Liebe Pia,

die Ausführungen von Prof. Dr. Schewe möchte ich gerne ergänzen:
Es ist nicht gut auszuhalten, dass es (noch) keine gesicherte Diagnose gibt. Diese Ungewissheit ist wirklich belastend, das kann ich Ihnen gut nachfühlen. Bei vielen nicht so häufig vorkommenden Krankheitsbildern ist der Weg zur Diagnose leider lang.
Um so wichtiger finde ich den Gedanken, dass Sie auch die positive Seite nicht aus dem Blick verlieren dürfen - es sind viele Diagnosen bislang ausgeschlossen worden und das bedeutet etwas Gutes. Vielleicht gelingt es Ihnen ja, diesem Aspekt etwas Positives abzugewinnen.
Darüber hinaus könnte es für Sie eventuell hilfreich sein, mit Ihrem Landesverband oder derörtlichen Arbeitsgemeinschaft der Rheuma-Liga Kontakt aufzunehmen, um Ansprechpartner oder einen Gesprächskreis zu finden. Vielleicht können Sie sich mit anderen Betroffenen, die ähnliche Beschwerden haben, austauschen ? Das könnte Ihnen vielleicht bei der seelischen Bewältigung helfen, wenn Sie mit anderen sprechen, bei denen der Weg bis zur Diagnose auch lange andauerte. Außerdem könnten Sie auch Hinweise und gute Tipps für den Umgang mit Ihren Symptomen bekommen, zum Beispiel zu befeuchtenden Mitteln für Augen und Schleimhäute, zur Wichtigkeit von regelmäßigen Zahnarztbesuchen, zum Umgang mit chronischen Schmerzen, zum Funktionstraining und vielem mehr. Ich bin davon überzeugt, dass die Selbsthilfe eine gute Hilfe bei der Krankheitsbewältigung sein kann und dass der Austausch mit anderen Betroffenen auch etwas sehr Heilsames haben kann.

Ich wünsche Ihnen alles Gute !

E.Stegemann-Nicola

Liebe Pia,
sehen Sie es mal von der positiven Seite, denn ihre ganzen Untersuchungen von vielen Fachärzten haben ja erbracht, dass wohl keine ernsthafte, schwerwiegende Erkrankung vorliegt! Damit sind natürlich Ihre Beschwerden nicht weniger, aber es wäre ja auch keine gute Entscheidung, potenziell auch mit Nebenwirkungen verbundene Therapien durchzuführen ohne eine klare Diagnose zu haben, so bleibt im Moment wohl nur, die jeweils führende Symptomatik zu behandeln, die Vitamin-Mangelzustände auszugleichen, weitere Kontrollen durchzuführen. Wir haben in der Rheumatologie immer wieder das Problem, dass wir die Beschwerden anfangs nicht zuordnen können, dann bleibt nur, den Verlauf zu beobachten, die wichtigsten Organsysteme immer wieder zu kontrollieren und darauf zu hoffen, dass sich irgendwann zeigt, wohin die Reise geht. Ihre Beschwerden passen sicher in eine Form einer Kollagenose, wenn Sie eine Schuppenflechte haben, könnte auch das eine Erklärung werden, die bisher aber durch die klinischen Befunde und Laborwerte nicht bestätigt werden konnte. Es ist also in jedem Fall ratsam, diese Untersuchungen in regelmäßigen Abständen zu wiederholen, bis mehr Klarheit herrscht. Das ist ein schwieriger Weg, sicher, aber besser als auf Verdacht eine Therapie zu beginnen und die Risiken der Therapie einzugehen. Ausschließen kann man den Beginn einer entzündlichen Rheumaerkrankung nur selten, es kann immer sein, dass sich eine solche Erkrankung (auch eine der Kollagenosen) entwickelt, es kann aber genauso gut sein, dass sich alles wieder in Luft auflöst und alle Beschwerden wieder verschwinden ohne dass wir wissen warum.
Ich wünsche Ihnen alles Gute auf diesem Weg, verhalten Sie sich gesund (Bewegung, gemischte Ernährung, Ablenkung etc.)!
S. Schewe

Guten Tag, ich hoffe ich bekomme eine Antwort der Experten hier oder zumindest Zuspruch. Ich bin Anfang 20 und habe letztes Jahr eine nierenbeckenentzündung gehabt und seitdem gehen abgeschlagenheit und durch Bewegung getriggerte subfebrile Temperatur bis 38,4 Grad nicht weg. Außerdem habe ich trockene Augen und schleimhäute, neu entwickelte leichte Schuppenflechte, Gelenkschmerzen mit leichten Schwellungen und schon immer das raynaud Syndrom an Händen und Füßen. Mein blutbild ist unauffällig, etwas wenig weiße Blutkörperchen und ein Nährstoff Mangel von Vitamin d, folsäure und b12. Es wurde alles abgeklärt und ausgeschlossen was gefühlt nur geht. Laut Ärztin in der rheumatologie Abteilung im kh sind meine beschwerden sehr passend zum sjögren Syndrom, weshalb eine lippenbiopsie gemacht wurde. Dort kam jetzt Grad 2 heraus und die Ärztin meint, dass das sjögren Syndrom damit ausgeschlossen ist. Aber ich habe doch die Symptome? Die bilde ich mir doch nicht ein.

Ich bin verzweifelt und seit Mitte September krank geschrieben und weiß nicht mehr weiter.

Ist Rheuma wirklich ausgeschlossen?
Könnte es nicht ein anfangs Stadium sein und der Auschluss von Rheuma voreilig?
Was kann ich noch tun? So kann es nicht weiter gehen...

Was alles untersucht wurde: nephrologisch, Neurologisch, Gynäkologisch, internistisch,onkologisch,Rheumatologisch, Gastroentrologisch

Ich hoffe hier kann mir jemand einen entscheidenden Tipp geben. Ich bin so verzweifelt

Liebe Grüße
Pia