Titel des Thread: IgG4 - wie gehts weiter?

Hallo Xantia,
ich habe auch IgG4. Hier habe ich mehr zu mir geschrieben:

https://forum.rheuma-liga.de/forum-uebersicht?tx_typo3forum_pi1%5Baction%5D=show&tx_typo3forum_pi1%5Bcontroller%5D=Topic&tx_typo3forum_pi1%5BshowForm%5D=0&tx_typo3forum_pi1%5Btopic%5D=3628&cHash=3bd8e68da37bacc1f6a030f1a39cc409

Hallo,

ich leide seit 4 1/2 Jahren an einer IgG4 Syndrom assoziierte Erkrankung mit mit Lymphadenitis parotidea et coli rechts,mit Zustand nach partieller Parotidektomie rechts,Histopathologischem Nachweis einer chronischen Lymphadenitis mit lymphofofollikulärer Hyperplasie und extrafollikulärer Aktivierung sowie Vermehrung pollitypischer lymphoider Plasmazellen mit hohem Anteil IgG4 im Hals Kopf bereich, hatte 2 Op´s 2016 und 2018 am Hals gehabt, da ich damals nicht viel über diese Krankheit herausgefunden habe, kam ich zur Immunologie in die Uniklinik nach Erlangen, nach etlichen Untersuchungen und einem PET-CT wurde zum Glück bis jetzt nur der IgG4 im Hals festgestellt.
Seit 2018 erhalte ich eine Immunmodulatorische Therapie mit Prednisolon und Rituximab, nach der Infusion habe ich trotzdem kleinere Schübe und nach 3 Monaten geht es gar nicht mehr, dauerhafte Schübe.
Da ich aber aus Niedersachsen komme, ist eine Reise nach Erlangen sehr anstrengend.Nun meine Frage kennt jemand oder hat Erfahrung mit der Uniklinik Münster Sektion Rheumatologie und Klinische Immunologie? Dort habe ich Kontakt aufgenommen und die wollen mich nur stationär aufnehmen, aber ich wollte zur Ambulanz um erstmal den Schub in den Griff zu bekommen, was dann mit der Infusion ist kann man später noch sehen(nächster Termin wäre März 20). Da ich ja hier in Niedersachsen oder NRW meine Infusionen in Zukunft machen möchte aber ambulant, das Telefonat mit der Ambulanz war nicht Aufschlussreich und ich soll warten bis die Station mich anruft.Wichtig ist mir, das ich Zusätzlich bei Schüben evt. Immundepressiva bekomme oder ein anderes Medikament, weil die Aussage war bei IgG4 wäre diese Infusion gesetzt.Hat jemand noch eine Idee zur Medikation?

Gruss
Xanti