Sehr geehrter Prof. Schewe, danke für die Antwort!
Nur kurz hinzugefügt: ich bin weibl., 55Jahre alt, habe eine subjektive Sicca-Symptomatik in den Augen (nehme Augengel) und extrem in der Nase mit Geruchsstörungen, aber nicht im Mund. Ich meide die Sonne weitgehend, hatte früher mehr Probleme damit als jetzt. Es wurde noch nie ein EMG oder eine Muskelbiopsie angedacht. Die Nervenleitfähigkeit wurde im Liegen gemessen, da habe ich aber auch keine Probleme. Die CK ist nie erhöht, das Kreatinin immer am Rand, bzw zu niedrig. Ich habe bestimmt eine Muskelschwäche, jedoch kann diese auch daher kommen, dass ich nicht entsprechend trainieren kann. Ich gehe zum Yoga, zur Wassergymnastik und auf den Heimtrainer, kurzfristig ist das gut, aber es geht oft nach hinten los. Mein Körper wehrt sich gegen Dehnungen und "schnurrt" zusammen, morgens komme ich kaum aus dem Bett. Bin eher weniger bewegungseingeschränkt, ehr zu beweglich. Mein inzwischen chronisches Schmerzsyndrom spielt mit Sicherheit eine Rolle. Ich selbst bin ja auf der Suche nach einem entsprechenden Zentrum, jedoch sahen der Rheumatologe, Orthopäde und Neurologe keine Veranlassung, dort wird es eher auf die Psyche geschoben, was m.E. falsch ist. Der Neurologe hat mich 20 Minuten gesprochen und die Reflexe überprüft und dann aufgerund meines Verhaltens behauptet, ich sei frühkindlich traumatisiert (weil ich aufgrund einer anderthalbstündigen Wartezeit im total verkrampften Zustand nicht mehr sitzen konnte und einen Heulanfall bekommen habe). Der Rheumatologe wie berichtet, nimmt mich nicht ernst und sagte zu mir ob der Schilderung bleierner Müdigkeit "schauen Sie doch mal raus, müde sind wir doch alle!".
Ich habe gerade einen Termin in der Rheumatologie der MHH bekommen, allerdings erst im August. Vielleicht helfen die Ärzte mir dort etwas weiter. Ist aber noch lange hin, aber möglicherweise ist auch das normal. Vielleicht hat jemand hier auch noch eine andere Anlaufstelle, ich wohne in Ostfriesland in Leer. Tabula rasa, was seltene Erkrankungen angeht....

Hallo Wednesday,
komplexe Beschwerden schildern Sie da, die wahrscheinlich nicht auf nur ein gemeinsames Problem zu beziehen sein dürften. Dass Sie eine Kollagenose (Autoimmunerkrankung) mit entsprechenden Symptomen und Antikörpern haben, ist ja weitgehend gesichert (mir fehlt allerdings noch Ihr Alter und Geschlecht und die Antwort auf weitere Fragen in dem Zusammenhang: Trockenheit, Sonnenempfindlichkeit der Haut, Haarausfall, Muskelschwäche etc.). Die Einordnung der Muskelkrämpfe und des Muskelzitterns ist nicht so eindeutig. Es gibt Autoimmunerkrankungen, die auch die Muskel betreffen, meist sind es Entzündungen der Muskeln (Myositis, Polymyositis), die allerdings meist, aber nicht immer erhöhte CK (Creatinkinase) im Blut machen und so leicht nachzuweisen sind, allerdings ist hier die Muskelschwäche eher im Vordergrund als Muskelverkrampfungen. Ich nehme an, dass Ihr Rheumatologe dieses getan hat und nichts dabei gefunden hat. Wenn auch der Neurologe nichts gefunden hat, ich nehme auch hier an, dass er ein EMG gemacht und die Nerven der unteren Extremität untersucht hat, damit ist zwar nichts ausgeschlossen, die gängigen neurologischen Erkrankungen dürften aber unwahrscheinlich sein (Polyneuropathie, andere nicht entzündliche Muskelerkrankungen). Ich würde nicht ausschließen, dass Ihre Muskelverkrampfungen mit der Kollagenose etwas zu tun haben, weiter kommt man durch z.B. eine Muskelbiopsie, durch weitere Antikörper gegen Muskelgewebe u.a. BWS-Blockaden machen keine Hypertonie und auch kaum vegetative Beschwerden, degenerative Veränderungen der WS und Bandscheibenvorfälle ebenso eher selten. Schmerzempfindungsstörungen psychischer Ursache kommen mir in den Sinn. Bevor man aber die Psyche anschuldigt, muss man einige internistische Ursachen für Muskelverkrampfungen ausschließen, die Schilddrüse, die Nebenschilddrüse, Vitamin D Mangelzustände, Elektrolytstörungen (Natrium, Kalium, Magnesium, Kalzium, Chlorid) sind Beispiele dafür. Sie brauchen einen Spezialisten, der sich mit Muskelerkrankungen auskennt, hier in München würde ich Sie ins Friedrich Baur Institut schicken, dort arbeiten Neurologen mit Muskelspezialisten zusammen. Es macht keinen Sinn, jetzt weiter zu spekulieren, hier müssen alle Fakten auf den Tisch (Behandlung der Hypertonie, andere Krankheiten) und ein Arzt muss sich die Zeit nehmen, alle diese Befunde zu sichten, sie genau zu untersuchen, ggf. weitere Untersuchungen veranlassen und dann das weitere Vorgehen mit Ihnen absprechen. Viel Erfolg dabei!
S. Schewe

Ich vergaß zu erwähnen, dass ich auch eine linksbetonte ISG-Arthrose habe und Facettengelenksarthrosen und kleine Bandscheibenvorfälle, die aber lt Orthopäden alle nicht ursächlich sind.