Liebe Theresa,

Es tut mir leid, dass Sie so leiden. Eine Ferndiagnose wird hier keiner stellen können, aber vielleicht helfen ein paar gedankliche Ansätze weiter.

Zuerst einmal scheinen die diagnostischen Ergebnisse für einen milden Verlauf der wie auch immer gearteten Erkrankung zu sprechen. Nach Ihrer eigenen Beschreibung empfinden Sie selbst die Symptome als sehr bedrückend. Das ist nachvollziehbar. Beim genaueren Hinschauen, fallen mir ein paar Dinge auf:

Sie wurden auf IgM Antikörper auf CMV positiv getestet. IgM-Antikörper sprechen für eine aktive Infektion. Das kann die geschwollenen Lymphknoten erklären und auch einige andere Symptome. Wurden auch die IgG bestimmt und sind sie bezüglich einer potentiellen CMV-Infektion bereits mit Ganciclovir behandelt worden? Wurden Sie auf andere Herpesviren getestet? Wurde überprüft, ob die Augenprobleme evtl. mit einer Herpesinfektion im Auge zusammen hängen?

Was genau war auffällig an der VEP-Messung? Im Grunde sagt das Ergebnis der Messung etwas über die Hirnströme zur Sehrinde aus. Weiterhin schliesst ein nicht eindeutiges Schädel-MRT keine MS aus. Die MS kann sich auf das gesamte zentrale Nervensystem ausbreiten und auch nur Rückenmark und Hirnstamm befallen. Hier sollte auf jeden Fall noch einmal genauer hingeschaut werden, zumal vereinzelte Läsionen gefunden wurden.

Stuzig macht mich der wenn auch niedrige CCP-Antikörperwert. Dieser ist wesentlich genauer zur Vorhersage der möglichen Entstehung einer RA als der RF. Auch die erniedrigten Komplementfaktoren können auf eine (Auto-)Immunreaktion weisen. Für eine Erkrankung des Immunkomplexes spricht die von der Vertretung Ihrer Hausärztin angesprochene mögliche Entzündung der Blutgefässe, die nach der kapillarmikroskopischen Untersuchung nahe lag.

Isoliert betrachtet mögen die einzelnen Symptome geringwertig erscheinen, aber die Summe der Auffälligkeiten plus Ihr eigenes Empfinden sprechen aus meiner Sicht für eine systemische Erkrankung, die durch eine Infektion angestossen sein könnte. Wichtig wäre für die Behandlung insbesondere, auf genetische Komponenten zu achten, denn diese können den Therapieerfolg wesentlich beeinflussen.

In unserer westlichen Medizin richten sich die Therapieansätze nach den Symptomen, vor allem aber nach der diagnostizierten Erkrankung. Während des Entstehungsprozesses einer solchen Erkrankung lässt sich eine eindeutige Diagnose nicht immer stellen. Hinzu kommt, dass unser Gesundheitssystem eine zeitaufwändige Anamnese und Befundung wirtschaftlich nicht würdigt. Die Ärzte versuchen daher, ein schnelles Ergebnis zu erzielen. Komplexe Sachverhalte und zeitaufwändige Befragungen, Recherchen, Rücksprachen... sind oft nur lästig.
Das sollte und darf nicht das Problem des Patienten sein, leider ist es das in der Praxis aber oft. Daher ist mein persönlicher Rat was den Kontakt zu Ärzten betrifft:

Nicht locker lassen und sich Zweitmeinungen einholen,
auf zusätzliche Tests, Befundung und Diagnosestellung bestehen und
auf genetische Dispositionen und Erkrankungen untersuchen lassen.

Für Sie selbst ist es wichtig, sich durch die schwierige Situation nicht weiter runter zu ziehen. Kurbeln Sie Ihr Immunsystem mit gesunder Ernährung, mäßiger Bewegung an der frischen Luft und schönen Erlebnissen an. Ihre Angst gibt Ihnen keine Lösungsansätze, sondern erhöht die Problematik. Versuchen Sie, die Themen mit fachkundiger Hilfe aufzuarbeiten. Wenn das Antidepressivum gar nicht hilft, weder gegen die Angst noch die Schmerzen, würde ich mit dem Therapeuten besprechen, ob die jetzige Vorgehensweise noch gerechtfertigt ist. Antidepressiva haben auch Nebenwirkungen, die ihre körperliche Situation verschlimmern können.

Ich wünsche Ihnen ganz viel Erfolg und vor allem schnelle Genesung.

Guten Tag,

Ich schreibe Ihnen, weil ich am Ende meiner Kräfte bin. Mein Leben ist geprägt von körperlichen Beschwerden und Ängsten. Niemand stellt mir eine Diagnose und ich werde von Arzt zu Arzt geschickt.
Bitte helfen Sie mir.
Die ersten Symptome begannen im Dezember 2019. ich nahm ungewollt 8Kg in 6 Wochen ab, war völlig energielos, Lymphknoten schwollen an einigen Stellen des Körpers leicht an. Nachdem ich wegen Synkope Anfang Januar in der Notaufnahme gelandet bin, wurde ich an die onkologische Tagesklinik überwiesen. Dort blieben MRT (Kopf, Abdomen, Lunge und Becken), Magenspiegelung und Ultraschall der Lymphstationen ohne Ergebnis. Blutwerte zeigten lediglich positive IgM für CMV (evtl Reaktivierung, da nachweislich Erstinfektion 2014 im Rahmen der ersten Schwangerschaft), leichter Eisenmangel, erniedrigtes C3 Komplement und ANA 1:80.
Dort wurde ich entlassen mit der Empfehlung es Psycho-somatisch abklären zu lassen. Daraufhin begab ich mich in Gesprächstherapie und lies mir Antidepressivum verschreiben, bis heute ohne nennenswerte Erkenntnisse oder Verbesserungen. Im März wurde ich auf Grund von seit einigen Wochen bestehenden Schmerzen hinter dem linken Auge beim Neurologen vorstellig. Dieser veranlasste nach einer auffälligen VEP des Sehnnervs ein Kopf-MRT mit Kontrastmittel. Es wurde vereinzelt Läsionen gefunden, die aber nicht die Kriterien für eine MS Erkrankung erfüllten. Im August soll ein erneuter Kontrolltermin stattfinden.
Kurze Zeit danach begannen bis heute andauernde wandernde Gelenkschmerzen von Schulter bis Zehe, sehr unangenehme trockene Augen, ständiges Einschlafen des kleinen Fingers und halben Ringfingers auf beiden Seiten, Schluckstörungen und Reflux, Missempfindungen auf dem Fußrücken. Meine Haare werden stetig dünner. Ich wurde rheumatologisch vorgestellt. Ana Werte nach wie vor 1:80, ANA Differenzierung und RF negativ. CCP-Antikörper minimal erhöht. C3 erniedrigt und C4 minimal erniedrigt.
Im Ultraschall keine Entzündungen oder Veränderungen an verschiedenen Gelenken festzustellen. Hinzu kam dann eine starke Kälteempfindlichkeit beim Berühren kalter Objekte (allerdings ohne typische Raynaud Verfärbungen). Ab und zu sind meine Handflächen wie marmoriert (überall kleine weiße Flecken).
Die Hausärztin untersuchte das Blut auf Borrelien, was negativ ausfiel. Auf eigene Faust habe ich aufgrund von sichtbaren Einblutungen in die Nagelhaut eine Kapillarmikroskopie machen lassen, da die Vertretung der Hausärztin erstmalig den Verdacht auf eine Sklerodermie Erkrankung äußerte. Dabei wurde Mikrohämarroghien, Torquierungen und vereinzelte Dilitationen gefunden, die aber keinem Sklerodermie-Pattern entsprachen, sondern wohl zu einer Vaskulitis der kleinen Gefäße passen. Die Blutwerte hierfür waren allerdings im Januar negativ. CRP und Blutsenkung sind normal. Der Privatarzt empfahl auf eigene Kosten einige Blutwerte bestimmen zu lassen (CMV, Ebv, weitere Viren und Vitamine und Mineralstoffe)
Die Schluckstörungen, trockenen Augen und Gelenkschmerzen sowie die starke Abgeschlagenheit machen meinen Alltag sehr schwer. Ich habe zwei kleine Söhne und große Angst, weil mein Körper mir entgleitet.
Aber was kann ich noch tun? Haben Sie einen Rat für mich. Kann mit den bisherigen Untersuchungen Sklerodermie ausgeschlossen werden? Der Rheumatologe scheint kein Interesse an weiterer Abklärung zu haben. Ohne Überweisung kommt man in keine Ambulanz. Ich habe keinen Plan mehr.
Ich wäre Ihnen unendlich dankbar für Hilfe.