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Histaminintoleranz und SLE .... Ernährung?
Reihenfolge 

Verfasst am: 07.12.2019, 11:52

Lieber Adam,

vielen Dank für Deine netten und interessanten Ausführungen!!!

Bei mir wurde bereits 2012 in einer Spezialklinik Histamin- und ASS-Intoleranz diagnostiziert. Hintergrund waren tw. "merkwürdige" regelmäßige Erkrankungen/Reaktionen, die meine HNO-Ärztin bewogen, mich in diese Klinik zu schicken. Wegen meiner Migräne und diffusen Schmerzen, ließ sie auch "Schmerzerkrankungen" abklären (gleiche Klinik, andere Abteilung). Ergebnis: chronische Schmerzerkrankung (kein Rheuma, keine Fibromyalgie), wegen ein paar empfindlicher Tenderpoints - hat mich nie eingeschränkt/war mir egal.

Hinsichtlich Lebensmitteln hatte ich für einige meiner Lieblingszutaten, z. B. Tomaten, einen Selbsttest gemacht. Also Tomaten geht nur gering dosiert, da hilft auch kein Antihistamin ;-) Seitdem achte ich auf histaminarme Ernährung. Gering dosiert (z.B. Scheibe Tomaten) ist ok, so dass ich nicht hyperempfindlich reagiere.
Seitdem geht es mir übrigens insgesamt besser, wobei ich immer wieder neue Erkenntnisse gewinne (z. B. werde ich künftig auf die Salatbar in unserer Kantine verzichten).

Die Rheumasache wurde eher zufällig entdeckt (lange Geschichte). Jedenfalls löste ein leicht erhöhter ANA-Wert eine Überweisung zum Rheumatologen aus. Weitere Untersuchungen ergaben einen signifikant erhöhten ds DNS. Ich habe behauptet, keine Beschwerden zu haben und die Sache blieb "unter Beobachtung".
Ich kürze mal ab: Eine entzündete linke Schulter (Ursache unklar/lief über Orthopäden) veranlasste die Ärztin, auch mal rechts nach zu sehen. Und hoppla: Auch entzündet (hat zwar etwas gezwickt, mich aber nicht weiter gestört).
Diagnose: Inkompletter SLE (also nicht ganz so wild) - wird medikamentös behandelt.

Daraufhin habe ich mich im Netz umgetan und bin im Zusammenhang mit SLE/Rheuma auf "entzündungshemmende Ernährung" gestoßen. Wegen der ASS-Intoleranz sind bei mir die üblichen Medikamente (NSAR, z. B. Diclofenac) keine Option.

Mein Plan ist nun, mir eine Liste entzündungshemmender Nahrungsmittel (mögl. mit Wirkung/Menge) zusammen zu stellen und sie ggf. mit und ohne Antihistamin zu testen. Außerdem muss ich wissen, was kontraproduktiv ist (Verbot oder Grenzwert, z. B. max. 2 Eier pro Woche).
Ergebnis soll eine "Kernernährung" werden, an der ich mich orientiere.

Jedenfalls bin ich schon am Suchen, wo ich in Potsdam (frischen?) Meeresfisch bekommen kann. Bei uns gibts sonst lecker Fisch aus der Havel .... ;-)

Viele Grüße
Claudia


Verfasst am: 07.12.2019, 09:28
Dabei seit: 30.05.2018
Beiträge: 16

Liebe Claudia,
ich kann sehr gut verstehen, dass Du verunsichert bist und nicht weißt, wo Du anfangen sollst. Deshalb will ich versuchen, Dir einen Vorschlag zu machen.
Zunächst muss man sagen, dass der SLE eine sehr komplizierte Erkrankung ist, da das Immunsystem in dauernder Aufruhr ist. Deshalb kommt es beim SLE nicht selten zu falsch "positiven" (also falschen) Testergebnissen. Wie wurde die HIT diagnostiziert und was sind genau Deine Beschwerden? Könntest Du ein Ernährungs-Beschwerden-Protokoll erstellen und genau protokollieren, welche Beschwerden nach wie viel Stunden seit dem letzten Essen aufgetreten sind? Das sieht als Tabelle etwas so aus:

Zeit gegessene Lebensmittel welche Beschwerden Zeit Dauer

Wenn die letzte Mahlzeit aus verschiedenen Komponenten bestanden hat, so solltest Du z. B. die Art des Fisches/Fleisches oder des Gemüses oder der Beilagen genau protokollieren. Wenn es ein Fertiggericht war oder Du in einem Gasthaus gegessen hast, solltest Du die Zutatenliste einkleben. Gasthäuser sind eigentlich verpflichtet, relevante Zutaten aufgelistet zu haben. Machen es leider oft aber nicht. Mit dieser Liste könntest Du einen kompetenten Allergologen aufsuchen und Dich beraten lassen. Die Bestimmung der DAO ist in Deinem Fall nicht beweisend, weil sie durch den SLE verfälscht sein kann. Sicher ist mein Vorschlag ein mühsamer Prozess, aber erlohnt sich, damit Du nicht in eine Mangelernährung hineinrutscht. Die individuelle Verträglichkeit der als "schädlich" in Deiner Liste ausgewiesenen Lebensmittel hat eine große Schwankungsbreite und muss leider persönlich ausprobiert werden. Dabei fängt man immer mir sehr kleinen Mengen an.
Ich denke, das ist der erste Schritt und mehr solltest Du Dir derzeit nicht vornehmen. Die Ernährung bei Rheuma wird so wie so erst nach 2 Monaten wirksam. Wenn Du Dich nach Fischen sehnst, so kannst Du garantierte Frischware probieren.
Ich wünsche Dir Ruhe und Kraft und habe Mut
Olaf


Verfasst am: 07.12.2019, 09:03
Dabei seit: 30.05.2018
Beiträge: 16

Zitiert von: Claudia Potsdam

Liebe Forumbesucher!

Ich bin histaminintolerant, und zudem wurde kürzlich SLE bei mir diagnostiziert.
Nun bin ich hinsichtlich verträglicher Nahrungsmittel sowieso recht stark eingeschränkt.
Nun soll man mit Rheuma weitere Lebensmittel (ver)meiden.

Ich suche eine Liste der empfohlenen Lebensmittel (Rheuma/SLE), möglichst ausführlich, damit ich sie mit meiner Histamin-Liste abgleichen kann.
Ich möchte gerne wissen, was übrig bleibt.

Ich darf zB keine Nüsse/Körner (nur Macadamia), keine Südfrüchte, keine Hülsenfrüchte, kein Soja und auch sonst viele Obst- und Gemüsesorten nicht essen.

Im Moment scheint mir, dass ich nur noch Kartoffeln, Vollkornbrot und Leinöl übrig bleiben. Naja, Karotten, Paprika und Salat wohl auch. Ansonsten bin ich ratlos.

Bei Fisch gibts Einschränkungen (Histamin, z.B. Lachs); hier müsste ich wissen, welches die empfohlenen Fischsorten sind (SLE).
Milch (Joghurt, Quark) ist wohl auch tabu, gibt es Ersatz? (Keine Mandelmilch/Histamin, aber ist Hafermilch erlaubt?).
Ist Ziegenkäse ok? Oder gar kein Käse?
Kein Zucker, aber Honig? Wohl auch keine Konfitüren/Marmeladen, aber Apfelmus.
Und was ist mit Reis? Vollkornreis oder gar keiner? Haferflocken?
Und gibt es Obst- und Gemüsesorten, die nicht empfohlen werden (SLE)?
Tja, und Weihnachten: Sind Knödel und Rotkohl ok? Auf die Ente verzichte ich wohl lieber, Fleisch scheint ja auch tabu (bekommen dann nur die Gäste).

Vielleicht gibt es einen Link zu einer Liste mit empfohlenen Lebensmitteln (SLE)
oder einen Literaturhinweis.
Auf eine rein vegane Ernährung möchte ich verzichten. Wegen der Histaminintoleranz müsste ich dann wohl Nahrungsergänzungsmittel nehmen.

Ich freue mich über jeden Rat/Hinweis ... vielen Dank!


Verfasst am: 07.12.2019, 08:50
Dabei seit: 30.05.2018
Beiträge: 16

Zitiert von: Claudia Potsdam

Liebe Forumbesucher!

Ich bin histaminintolerant, und zudem wurde kürzlich SLE bei mir diagnostiziert.
Nun bin ich hinsichtlich verträglicher Nahrungsmittel sowieso recht stark eingeschränkt.
Nun soll man mit Rheuma weitere Lebensmittel (ver)meiden.

Ich suche eine Liste der empfohlenen Lebensmittel (Rheuma/SLE), möglichst ausführlich, damit ich sie mit meiner Histamin-Liste abgleichen kann.
Ich möchte gerne wissen, was übrig bleibt.

Ich darf zB keine Nüsse/Körner (nur Macadamia), keine Südfrüchte, keine Hülsenfrüchte, kein Soja und auch sonst viele Obst- und Gemüsesorten nicht essen.

Im Moment scheint mir, dass ich nur noch Kartoffeln, Vollkornbrot und Leinöl übrig bleiben. Naja, Karotten, Paprika und Salat wohl auch. Ansonsten bin ich ratlos.

Bei Fisch gibts Einschränkungen (Histamin, z.B. Lachs); hier müsste ich wissen, welches die empfohlenen Fischsorten sind (SLE).
Milch (Joghurt, Quark) ist wohl auch tabu, gibt es Ersatz? (Keine Mandelmilch/Histamin, aber ist Hafermilch erlaubt?).
Ist Ziegenkäse ok? Oder gar kein Käse?
Kein Zucker, aber Honig? Wohl auch keine Konfitüren/Marmeladen, aber Apfelmus.
Und was ist mit Reis? Vollkornreis oder gar keiner? Haferflocken?
Und gibt es Obst- und Gemüsesorten, die nicht empfohlen werden (SLE)?
Tja, und Weihnachten: Sind Knödel und Rotkohl ok? Auf die Ente verzichte ich wohl lieber, Fleisch scheint ja auch tabu (bekommen dann nur die Gäste).

Vielleicht gibt es einen Link zu einer Liste mit empfohlenen Lebensmitteln (SLE)
oder einen Literaturhinweis.
Auf eine rein vegane Ernährung möchte ich verzichten. Wegen der Histaminintoleranz müsste ich dann wohl Nahrungsergänzungsmittel nehmen.

Ich freue mich über jeden Rat/Hinweis ... vielen Dank!


Verfasst am: 04.12.2019, 23:17

Hallo Lilyyy,

diagnostiziert ist ein inkompletter (Gott sei Dank) SLE.
Organe sind (wohl) nicht beteiligt.
ANA ist etwas erhöht, ds DNS vierfach und die Entzündungen.

Dein Hinweis auf Stress - das passt leider.

Ich hoffe, dass sich wegen "inkomplett" die Sache gut in den Griff bekommen lässt.

Danke für den Tipp mit "Rheuma-online"!

Grüße
Claudia


Verfasst am: 04.12.2019, 17:13
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 344

Vielleicht schaust Du noch in einem anderen Rheuma-Forum mal vorbei, bei Rheuma-Online. Dort sind einige Lupus Betroffene vertreten und eine sehr versierte Userin -gerade in medizinischen Belangen-.

Quensyl wird gerade bei Lupus häufig eingesetzt, um nach Möglichkeit das Cortison ausschleichen zu können.

Das SLE eine schwerwiegende Erkrankung ist, sollte auch dem Amtsarzt (Du bist Beamtin? Me too :-)) klar sein.
Hast Du zusätzlich eine Organbeteiligung?

Und gerade ein Lupus wird auch gerne durch psychische Belastung getriggert, nur als kleine Anmerkung.

Genau Differentialdiagnose, das war der Begriff, der mir eben fehlte, als ich von Ausschlusskriterien schrieb.


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 04.12.2019, 17:07
Dabei seit: 02.12.2019
Beiträge: 2

Liebe Lilyyy,

vielen Dank für Deine Antwort!

HIT (ASS-Intoleranz und chron. Schmerzerkrankung) wurden bei mir in einer Spezialklinik diagnostiziert. Rheuma wurde damals ausgeschlossen.

Ich habe erst im nächsten März wieder einen Termin und versuche, mich jetzt schlau zu machen. (Zwischenzeitlich erhalte ich Medikamente (Cortison, Quensyl), die bis März wirken sollen.)

Ich finde leider kaum Links/Literatur im Netz zu "Lupus/SLE und HIT".

Zudem muss ich zum Amtsarzt und dort werde ich meine Erkrankungen, Diagnosen, Zusammenhänge und Genesungsaussichten erklären müssen. Mit meinem "exotischen Zeug" können die meisten Ärzte nichts anfangen. Das wird spaßig, wenn ich jetzt noch mit Rheuma nerve. Mir graust etwas.

Jedenfalls möchte ich die Schmerzen/Einschränkungen los werden, um wieder arbeiten zu können:
Ich hatte zwei OPs (HWS und Schulter) im letzten Jahr. Die Schmerzen (Schulter) verschwanden nicht und die kürzlich vom Rheumatologen gestellte Diagnose "SLE" scheint die Ursache zu sein.
Die passende Ernährung könnte hier wohl unterstützen.

Ich bin für jeden Hinweis dankbar, auch sehr gerne zu HIT/Lupus.
Hast Du vielleicht einen Link/Literaturempfehlung?
Bei HIT-Fragen schaue ich selbst bei den Schweizern nach (https://www.histaminintoleranz.ch). Dort gibt es auch eine kurze Info zum Zusammenhang HIT/Autoimmun (Stichwort Differentialdiagnose).

Viele Grüße


Verfasst am: 04.12.2019, 14:47
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 344

Liebe Claudia,

die HIT ist i.d.R. eine Ausschlussdiagnose.
Zu den Ausschlusskriterien gehören u.a. Autoimmunerkrankungen wie z.B. der Lupus.
Es gibt da einen Zusammenhang, den Dir Dein Rheumatologe sicher besser erklären kann.

Gute Besserung
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 03.12.2019, 22:30

Liebe/r Shorty,

Danke für die nette Antwort!
Ich war natürlich schon im Netz unterwegs und habe nix wirklich Nützliches gefunden.
Daher mein Versuch in diesem Forum.

Vielleicht findet sich auch jemand, der auch mit der Kombination Histamin/SLE/Rheuma Erfahrungen gewinnen konnte.

Viele Grüße


Verfasst am: 03.12.2019, 14:37
Dabei seit: 24.08.2019
Beiträge: 21

Hallo Claudia, das hört sich ja nicht gut an.
Mit den vielen Fragen zur Ernährung in Deinem Fall wäre ich persönlich total überfordert. Ich habe mal gegoogelt, es gibt eine Lupus-Selbsthilfe im Internet. Vielleicht findest Du da Antworten auf Deine Ernährungsfragen.
Alles Gute
shorty77


wer nicht kämpft, hat schon verloren




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