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Oligoarthritis - mit 6 Jahren ?
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.05.2005
Beiträge: 2

Hallo!
Mein Sohn hat mit 6 Jahren Oligoarthritis und wird mit Proxen behandelt. Das Kniegelenk ist seit der Erstdiagnose (2 Monate her) extrem angeschwollen und ich sehe keine Verbesserung. Nur negative Nebenwirkungen auf das Medikament (Kopf- und Bauchschmerzen). Ich fühle mich ziemlich allein gelassen. Vom Kinderarzt wurde ich in die Uniklinik überwiesen und dort haben wir alle 6 Wochen einen Termin und das ist es. Neben dem Medikament und der Krankengymnastik wird nicht viel getan. Ich möchte am liebsten jemanden anschreien ... warum hilft uns keiner? warum habe ich keinen direkten Ansprechpartner? Warum kann er nicht wie früher spielen und Fußball spielen und Trampolin springen? Warum habe ich vor jeder Einladung für einen Kindergeburtstag Angst er wird sich überanstrengen und wir kriegen diese Krankheit nie mehr los?
Was passiert ab Sommer in der Schule? Wird er vom Sportunterricht befreit? Wenn ja, gilt er direkt als Außenseiter? Viele Fragen....
Grüße, Steffi


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

LIebe Steffi,
ich kann dich gut verstehen. Man hat ein krankes Kind und gölaubt, völlig allein zu sein. Aber so ist es nicht. Denn genau aus diesem Grund haben sich in der Deutschen Rheuma-Liga Elternkreie gegründet, die in allen Bundesländern Ansprechpartner haben. Wir alle
haben rheumakranke Kinder und mehr oder weniger Erfahrung mit der Krankheit.
ZUnächst möchte ich dir raten sofort ein Kinderrheumatologisches Zentrum aufzusuchen. Dort werden nur Rheumakinder behandelt, die sind spezialisiert und man kann sich auf eine gute BEhandlung verlassen. Wo wohnt ihr? Gucke mal im Forum unter "17 Monate Rheuma", dort findest du in meinen Antworten die Angabe einer website mit allen Zentren in Deutschland. Dort findest du auch die sog. Rheumafooner der Deutschen Rheuma-Liga, die dir gerne Infos geben und dir den nächsten Ansprechpartner nennen können. Ansonsten dafst du auch mir immer schreibewn oder mich anrufen (040-4807860).
Das Knie sollte keinesfalls 6 Wochen unbehandelt bleiben. Typischweerweise würde man, nachdem Proxen nicht ausreichend wirkt, den ERguss abpunktieren und Cortison einspritzen. Das ist eine äußerst gute Methode, die schnell wirkt und kaum Nebenwirkungen hat, da das Cortison nur im Gelenk wirkt und nicht über den Blutkreislauf geht. Die Gelenkpunktion sollte nur in einem Zentrum gemacht werden.
Sind die Augen bei deinem Sohn untersucht worden? Bist du daauf aufmerksam gemacht worden, dass bei Rheuma eine Augenentzündung entstehen kann? Wie sind die Blutwerte? Du merkst es, viele Fragen. Vor allem, du bist nicht allein, glaube mir.
Melde dich gerne immer wieder und guckt dir mal die anderen Beiträge im Forum an, da wirst du die ein oder andere Antwort finden.
Z.Zt. sollte dein Sohn gelenkbelastende Übungen meiden, aber bei guter THerapie hat er gute Chancen, dass er wieder Sport treiben kann.
BEzüglich der Schule können wir nochmal sprechen (Schreiben), wenn eure Behandlung angelaufen ist. Die Rheumaliga bietet auch dazu viele Informationen.
Wende dich gerne an deinwen Landesverband. Dort erhälst du alle Materialien.
Für heute herzliche Grüße
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.05.2005
Beiträge: 2

Hallo Claudia,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Habe direkt auf der von Dir genannten website nachgeschaut. Unsere Klinik ist mit aufgelistet. Wir werden in der Rheumatologie der Uniklinik Düsseldorf betreut. Beim Augenarzt waren wir auch inzwischen und unser Sohn wird dort alle 3 Monate kontrolliert. Ich finde diese Abstände enorm groß, auch die der Uniklinik (alle 6 Wochen). In der Uni sagte man uns das der nächste Schritt die Behandlung mit Kortison wäre und zusätzlich das abpunktieren. Leider konnte man aufgrund eines Infeks bei unserem Sohn bei der letzten Untersuchung keine Blutabnahme machen. Das beunruhigt mich schon etwas. Ich habe gelesen das diese Krankheit in 75% der Fälle heilbar ist. Ist das richtig? Es ist schön zu wissen an wen ich mich wenden kann. Vielen Dank und liebe Grüße, Steffi !


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Steffi,
ich freue mich, wenn ich zunächst ein wenig helfen konnte. Du hast REcht, dass die Dü-do Kinderklinik zu finden ist. Ehrlich gesagt, hatte ich das nicht so realisiert. Ich meinte nämlich eigentlich die sog. Zentren, das sind nur sehr wenige (findest du auch dort auf der Seite). Ich bin mit den Ambulanzen eher zurückhaltend. Dabei mag ich dem ein oder anderen Unrecht tun, aber insgesamt behandeln sie eher zu wenige Kinder mit Rheuma. In Dü-dorf müsste Niehus sein, da seid ihr wohl gut aufgehoben.
Die Abstände der Untersuchungen sind, soweit beurteilbar, i.O.
Die Untersuchung der Augen wäre davon abhängig, ob dein Sohn eine große Gefahr für die Augenentzündung hat, der sog. ANA Wert wäre ein Hinweis. Ansonsten reicht es alle 3 Monate zu kontrollieren. Man kann zwischendurch auch mit einer Taschenlampe und eine Lupe in das Auge leuchten und gucken, ob die Pupille groß und klein wird und rund ist. Ist das nicht der Fall, zum Augenarzt. Jungen im Schulalter haben oft eine geringere Wahrscheinlichkeit, eine chronische Uveitis zu bekommen, trotzdem kontrollieren.
Bezüglich der Gelenkinjektion solltet ihr Herrn Niehus fragen, was er für ein Cortisonpräparat benutzt. Ihr sollte auf Lederlon bestehen! Die Erfahrungen in den Zentren sind da eindeutig wesentlich besser als für andere Präparate. Außerdem sollte das Knie anschließend unbedingt 3 Tage vollständig entlastet werden z.B. im Rollstuhl. Danach teilentlasten an Unterarmgehstützen für ca. 2-3 Wochen. Macht euch dafür stark!
Wirkliche Heilung gibt es übrigens nicht, man nennt es "Ausheilen". Das bedeutet, es gibt keine Symptome, aber die Gefahr lauert sozusagen noch. Das trifft für ca. 50% der Kids zu. Bei denen kommt die Erkrankung zur Ruhe.
Wenn du Infomaterial brauchst, auch für die Schule, rufe beim Landesverband der Rheumaliga in Essen an. Dort berät auch eine Sozialfachkraft, Frau Schütte.
Soweit für heute.
Liebe Grüße für ein schönes Wochenende
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.05.2005
Beiträge: 1

Hallo Steffi!
Meine Tochter hatte ihren ersten Schub mit 1 1/2 Jahren. Heute ist sie sechs Jahre alt.
Und seid Freitag hat sie wieder einen neuen Schub in beiden Kniegelenken. Gebe ihr zur Zeit Ibuprofen was sie gut verträgt. War schon insgesamt dreimal in Sendenhorst im St. Josef-Stift.Die haben eine eigene Abteilung für Rheumakranke Kinder. Sie wurde dort punktiert. Hab auch schon wieder für nächste Woche einen Termin dort. Die ist echt gut die Klinik. Und sie hat dann meistens zwei Jahre Ruhe und kann sich nach der Behandlung auch wieder normal bewegen, was die Ärtze auch empfehlen, wenn die Entzündung raus ist. Hab ihr bis letztes Jahr auch MTX gegeben. Aber das müssen wir scheinbar auch wieder anfangen. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
LG Sandra


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Sandra,
es freut mich, dass ihr euch so gut aufgehoben fühlt. Die Gelenkpunktion mit anschließendem Einspritzen von Cortison hat sich in der Therapie des kindlichen Rheumas wirklich als sehr erfolgreich erwiesen. Das ist auch einer der GRünde, warum wir Eltern in der Deutschen Rheuma-Liga immer wiedr dazu raten, ein Kinderrheumatologisches Zentrum aufzusuchen. Dort machen die Ärzte den ganzen Tag "Kinderrheuma" und nichts anderes und somit ist deren Erfahrung sehr, sehr gut.
Claudia Grave


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.02.2005
Beiträge: 43

Hallo Steffi, unsere Tochter ist auch 6 J., Diagnose Oligoarthritis. Beginnend mit 3 Gelenken waren wir im letzten Jahr August 14 Tage in Sendenhorst. Die Gelenke wurde dort punktiert. Sie erhält 2 Gaben Proxen am Tag, 1 x Krankengymnastik in der Woche (seit einem Jahr), alle 6 Wochen zum Augenarzt, alle 8 Wochen Blutabnahme. Wahrscheinlich werden wir nächsten Monat wieder stationär aufgenommen, da weitere Gelenke dazu gekommen sind. Ich kann dir Sendenhorst wärmstens ans Herz legen, wir haben uns dort bei aller Sorge sehr wohl und umsorgt gefühlt. Unsere Tochter freut sich jetzt schon auf ihren nächsten "Besuch" dort. Sie wird auch nach den Ferien eingeschult, und ich werde vorher noch ein Gespräch mit der zukünftigen Klassenlehrerin führen, um sie über Kinderrheuma zu informieren. Das ist eine Gradwanderung. Auf der einen Seite will man natürlich nicht, dass das Kind eine Sonderrolle in der Schule spielt, was aber sein kann, wenn der Sportunterricht nicht mitgemacht werden kann. Außerdem soll das kind natürlich nicht unter ständiger Beobachtung seitens der Lehrer stehen. Auf der anderen Seite müssen die Lehrer aber wissen, was Rheumakinder bereits vor dem Unterricht schon alles geleistet haben: Kühlpäckchen beim Frühstück, Medikamente vor der Schule, die Nebenwirkungen verursachen können, wie Bauchschmerzen, oder Konzentrationsstörungen usw. Natürlich sind auch die regelmäßigen Blutuntersuchungen morgens, vor der Schule. Bei Unverträglichkeit von Proxen, würde ich den Arzt nach einem Alternativmedikament fragen, da gibt es ein paar. Ich würde mich auf jeden Fall mal in Sendenhorst vorstellen! Alles Gute Sabine


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

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