Meist ist der beste Weg, das läuft über Ihren niedergelassenen Rheumatologen. Er kann gerne auch mich direkt kontaktieren.

Herzliche Grüße

Martin Aringer

Sehr geehrter Herr Prof. Aringer,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich wurde bisher nur in der Klinik rheumatologisch untersucht, welche auch dann die MS-Diagnose vorschnell stellte. Hier wurden die entsprechenden Parameter wiederholt positiv getestet, Rheumatologen sagten "Multisystemerkrankung" und stationäre Klärung Neurologie, wo dann die Diagnose gestellt wurde.

Nun werde ich wegen der Skleritis von einem Rheumatologen mit Ciclosporin u.a. behandelt, hier habe ich weiterhin die Diagnose CIS / MS.

Neurologen sagen unisono das gleiche, ich soll mich in rheumatologische Behandlung begeben, die bisher erhobenen Befunde der Myelitis sprechen für SLE. (Von den entsprechenden Klassifikationskriterien war da keine Rede)
Eine Aufnahme in den vorher involvierten (Uni)Kliniken wird von dort abgelehnt wegen dem vermutlich zerrütteten Vertrauensverhältnis durch die Vorgeschichte.

Was kann ich tun, um nächstes Jahr nicht wieder mit den gleichen Fragen hier aufschlagen zu müssen? TU?

Wenn ich das richtig verstehe - und sowohl die Anti-Phospholipid-Antikörper als auch die ANA positiv sind - halte ich eine rheumatologische Abklärung (von der zumindest bisher nichts in Ihren aktuellen Beiträgen stand) für unbedingt notwendig. Ein SLE mit einem Anti-Phospholipid-Syndrom könnte das grundsätzlich alles verursachen.

Falls ein Anti-Phospholipid-Syndrom schuld an der Myelitis ist, wäre zumindest eine Plättchenaggregationshemmung (ASS - Acetylsalicylsäure), unter Umständen auch eine Gerinnungshemmung sinnvoll. Für den SLE ist in aller Regel Hydroxychloroquin sinnvoll, und weitere Substanzen wie Azathioprin und Methotrexat kommen in Frage. Wichtig ist, dass Sie auf Dauer nicht zu viel Cortison brauchen. Bis 5 mg täglich ist vermutlich ok, aber mehr sollte es langfristig möglichst nicht sein.

Die konkrete Situation lässt sich aber nur mit Ihnen und mit den kompletten Daten beurteilen - wenn die Situation komplex wird am besten in einem Zentrum.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Schubs

Sehr geehrter Herr Prof. Aringer,

auch zu diesem Forum erstmal herzlichen Dank für ihr Engagement.

Also die von Ihnen genannten Antikörper wurden, bis auf das LAK, mehrfach bestimmt und waren stets positiv, inkl. eines schwach positiven ENA. Darauf folgte ja die Diagnose KIS bei MS. Die Skleritis wurde unter andere aber unbekannte Ätiologie subsummiert. Stand letztes Expertenforum.

Diese Diagnose los zu werden hat mich dann sehr lange beschäftigt. Sie können sich vorstellen was Neurologe sagt wenn Patient angibt nicht an MS sondern an ein anderes Krankheitsbild zu denken .

Nun ist es mittlerweile so, dass ich seit einem Jahr mit Ciclosporin 3mg / kg und Erhaltung Prednisolon behandelt werde. Die Skleritis hat sich nach erneutem Steroidabhängigen Rezidiv darunter beruhigt. Die Myelitis nimmt endlich kein Kontrastmittel (ein Jahr Enhancement) mehr auf. Das neueste MRT zeigt weiter die statische, zentral im Rückenmarksgrau gelegene Läsion, das cMRT zeigt weiterhin statische Läsionen im Bereich der Gyri. Weiters sind die Marmorierungen auf Armen und Beinen besser geworden. Auch das ständige Nasenbluten hat sich verflüchtigt.

Da ich also offensichtlich auf das Ciclosporin gut anspreche, Myelitis und Skleritis sich endlich beruhigt haben und klar ist, dass ich doch keine MS habe würde mich interessieren, was nun zutun wäre?

Macht eine erneute Diagnostik unter Ciclosporin Sinn? Oder liegt die Diagnose bereits auf der Hand?
Der neue Neurologe spricht aufgrund der alten Befunde (neue wurden seither nicht erhoben, nur das MRT auf mein Drängen) von einer eindeutig rheumatologischen, am ehesten von einem Lupus kommenden Genese.

Was kann also dahinter stecken wenn Ciclosporin u.a. eine Transverse Myelitis gebändigt bekommt?

Wenn das MRT eine transverse Myelitis zeigt, kommt von den systemischen Autoimmunerkrankungen am ehesten ein Anti-Phospholipid-Syndrom (APS), meist im Rahmen eines systemischen Lupus erythematodes (SLE) in Frage. Für das APS wären Antikörper gegen Cardiolipin (IgG und IgM) und gegen Beta-2-Glyoprotein-I (IgG und IgM) sowie das Lupus-Antikoagulans relevant, für den SLE als Suchtest die anti-nukleären Antikörper (ANA).

Martin Aringer

Sehr geehrtes Ärzteteam,

welche Befunde machen eine "rheumatologische" Querschnittsmyelitis aus oder sind hinweisend, wenn die Befunde gegen eine ED und gegen eine infektiöse Genese sprechen?

Für Rückfragen stehe ich natürlich sehr gerne zur Verfügung

Vielen Dank