hatte letzte Woche nachts sehr starke Schmerzen in der Brust und im linken Arm.
Wegen Corona habe ich nicht den Notarzt gerufen, sondern mein Prednisolon von 5 auf 100mg erhöht. Die Wirkung setzte bald ein. Bis auf die Schwäche in den Beinen und Armen geht es mir seitdem recht gut.


Verfasst am: 25.11.2020, 18:49
Dabei seit: 25.11.2020
Beiträge: 4

Hallo, Vor 20 Jahren hatte ich eine Borreliose und wurde 5 Monate lang mit Antibiotica (Mono- und Doxycillin) "bombardiert". Als sie keine Wirkung mehr zeigten, machte die Hausärztin einen Test mit Cortison 50 mg. Sofortige Besserung. Danach Suche nach Titern. Scl70, PMscl und Nor90 werden 1:1280 gefunden. Behandlung mit MTX 20 Mg und Prednisolon. Im Jahr 2005 wird das MTX durch Resochin ersetzt. Folge ist eine Huftnekrose rechts. Endoprothese. Wieder MTX 20Mg. 2009 Rheumaklinik Bochum ersetzt das MTX wieder durch Resochin. Folge ist eine Hüftnekrose links. Endoprothese.
2012 Diagnose im RHIO Rheumazentrum Düsseldorf: Overlap-Syndrom mit deutlichen vaskulitischen Anteilen. Therapie: MTX 17,5 mg, Folsäure nach 248
h, Prednisolon 25 mg, Arava 20mg.
2019 wird ein Jo1 Titer gefunden. Das Leflunomid wird wegen immer stärker werdendem Husten, das heißt, wegen "Leflunomid pneumonitis" abgesetzt.
Zu den Wirbel-und Gelenkschmerzen sind inzwischen Atemnot, und Herzbeschwerden dazu gekommen. Treppen steigen und kleinere Hügel beim Spaziergang werden zum Problem.
Mir wird schwarz schnell vor Augen, gelegentlich kippe ich um.
Was ist die Ursache? Mangelnde Leistung der Lunge? Herzprobleme?
Hatte letzte Woche nachts sehr starke Schmerzen in der Brust und im linken Arm.
Wegen Corona habe ich nicht den Notarzt gerufen, sondern mein Prednisolon von 5 auf 100mg erhöht. Die Wirkung setzte bald ein. Bis auf die Schwäche in den Beinen und Armen geht es mir seitdem recht gut.


Verfasst am: 25.11.2020, 18:49
Dabei seit: 25.11.2020
Beiträge: 4

Hallo, Vor 20 Jahren hatte ich eine Borreliose und wurde 5 Monate lang mit Antibiotica (Mono- und Doxycillin) "bombardiert". Als sie keine Wirkung mehr zeigten, machte die Hausärztin einen Test mit Cortison 50 mg. Sofortige Besserung. Danach Suche nach Titern. Scl70, PMscl und Nor90 werden 1:1280 gefunden. Behandlung mit MTX 20 Mg und Prednisolon. Im Jahr 2005 wird das MTX durch Resochin ersetzt. Folge ist eine Huftnekrose rechts. Endoprothese. Wieder MTX 20Mg. 2009 Rheumaklinik Bochum ersetzt das MTX wieder durch Resochin. Folge ist eine Hüftnekrose links. Endoprothese.
2012 Diagnose im RHIO Rheumazentrum Düsseldorf: Overlap-Syndrom mit deutlichen vaskulitischen Anteilen. Therapie: MTX 17,5 mg, Folsäure nach 248
h, Prednisolon 25 mg, Arava 20mg.
2019 wird ein Jo1 Titer gefunden. Das Leflunomid wird wegen immer stärker werdendem Husten, das heißt, wegen "Leflunomid pneumonitis" abgesetzt.
Zu den Wirbel-und Gelenkschmerzen sind inzwischen Atemnot, und Herzbeschwerden dazu gekommen. Treppen steigen und kleinere Hügel beim Spaziergang werden zum Problem.
Mir wird schwarz schnell vor Augen, gelegentlich kippe ich um.
Was ist die Ursache? Mangelnde Leistung der Lunge? Herzprobleme?
Hatte letzte Woche nachts sehr starke Schmerzen in der Brust und im linken Arm.
Wegen Corona habe ich nicht den Notarzt gerufen, sondern mein Prednisolon von 5 auf 100mg erhöht. Die Wirkung setzte bald ein. Bis auf die Schwäche in den Beinen und Armen geht es mir seitdem recht gut.


Verfasst am: 14.11.2020, 15:09
Dabei seit: 13.09.2019
Beiträge: 2

Hallo,
Mir, Andreas,46 Jahre alt, wurde 05/2019 die Diagnose Anti Synthetase Syndrom gestellt (anti-jo1). Beginnende Lungenfibrose, Myositis mit Skelett- und Herzmuskulatur-Beteiligung und noch einige Kleinigkeiten. Nehme seitdem Cortison in verschiedenen Dosen, die Erkrankung verläuft in Schüben. Neben Prednisolon haben wir rituximab, Azathioprin ausprobiert, hängengeblieben bin ich momentan auf 20mg MTX/w und 20mg Rinvoq/d(Jak-inhibitor, seit zweieinhalb Monaten). Zudem muss ich noch wegen einer Thrombose xarelto einnehmen. Prednisolon wie gesagt angepasst...
Meine ck ist seit fast über einem Jahr im vierstelligen Bereich, 6-8000, pendelt so ein bisschen. Höchststand war bei Ausbruch Mal was um die 18000.
Momentan, seit knapp drei Wochen, merke ich deutlich die Myositis in der Beinmuskulatur. Kann kaum noch Treppen steigen, aufstehen nach lägerem sitzen ist schwierig. CK aktuell bei 14000, troponin 3500. War eigentlich beim Cortison in der Ausschleichphase, mache im Moment stosstherapie mit 25mg/d.
Hat jemand ne zündende Idee, was ich als alternativtherapeutisch noch mit meinem Arzt besprechen kann? Gibt's hier jemand mit Anti Synthetase Erfahrungen?
Danke für jeden Tip




Portalinfo:
Das Forum hat 16.244 registrierte Benutzer und 5.497 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!