Liebe Sarah,

verstehe sehr gut, dass dich das belastet. Gerade das typische Mondgesicht ist so offensichtlich erkennbar und macht den Umgang mit der eigentlichen Erkrankungen nicht leichter.

Allerdings teile ich die Auffassung, dass bei dieser niedrigen Kortisondosis das Cushing Syndrom eigentlich längst hätte verschwunden sein müssen.

Ich würde zur Abklärung den Kortisol Spiegel (wichtig ist abends!) messen lassen, sowie 24 Stunden Sammelurin testen lassen.

Es könnte sich ggf. ja um ein endogenes Cushing handeln, während es sich bei Kortisoneinnahme um ein exogenes Cushing handelt.

Alles Gute!
P.S. es handelt sich um meine Meinung als reine Userin des Forums

Liebe Experten und Forum-Teilnehmer,

ich leide seit knapp 3 Jahren unter rheumatoider Arthritis. Zuerst waren keine Entzündungswerte im Blut nachzuweisen weshalb ich über ein Jahr lediglich mit 5mg Prednisolon behandelt wurde.

Nach der Geburt meines Sohnes im Sommer 2018 habe ich einen Schub bekommen und sollte das Prednisolon ausschleichen. Das hat
gar nicht gut funktioniert und ich hatte sehr starke Schmerzen und Beschwerden. Weil meine Rheumatologin partout nicht ohne nachgewiesene Entzündungswerte eine Basistherapie beginnen wollte, habe ich den Arzt gewechselt und dann im November 2018 mit Quensyl begonnen sowie 2 Stoßtherapien mit dem Cortison gemacht. Da durch das Quensyl keine Besserung eintraf, haben wir mit Cimzia die Behandlung ergänzt und auch das Prednisolon beibehalten.

Nach dem langsamen Ausschleichen sind leider Gelenkprobleme am rechten Handgelenk zurückgeblieben, welche im März 2019 mit einer Cortisonspritze und im Oktober 2019 einer Knochenszintigraphie inkl. Spritzen eines nukleotiden mittels mit Cortison behandelt wurde.

Diese Menge an Prednisolon hat dazu geführt, dass ein Cushing-Effekts eintrat und bis heute besonders im Gesicht anhält. Ich schleiche seit über einem Jahr das Prednisolon aus und bin gerade bei 1,25 mg. Ich kann auch nur in 0,25 mg-Schritten vorangehen, weil sonst sofort meine Handgelenke darauf reagieren und schmerzen. Auch habe ich seit Januar nochmal 7 kg abgenommen, dies hat keine weitere Reduzierung gebracht.

Mein Arzt sagt, dass bei der aktuellen Dosierung der Cushing-Effekt längst verschwunden sein müsste , aber durch die Schwangerschaft und die Ernährung der Stoffwechsel evtl dran Schuld sei. Ich solle zu einem Heilpraktiker gehen. Ein Freund, der lange Zeit als Krankenpfleger gearbeitet hat, vermutet, dass bei einer so langen Einnahme der Körper das ganze Cortison ausscheiden müsse.

Ich bin mittlerweile wirklich ratlos und der Zustand stört mich ungemein.

Ich würde gern einmal einen fachlichen Rat bekommen ohne das Gefühl zu haben nicht ganz ernst genommen zu werden...so nach dem Motto, es ist doch nicht so schlimm. Es ist für mich schlimm, vor allem noch neben den ganzen anderen Nachteilen und Schmerzen, die die Krankheit mit sich bringt.

Liebe Grüße
Sarah