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Neonataler Lupus bei Säugling, Mutter verzweifelt, findet keine adäquate Ärztliche Hilfe
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.10.2022, 11:26
Dabei seit: 04.10.2022
Beiträge: 2

Hallo Igelchen1a,

ich befinde mich in einer ähnlichen Situation im Moment.

Meine Tochter ist Juli 2022 zur Welt gekommen. Ich habe das primäre Sjögren Syndrom mit SSA und SSB Antikörper.

Nun mit 10 Wochen beginnt bei ihr der Hautausschlag.
Ich lese immer wieder dass dieser von selbst abklingen sollte. War das bei deiner Tochter auch so?

Kinderklinik Ulm ist auch auf Kinderreuma spezialisiert, aber des dauert länger bis man dort einen Termin bekommt.

Ich komme aus dem Augsburger Raum.
Vielleicht kannst du mir Tipps geben wie es bei deiner Tochter war.


Verfasst am: 06.12.2019, 17:18
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 214

hallöchen,
bzgl. den impfungen für deine tochter, kannst du vielleicht mal in der haunerschen kinderklinik anrufen....
lg
alexis


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 06.12.2019, 14:56
Dabei seit: 02.12.2019
Beiträge: 2

Hallo Alexis,

Danke. Da habe ich bereits den Kontakt hergestellt, viel ist aber dabei leider nicht rumgekommen.
Immerhin haben sie mir eine Hautärztin empfehlen können. Ich weiß aber immer noch nicht ob ich mein Kind impfen soll oder nicht. Da brauche ich eine adäquate Ärztliche Empfehlung.

Nichtsdestotrotz vielen Dank für Dein Hinweis. Vor einigen Wochen habe ich von der Existenz dieser Klinik nix gewusst...

Lg Igelchen1a


Verfasst am: 05.12.2019, 16:19
Dabei seit: 17.08.2018
Beiträge: 214

https://www.rheuma-kinderklinik.de/rheuma-zentrum

hallöchen,
vielleicht findest du dort einen ansprechpartner.... die klinik genießt einen ausgezeichneten ruf.
sie ist aber in garmisch, was aber ja in der nähe ist
lg
alexis


Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht!


Verfasst am: 05.12.2019, 15:16
Dabei seit: 02.12.2019
Beiträge: 2

Hallo zusammen,

Im September ist meine Tochter mit einem neonatalen Lupus, infolge meines Sjögrens, zur zur Welt gekommen.

Sie wurde bei der Geburt sehr gut versorgt und nach zwei Wochen intensiv durften wir heim. Allerdings finde ich keinen Arzt, der sie weiter betreut. Sie hat keine Organschädigungen, aber die Haut im Gesicht und fast auf dem ganzen Kopf ist sehr angegriffen, mit richtige Einkerbungen teilweise...

Ich bin in der Münchener Gegend und suche Betroffene Eltern oder eben Leute, Ärzte, etc., die einen Rat wissen, wohin soll ich mit meiner kleinen?

Ich hab auch diverse Fragen bzgl. Hautpflege, Impfungen etc., die bisher offen geblieben sind...

Lieben Dank im Voraus!
Igelchen1a




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