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17 Monate und Rheuma??
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.04.2005
Beiträge: 8

Hallo,
leider bald vielleicht rechtmäßiges Mitglied in diesem Forum. Unser Tochter hat seit Januar wechselnde Gelenke ihres rechten Beines entzündet. Erst das Sprunggelenk, dann die Hüfte, dann das Knie ... . Wir waren erst nur beim Orthopäden, der Ibuprofen verschrieb, was zu einer kurzzeitigen Besserung geführt hat. Dann hat er uns ratlos zu einem Kinderarzt geschickt. Also sind wir nun schon seit Ende Februar dort mit ihr. Sie haben zuerst homöopathische Mittel verschrieben (die ein bisschen helfen, es ist nämlich gleich schlimmer geworden, als ich sie eine Woche lang absetzte), aber richtig weg ging die Entzündung nie und nun sitzt sie auch schon seit Wochen im Knie fest. Zur Zeit bekommt sie wieder Ibuprofen (erst seit 3 Tagen) ein anderes Antirheumatikum hat gar nicht geholfen. Sie hat aber nie Fieber gehabt, eigentlich sowieso erst einmal in ihrem Leben und im Blut weist auch nichts Rheuma hin, aber das muss ja wohl nicht immer der Fall sein, oder? Bisher ist der Arzt noch guter Dinge und vermeidet auch das Wort Rheuma. Hat es bei jemandem hier auch so "harmlos" angefangen? Inzwischen möchte die Kleine ja auch wirklich anfangen zu laufen, aber es geht halt nicht.
Für andere Erfahrungsberichte bzw. Tipps bedankt sich schon einmal
Frauke


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.04.2005
Beiträge: 8

Hallo,
ich weiß nicht warum, aber ich bin über die letzten Antworten zu diesem Thema gar nicht benachrichtigt worden. Darum habe ich mich auch nicht gemeldet. Trotzdem haben die Antworten mir auch jetzt noch geholfen! Danke. Inzwischen waren die rheumatischen Symptome fast 6 Monate lang ganz verschwunden und ich hatte das Proxen schon wieder probeweise abgesetzt (siehe neueren Beitrag von mir), aber leider war das wohl zu früh gefreut und wir sind wieder dabei. Da sie ja nur die einfachste und leichste Form von JIA hat, bin ich allerdings nicht so wahnsinnig besorgt. Ich finde das ganze Arztgerennne etc einfach bloß lästig! Hoffe, dass wir es spätestens in ein paar Jahren hinter uns haben. Wenigstens sind ja anscheinend keine neuen Gelenke betroffen. Als ich die Kleine heute nach längere Autofahrt aus dem Sitz hob und hinstellte sagte sie: Mama, Beine kaputt! Zwei Sekunden später hüpfte sie dann los und kletterte und sprang als ob nichts wäre. Ich glaube, dass sie mit ihrer Krankheit ganz hervorragend fertig werden wird.Und da wir ja jetzt auch anscheinend einen Rheumatologen gefunden haben, der kompetent UND nett ist, steht einen glücklichem Ausgang wohl nichts mehr im Weg.
Danke noch mal an euch alle!
Frauke


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.07.2004
Beiträge: 8

Hallo, liebe Frauke!
Also Erfahrung habe ich bezüglich Kindern nicht. Aber - so wie es sich anhört, wißt
Ihr nicht mal, ob es überhaupt Rheuma ist. Ich würde auf jeden Fall noch eine Zweit-
meinung einholen, bevor ich einen so kleinen Kind diese Chemiebomben zumuten
würde. Oder geht doch mal zu einem Heilpraktiker, der kann sowas auch abklären -
von seiner Sicht aus. Auf jeden Fall solltet Ihr das Immunsystem Eures Kindes stärken
mit natürlichen Mitteln - das ist meine Meinung.
Liebe Grüße
Martina


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.04.2005
Beiträge: 8

Hallo,
danke für die Antwort - ist Ibuprofen denn schon eine Chemiebombe? Also wir sind mit ihr in einem antrhoposophischem Krankenhaus - die geben garantiert nichts unüberlegt, meistens sind sie mir mit den schulmedizinischen Sachen sogar etwas zu langsam.
Heute war ich wieder da und er meinte, das Ibuprofen hätte angeschlagen und hat dann Krankengymnastik verschrieben - ihr Bein hält sie auch ganz schön krumm. Auf der Überweisung stand dann auch endlich die genaue Diagnose: Oligoathritis. Vorher sprach er immer nur von Athritis, was für mich jetzt einfach nur Gelenkentzündung bedeutete. Sie bekommt ja auch weiterhin homöopathische Mittel.
Nun habe ich gelesen, dass man aber auch auf die Augen achten muss bei juveniler Athritis - ob das bei Oligoathritis auch so ist? Der Arzt hat dazu gar nichts gesagt. Ich möchte ihn keinesfalls wechseln, weil er unglaublich nett zu der Kleinen ist.
Also noch einmal Danke
Frauke


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Liebe Frauke,
wenn ich deinen Bericht lese, erinnert er mich an sehr viele "Geschichten", die Eltern mir erzählt haben. Es beginnt nämlich sehr oft scheinbar harmlos. Alle deine Beschreibungen sprechen aber fast eindeutig für kindliches Rheuma, also eine Gelenkentzündung (Arthriris). Du schreibst es ja selbst, dass es sich vermutlich um eine Oligoarthritis handelt, eine Form des Rheumas, bei der wenige und eher große Gelenke (Knie, Hüften, Sprunggelenke) entzündet sind.
Ich möchte dir ganz, ganz dringend raten, keinen Heilpraktiker aufzusuchen, sondern einen Kinderarzzt, der auf Rheuma spezialisiert ist. Ich kann es gut verstehen, dass du an eurem behandelnden Arzt hängst, weil er so nett ist. Das ist auch wirklich sehr wichtig, aber leider nicht ausreichend. Deine Tochter braucht eine gezielte Behandlung, die dann von eurem netten Kinderarzt in Kooperation mit einem Kinderrheumatolofgischen Zentrum durchgeführt werden kann. Die Gefahr der rheumatischen Augenentzündung ist gerade bei kleinen Mädchen mit Oligoarthritis sehr hoch. Ich möchte dir da keine Angst machen, aber unerkannt und unbehandelt kann das sehr schnell zur Sehschädigung führen. Daher müssen diese Kinder immer regelmäßig untersucht werden vom Augenarzt.
Wenn du mir scheibst, wo ihr wohnt, nenne ich dir gerne das nächstgelegene Kinder Rheumazentrum. Man muss bedenken, dass wir Eltern zwar immer Angst vor den Medikamenten haben, aber die Gefahr der Folgeschäden durch die Entzündung erheblich größer ist. Du schreibst ja auch, dass sie das Bein schon ganz krumm hält. In Folge der Entzündung nehmen die Kinder eine Schonhaltung ein, beugen das Knie und so entsteht eine Beugehaltung, die nach längerer Zeit nur noch mit sehr intensiven krankengymnastischen Maßnahmen-, manchmal sogar nur noch operativ rückgängig gemacht werden kann. Aus meiner Sicht, ist daher wirklich Eile geboten, deine Tochter spezialisiert behandeln zu lassen.
Gibt es Blutwerte? Sie können im übrigen, trotz Vorliegen einer Arthritis normal sein. Davon lassen sich unerfahrene Ärzte oft verleiten und sagen, es sei kein Rheuma. Häufig wird dann auch nach einem Rheumafaktor geguckt, der aber bei Kinder fast nie vorkommt. Zusammenfassend möchte ich dir zum Wohle deiner Kleinen wirklich dringend raten, sie einem Zentrum vorzustellen. Dun schreibst, dein Arzt sei gutem Mutes. Dazu besteht auch Anlass, aber nur wenn eine angemessene BEhandlung stattfindet. Diese sollte ausschließlich jemand machen, der den ganzen Tag kindlicghes Rheuma behandelt. Ich denke, du merkst, wie sehr es mir auf der Seele brennt, dass ihr eine gute Behandlung erfahrt.
Weitere Fragen beantworte ich immer gerne.
Alles Gute für euch
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.04.2005
Beiträge: 8

Hallo Claudia!
Danke für deine Antwort, also unser Arzt ist kein "reiner" Heilpraktiker, sondern Arzt hier an der Kinderambulanz im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Er soll durchaus Erfahrung bei rheumatischen Erkrankungen von Kindern haben - ist auch nicht mehr der Jüngste. Und er hat gesagt, dass die Kleine ein ganz klassischer Fall sei. Das Ibuprofen wirkt jetzt gut und in einer Woche habe ich den ersten Termin zur Krankengymnastik. Früher war nichts frei. Beim Augenarzt habe ich noch keinen Termin bekommen, da werde ich nächste Woche mal ohne Termin vorbeigehen.
Ich finde es nur etwas seltsam, dass mich unser Arzt nicht auf diese Augensache hingewiesen hat.
Wo ist denn ein Kinderrheumazentrum in der Nähe von Dortmund?
Vielen Dank für deine Hilfe
Frauke


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Frauke, ich gehe davon aus, dass auch eurer Kinderarzt (hattenich mir gedacht, das es Herdecke ist) ein paar Rheumakinder gesehen hat. Ich glaube, er war mal in HH und hat für uns über seine Methoden berichtet. Teilweise waren wir erfahrenen Eltern iund die Kinderrheumatologen ziemlch erschüttert. Aber der gesamte Ansatz von Seiten der Zuwendung etc. und der Bereich unterstützender Maßnahmen war gut.
Aber das reicht eben nicht. Ich will ihm alle seine Bemühunhen nicht absprechen, aber allein der fehlende Hinweis auf eine sofortige Augenuntersuchung spricht Bände. Ich wiederhole mich, wenn ich sage, dass ich dein Vertrauen verstehe, aber gehe mit ihr zum Kinderrheumatologen. Bei einer Konttraktur des/der Knie reicht Ibu nicht aus, auch wenn z.Zt. die WErte gut sind. Das für euch nächstegelege ist in Sendenhorst bei Münster. Hier der Link zur Homepage.
<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.st-josef-stift.de/seiten/medfac/medfac.htm">http://www.st-josef-stift.de/seiten/medfac/medfac.htm</a><!-- m -->, dann auf Abt. KInder-Jugendrheumatologie.
Tel. Sekretariat für die Anmeldung zum ambulanten Termin: Dr. med. Gerd Ganser
Sekretariat: Frau Doris Folgmann
Frau Nicole Schrulle Telefon: 0 25 26 / 300-15 61
Alle Zentren für Kinderrheumatologie findest du unter: <!-- m --><a class="postlink" href="http://people.freenet.de/alwin.corell/rnkrhaus.htm">http://people.freenet.de/alwin.corell/rnkrhaus.htm</a><!-- m -->
Ich kämpfe wirklich ganz stark dafür, dass alle Kinder mit Rheuma oder dem Verdacht darauf, einem Zentrum vorsgestellt werden, danach kann man weiter entscheiden- gerne auch mit meiner Hilfe. Alle Untersuchungen haben gezeigt, dass die Kinder, die früh und konsequent richtig behandelt werden, die besten Chancen haben, dass die ERkrankung zur Ruhe kommt. Das würde ich auch euch sehr wünschen. Nutzt die Chance!!!
Ich würde mich freuen, immer wieder von dir zu hören. Du darfst auch gerne anrufen mich oder eine unserer Rheumafooberaterinnen, die du auf der SEite der Rheumaliga findest. <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-liga.de/home/page_sta_101.html">http://www.rheuma-liga.de/home/page_sta_101.html</a><!-- m -->
Meine Nr. 040-4807860.
Liebe Grüße
Claudia Grave


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.03.2005
Beiträge: 7

Hallo Frauke,

deine Sorgen kann ich ganz gut nachvollziehen. Unsere Cristin ist mit 18 Monaten an Rheuma erkrankt und ich kann mich noch genau daran erinnern wie schrecklich die Zeit vom Auftreten der ersten Symptome bis zur entgültigen Diagnose waren. Mir ist selbst als Papa Sonntags morgen immer richtig schlecht geworden, als ich mit an sehen musste wie unsere Cristin, die damals erst vor wenigen Monaten laufen gelernt hatte, mit ihrem steifen Bein (Schonhaltung) durch das Haus humpelte und dann auch noch immer wieder gestürzt ist, dann immer wieder erneut versuchte mit dem steifen Bein wieder aufzustehen.
Dann noch diese schreckliche Ungewissheit was denn wirklich die Ursache ist…..

Zu Beginn der Erkrankung (Oktober2003) hinkte unsere Tochter nur ein wenig mit dem rechten Fuß und wir dachten zunächst sie wäre nur umgeknickt. Innerhalb von 5 Wochen war dann das ganze rechte Bein steif und dabei hat Cristin nie über Schmerzen geklagt oder war in ihrer Lebhaftigkeit irgendwie verändert.
Gott sei Dank sind bei unserm Kinderarzt (Dr. Phillip + Fr Dr. List) aus Herten, schon mehrere Rheumakinder in Behandlung und er ist daher mit den Symptomen bestens vertraut, so das er sofort alle nötigen Untersuchungen einleitete. Ganz besonders schlimm fand ich allerdings, als wir uns um einen Termin zur Kernspintomografie bemühten, das es da sehr lange Wartelisten gab, da diese Untersuchung bei Kleinkindern nur unter Vollnarkose durchgeführt wird.
Da meine Frau, die damals schon seit 10Jahren im Erziehungsurlaub war, immer noch gute Beziehungen zu Ihrem Arbeitgeber hatte, konnten wir kurzfristig einen Termin im Bergmannsheil in GE-Buer bekommen, bei dem unsere Tochter dann ohne Narkose mit der Mama, die dann Kopf an Kopf, auf dem Bauch liegend, mit unserer Tochter in die Rühre ging um unsere Tochter bei den unheimlichen Geräuschen die das Gerät macht, zu beruhigen. Zusätzlich wurden dabei die Beine mit Sandsäcken fixiert. Also auch das ist eine überlegenswerte Alternative die man bei den entsprechenden Praxen mal erfragen sollte.
Im November2003 hatten wir unseren ersten Termin in Sendenhorst bei Dr.Ganser und im Dezember erfolgte dann der dreiwöchige stationäre Aufenthalt bei dem dann mittels Punktion, Cortison in die betroffenen Gelenke injiziert wurde. Schon nach wenigen Tage konnte unsere Tochter wieder laufen!
An dieser Stelle eine Warnung an alle die mit dem Gedanken spielen, Rheuma mit homöopathischen Mitteln zu behandeln. Ich selbst habe Erwachsene gekannt die über viele Jahre versucht haben Rheuma mit der Homöopathie zu Leibe zu rücken.
Ergebnis: Ein jahrelanges qualvolles dahin Siechen bei denen tausende von Euro den Besitzer wechselten.
Erst die Einlieferung in Sendenhorst und die Behandlung mit Cortison haben dann den Betroffenen in den letzten Lebensjahren ein halbwegs menschenwürdiges Leben ermöglicht.
Mit Rheuma ist wirklich nicht zu Spaßen, erst recht nicht bei Kindern oder Kleinkindern die sich im Wachstum befinden. Durch eine unerkannte, verschleppte oder falsche Behandlung richtet man bei seinen Kindern einen Schaden an, der niemals wieder gut zu machen ist!
Auch wir haben uns vorher bei Homöopathen, die sowohl schulmedizinisch als auch homöopathisch behandeln, bezüglich einer homöopathischen Rheumatherapie erkundigt.
Alle haben uns davon abgeraten. (An dieser Stelle auch ein besonderer Dank an Frau Dr. Pinter aus Recklinghausen)
Ich will die Homöopathie nicht ganz verteufeln, auch sie mag Ihre Erfolge haben, aber dem Rheuma ist im wahrsten Sinne des Wortes noch kein Kraut gewachsen.

Dank der hervorragenden Behandlung von Dr.Ganser und seinem Ärzteteam ist unsere Tochter nun nicht mehr von einem gesundem Kind zu unterscheiden.
Natürlich hat Cristin weiterhin Rheuma und geht mit Ihrer Mama mehrmals im Jahr zur Kontrolle nach Sendenhorst, alle vier bis sechs Wochen zum Augenarzt [b:3nx9qk1b](!!!wichtig!!!), [/b:3nx9qk1b]jede Woche zur Physiotherapie, jede zweite Woche wird das Blut untersucht und jeden Freitag gibt´s MTX um ihr durchgeknalltes Immunsystem in Schach zu halten. Das Antirheumatikum (Proxen) konnten wir in diesem Monat ganz absetzen und wir hoffen das es keinen weiteren Schub bzw, Rückfall gibt.

Ich wünsche Euch, daß es deiner Kleinen bald wieder besser geht und der Verlauf hoffentlich genauso abläuft wie bei unserer Cristin und kein neuer Schub einsetzt.
Lass dich nicht verrückt machen und keine Angst vor Cortison oder vermeintlichen „Chemiebomben“!

Alles Gute wünscht dir und deiner Tochter

Markus

Lies auch mal die vielen anderen Beiträge in diesem Forum oder schau auch mal in das Rheumaforum (Talkrunde) der Sendenhorster Rheumahomepage.
<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.kinderrheuma.com/">http://www.kinderrheuma.com/</a><!-- m -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2006
Beiträge: 2

hallo frauke!

bin gerade über deine anfragen "gestolpert" und dachte ich mache dir ein bisschen mut.

bin mittlerweile 26 und habe selbst seit kleinkindalter chronpolart. hat damals wohl auch ziemlich lange gedauert, bis die diagnose gestellt wurde. der damalige kinderarzt schickte meine mutter und mich aber zeimlich bald in die rheuma-kinderklinik nach frankfurt. dies hat mir wohl einige steife gelenke erspart. es ist super-wichtig zu fachärzten zu gehen, und sich nicht auf orthopäden und hausärzte zu verlassen. sie haben einfach nicht das wissen, besonders was die krankheit bei kindern angeht. selbst heute passiert es mir noch, dass ärzte ungläubig auf die diagnose und meine lange krankheitsgeschichte reagieren. auch mit den therapien ist das nicht einfach in jungen jahren, da die meisten basistherapien auf ältere patienten zugeschnitten sind und die langfristigen auswirkungen nicht bekannt sind.

um eine lange geschichte kurz zu machen:
natürlich hat mich die krankheit sehr geprägt, sie ist aber ein teil von mir und hat mich zu dem gamacht was ich heute bin. meine eltern sind immer "normal" mit mir umgegangen und haben mir alles abverlangt, was man einem "normalen kind" auch abverlangen würde. mir geht es mit einer arava-therapie seit 2 jahren sehr gut und bin kortison-frei. ich mache sport, studiere und gehe nebenher arbeiten... also alles "ganz normal". <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

tip: immer schön blutbild machen lassen, gelenke kühlen, regelmäßig bewegung und krankengymnastik - aber das brauche ich sicher nicht erwänen.

viel glück und geduld für die zukunft,
alles liebe,
katrin


chronpolart


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.10.2004
Beiträge: 5

Hallo!
Kann den Beiträgen meiner Vorgänger nur beipflichten. Bei meinem Sohn (2,5 Jahre) war es genau wie bei dir und deiner Kleinen. Mittlerweile haben wir zwei Punktionen und mehrere Klinikaufenthalte hinter uns. U.a. im Rheumazentrum Bad Bramstedt. Ich konnte dort Frau Grave persönlich kennenlernen. Vielen Dank nochmal an sie für die Tips. Wir sind demnächst wieder dort. (Athroskopie) Es wird aber dort durch die Ärzte und Schwestern alles getan. Obwohl ich schon oft Bedenken habe, wegen der Cotisongaben und des MTX. Aber es geht wohl nicht anders. Meinem Sohn geht es heute wieder gut. Er hat nur das typische Mondegesicht und starker Haarwuchs. Das nehme ich dann auch in Kauf. Und nochmal gesagt: Augen regelmäßig überprüfen und Blutkontrollen durchführen!!

Alles Gute!

p.s. Über die Krankenkasse kann man das Münsterpferdchen beantragen. (Eine Gehhilfe spezeill für Rheumakids) Ähnlich wie ein Schaukelpferdchen nur auf Rollen. Super Teil. Bin gerade beim Beantragen eines Schwerbehindertenausweises. Wäre veilleicht auch ein Thema.




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