Besten Dank Herr Prof. Schewe, damit haben Sie mir schonmal mehr mit qualifizierten Infos geholfen als der ein oder andere konsultierte Arzt(leider wahr)... ich werde den Rheumatologen nochmal hinsichtlich dieser Erkrankungsgruppe ansprechen... ansonsten muss ich wohl oder übel weiter die Entwicklung beobachten oder leider auch durchleiden :-/.

Liebe Juli1,
Ich versuche, Ihre Fragen der Reihe nach zu beantworten:
Bei der Pseudogicht oder Kalziumpyrophosphat-Erkrankung CPPD gibt es im Blut in der Regel keine Veränderungen des Kalziums, aber es gibt diese Erkrankung auch bei einer Überfunktion der Nebenschilddrüse, dann sind Kalziumveränderungen manchmal zu sehen, Parathormon sollte dann bestimmt werden. Endokrinologen können Ihnen dann ggf. weiterhelfen.
Es gibt bei der CPPD alle Verläufe: Ablagerung von „Kalk“ im Gelenk und in den Weichteilen um die Gelenke ohne jede Beschwerden, es gibt die akute Form einer Arthritis, deshalb heisst das dann Pseudogicht, weil der Verlauf einem üblichen Gichtanfall ähnelt, es gibt Ablagerungen mit leichten Beschwerden, oftmals schubweise auftretend und es gibt auch Ablagerungen, die chronische Beschwerden machen und zu einer fortlaufenden Schädigung des Gelenks beitragen können. Häufig ist das auch bei Arthrosen zu sehen und dann oft mit einem rascheren Fortschreiten der Arthrose verbunden. Die Kalkablagerungen sind meist im Röntgenbild zu sehen, aber auch im Ultraschall und MRT.
Die Sklerodermie ist eine Autoimmunerkrankung, die immer mal wieder zu deutlicher Kalkablagerung in den Weichteilen neigt, es gibt dazu ja auch Beispiele in diesem Forum.
Ich wüsste nicht, wie ein Virologe oder Onkologe Ihnen weiterhelfen könnte. Sie sind natürlich gefragt, wenn man andere Erkrankungen nicht findet, ein Virologe macht m.E. am wenigsten Sinn. Die dauerhaft geschwollenen Lymphknoten gehören in die Onkologie, hier sollte man sicher mal einen entfernen und histologisch im Mikroskop untersuchen lassen. Vergrößerte Lymphknoten kann man bei jeder Autoimmunerkrankung finden, da deren Ursache ja mit eine Abwehr zu tun hat, bei der Lymphozyten eine wichtige Rolle spielen!
S. Schewe

Hallo Herr Prof. Schewe,
besten Dank für Ihre Hinweise! Auch an Fr. Stegemann-Nicola.

Ich bin weiblich. Beim Rheumatologen wurden im Blut keine Entzündungszeichen und keine immunologischen Befunde festgestellt. Auch sonst nichts (echte Gicht ausgeschlossen). Rheumatologe vermutete etwas aus den Spondylarthritriden, was sich nicht bestätigte.

Es ist nicht klar, ob es eine Entzündung ist, partiell aber wohl ja (Ellbogensehne, Lymphknoten). Aber mich macht stutzig, dass die NSAR z.T. gar nicht helfen (müssten sie doch bei einer Entzündung?). Die ganz akute Ellbogenentzündung entstand wohl nur zum Abbau des Kalks. Jetzt heilt der Ellbogen sehr langsam. Die anderen Beschwerden sind nicht so akut, keine geschwollenen Gelenke. Damals half das NSAR im Ellbogen, in Nacken und Händen jedoch gar nicht, trotzdem deutliche Beschwerden (9 Tage Etoricoxib).

Nein, "Eingriffe" wie Punktion oder Biopsie gab es keine.

Zu den "Kristall-Rheuma-Krankheiten":
- Kann man im Fall der genannten Erkrankungen im Blut einen Calcium-Überschuss o.Ä. feststellen?

- Können diese Krankheiten auch chronisch und vergleichsweise "milde" verlaufen (im Vgl. zu Rh. Arthr.)? Ich habe chronische Schmerzen, keine akuten Gelenkschwellungen, keine klar sichtbaren Entzündungen. Hatte gelesen, dass diese Pseudo-Gicht-Erkrankungen eher wie Gicht akut seien und nur Tage dauern?
Außerdem scheint sich bei mir in den Gelenken selbst kein Kalk abzulagern, sondern nur an Sehnen/Muskeln (?).

Gibt es noch andere potenziell passende Erkrankungen/Gruppen?
Zu einem Virologen oder Onkologen (sicherheitshalber) muss ich nicht gehen?
Wie ist der dauerhaft geschwollene Lymphknoten einzuschätzen? Ist das nicht rheuma-untypisch?

Ich weiß, ich habe zu viele Fragen, aber es ist schwierig... Bin dankbar für die Antwort.

Lieber® Juli1
Ich denke, dass die Idee einer Kalkablagerung mit dadurch ausgelösten Entzündungsreaktionen durchaus berechtigt ist, das gibt es beim „Apatit-Rheumatismus“ genauso wie bei einer Erkrankung durch Calciumpyrophosphat-Ablagerungen CPPD, Pseudogicht, selten ist das auch mit einer echten Gicht (Harnsäureablagerungen) verknüpft. Deshalb bräuchte man jetzt alle bisher vorhandenen Informationen, muss die Anamnese noch erweitern (Mann-Frau, Hinweise auf Autoimmunerkrankungen, wurde die Ellbogenschwellung mit der Entzündung mal angegangen, Punktion, Untersuchung der Gelenkflüssigkeit etc.) um weiterzukommen. Ein Rheumatologe ist schon der richtige Ansprechpartner oder ein guter Internist. Im übrigen gilt das, was ich schon Piaa in diesem Forum gesagt habe, manchmal bringt Abwarten und den Verlauf beobachten, regelmäßige Kontrollen durchführen doch ein Ergebnis. Sollte es sich um die CPPD-Erkrankung handeln, kann man mit Colchizin behandeln, hilft bei einigen aber längst nicht so gut wie bei der echten Gicht!
S. Schewe

Liebe(r) Juli1,

leider kann ich zu den Symptomen nichts Erhellendes schreiben, aber ich kann gut nachfühlen, wie frustrierend es ist, für all diese körperlichen Veränderungen keine Diagnose zu haben.

Zu Ihrer Frage :
"Deshalb schon die allgem. Frage: Wohin kann ich mich wenden? Soll ich zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen gehen? Gibt es eine Klinik für seltene Rheuma-Arten? Was raten Sie mir? Wie komme ich zu einer Diagnose?"

Es gibt im Netz einige Möglichkeiten, nach den Zentren für seltene Erkrankungen zu suchen und dabei diese Suchen auch nach Fachgebieten wie Rheumatologie zu filtern,
Zum Beispiel bei http://www.orpha.net oder auf der Seite http://www.se-atlas.de.

Weitere Beratungsmöglichkeiten und viele Informationen gibt es auch bei http://www.achse-online.de (Dachorgansiation der deutschen Selbsthilfe für seltene Krankheiten).

Alles Gute für Sie!
E.Stegemann-Nicola

Liebe Experten,
ich benötige dringend Hilfe , es wäre sehr nett, wenn Sie meinen Beitrag beantworten.

Ich bin Anfang 30, habe seit über 6-7 Monaten rheuma-ähnliche Beschwerden, aber leider keine Diagnose.

Ich war beim Rheumatologen, aber es wurde keine Diagnose gestellt, auch kein Ausschluss. Alle Blutwerte negativ, man sieht keine Knochenentzündungen, aber kann Sehnen/Muskelentzündungen vermuten. Dazu habe ich Verkalkungen bzw. diverse "untypische" Beschwerden.

Mein Hausarzt denkt, dass es eine seltene rheum. Erkrankung[/b] ist, aber dass man nur [b]abwarten kann, bis sich klarere Symptome zeigen. Das ist unbefriedigend und ich leide ohne Hilfe...

Deshalb schon die allgem. Frage: Wohin kann ich mich wenden? Soll ich zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen gehen? Gibt es eine Klinik für seltene Rheuma-Arten? Was raten Sie mir? Wie komme ich zu einer Diagnose?

Beschwerden, kurzgefasst:
- 4 Monate wechselnde Schmerzen (keine Schwellungen): schlimm: Hände, Ellbogen rechts, Schulter rechts, Nacken. Weniger schlimm: Kniee, Füße.
- Am Ellbogen entzündete, verkalkende Sehne, großes Kalk-Überbein. Nach einiger Zeit heftige (!) Entzündung: Auflösung des Kalks.
- Seit 6 Monaten starke Beschwerden im kompletten Nacken. Nichts hilft (Physio, NSAR anfangs ja, dann wirkungslos); z.T. Schwindel, 2 Mal Migräne-Attacken mit Erbrechen. Laut Physio extrem verspannte Muskeln im Nacken/Kopfbereich. MRT unauffällig, aber „verfettete“ Muskeln.
- Seit 3 Monaten geschwollener, harter Lymphknoten hinter Ohr, um den sich hartes Gewebe gebildet hat. Laut HNO entzündet, nicht bösartig, aber untypisch/nicht einzuordnen, hat er noch nicht gesehen.
- Neu gebildeter „Knoten/Knochen“ unter dem Schlüsselbein: Schmerzen, dann weicher Gewebeknoten, nach 4 Tagen knöchernes/festes Teil.
- 2-3 Wochen schmerzende Lymphknoten im Brust-/Oberkörperbereich
- Manchmal im Alltag plötzlich lokale Muskelschmerzen (od. Sehnen?), wie Zerrung, z.B. Oberschenkel, Oberarm/Schulter. Bleiben ein paar Tage.
- Jetzt auch LWS Schmerzen
- Zwischendrin ca. jew. 3 Wochen: Bauchschmerzen im Darm, Atembeschwerden/Luftnot, Engegefühl im Hals (an Schilddrüse), belastetes Herz
- oft nicht mehr belastbar; Während der Schmerzen Gewichtabnahme, 2-3 kg unter gewohntem Gewicht

Blut bzgl. ein paar Infektionen getestet + Rheumawerte unauffällig, MRTs auch eher unauffällig außer Ellbogen.

Was kann ich tun? Wo kann ich hingehen? Leider habe ich das Gefühl, dass meine Beschwerden nie abschließend untersucht werden und sich nie jemand wirklich auskennt.

Es wird immer ein Teil untersucht (z.B. ein paar Infektionen im Blut), dann nichts gefunden, dann Schluss. Auch der Lymphknoten wurde nach kurzem Ultraschall als entzündet/seltsam, aber nicht bösartig bewertet ich bin weiter verunsichert… muss man nicht eine Biopsie machen für Gewissheit?).

Es ist sehr frustrierend, mit Anfang 30 gar nicht mehr fit zu sein, immer Rückenschmerzen etc. zu haben…

Ich habe selbst schon sehr viel nach seltenen Rheuma-Formen recherchiert und gelesen, aber ich finde nichts Passendes.

Kann es Apatit-Rheumatismus sein, wegen der Kalkablagerungen (wenn es Kalk ist?)?

In welche Richtung könnte man noch schauen?