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Systemische Sklerose mit 24
Reihenfolge 

Verfasst am: 23.08.2019, 12:07
Dabei seit: 04.08.2019
Beiträge: 5

Hallo Agi,

vielen Dank für deinen Rat…vielleicht ist es wirklich das Beste, auch wenn e smir total schwer fällt mich mit diesem Thema zu befassen. Wenn andere das auch so machen, wird es wohl einen Grund dafür geben.

@Anne: ich weiβ auch nicht so richtig, was ich erwarte. Wahrscheinlich jemanden, bei dem ich das Gefühl habe, dass ich gut aufgehoben bin...Jemand der sich Zeit dafür nimmt meinen Fall mal genau zu betrachten und der vielleicht mal wenigstens ein bisschen Hoffnung ausstrahlt.
Meine aktuelle Situation ist höchstwahrscheinlich keine gute Voraussetzung für eine Schwangerschaft. Dass ich in jedem Fall einen starken Partner brauche ist mir bewusst...

Liebe Grüβe


Verfasst am: 22.08.2019, 19:10
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 66

Die obersten 2 zeilen sollteneigentlich nach unten.


Verfasst am: 22.08.2019, 19:08
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 66

Vollwerternährung, soweit es geht, zu mir Hallo ihr beden, ich hoffe ihr speichert die Sonnenstrahlen für den kalten Winter.

@Jessy ich kann dir nur empfehlen, hol dir eine Zweitmeinung und wenn du dann noch nicht sicher bist eine Drittmeinung. In unserer Gruppe fahren Betroffene sogar bis nach Berlin ins Charite,oder nach Lübeck zu Frau Prof Riemekasten.Von uns sind es immerhin 400 km weit.
Unsere Krankheit ist so selten,dass sich die Ärzte kaum damit auskennen.Du kennst sicherlich das DSNN (Deutsches netzwerk für systemische Sklerose)

@anne
Das Medikament MCP hab ich seinerzeit als Tropfen eingenommen. Soweit mir bekannt ist, gibt es das Medikament nicht mehr als Tropfenform (Nebenwirkungen). Wenn es geht, suche ich immer nach Alternativen.
Hier in unserer Klinik gab es mal eine Infoveranstaltung zu OPs an der Speiseröhre.
Sie rieten auch von einer OP bei Sklerodermiepatienten ab.Bei mir ist der Schließmuskel von der Speiseröhre , Schließmuskel vom Magen in den Darm und der Schließmuskel vom Enddarm betroffen.Omeprazol nehme ich nur 20mg nach Bedarf. Ich nehme eine ballaststoffreiche
LG Agi


Verfasst am: 20.08.2019, 00:02
Dabei seit: 12.08.2019
Beiträge: 2

Danke für eure Antworten.
Eine Operation der Speiseröhre wurde nach dem Verdacht auf Eis gelegt. Die Ärzte im Bethanienkrankenhaus haben auch davon abgeraten, da es nicht das Problem löst. Inzwischen ist auch die Entzündung der Speiseröhre weg. Das Transportproblem besteht weiterhin und mit dem Medikament MCP gehts auch etwas besser. Pantoprazol nehme ich auch, halte ich aber weniger für sinnvoll, denn zuviel Säure produziere ich ja nicht. Ich werde mal schauen, ob ich es doch absetzten kann..
Ja, mir war es auch schon wieder zu kalt geworden in den letzten Tagen/Wochen und die Finger sind wieder blau geworden.... ich werde mir mal beheizbare Handschuhe kaufen, habt ihr Erfahrung damit?
Eine Zweitmeinung schadet vlt. nicht, aber was erwartest du konkret? Geht vlt. auch ein niedergelassener Arzt?
Warte mit dem Kinderwunsch nicht zu lange. Aber der Papa des Kindes muss viel Zeit und Kraft investieren, das muss ihm klar sein! Du schaffst das sonst nicht, die Müdigkeit macht dich nur irre!
Liebe Grüße


Verfasst am: 16.08.2019, 12:10
Dabei seit: 04.08.2019
Beiträge: 5

Hallo Anne,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Dann kannst du ja wirklich froh sein, dass du schon 2 gesunde Kinder hast!
Ich habe groβe Angst, dass ich kein Kind mehr bekommen kann..
Mit der Speiseröhre habe ich bisher noch keine groβen Probleme. Mein Mund ist nur oft sehr trocken.
Ich bin auch froh, wenn die Sonne scheint und es um die 30 Grad sind. Aber zur Zeit ist es mir schon viel zu kalt, sodass alle Beschwerden wieder alltäglich geworden sind.
Die extreme Müdigkeit ist ebenfalls sehr belastend. Insgesamt fühle ich mich kaum noch in der Lage zu arbeiten und das obwohl ich immer sehr bestrebt um eine erfolgreiche Karriere war. Der Körper macht einfach nicht mehr mit.
Ja, ich bin in Leipzig in Behandlung. Ich habe darüber nachgedacht mich in Dresden vorzustellen, um eine Zweitmeinung einzuholen aber irgendwie habe ich Angst, dass dort alles genauso ist und sicher müsste ich dafür wieder stationär bleiben. Das schaffe ich einfach nicht..

Geht es dir mit deinen Medikamten denn besser?
Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft!

Viele Grüβe
Jessy


Verfasst am: 15.08.2019, 18:32
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 66

Hallo Anne,
ein herzlich willkommen hier und schön, dass du dich auch gemeldet hast.
Selber hab ich ja auch Probleme mit meiner Speisröhre und dem weiteren Transport der Nahrung durch den Verdauungstrakt. Darf ich fragen ob du an deiner Speisröhre operiert worden bist oder habt ihr Abstand davon genommen?
Mir tut ein Erfahrungsaustausch unter uns Betroffene immer gut.

Wünsche euch viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht.
Liebe Grüße
Agi


Verfasst am: 12.08.2019, 12:34
Dabei seit: 12.08.2019
Beiträge: 2

Hallo Jessy,
Ich habe ebenfalls systemische Sklerose, besser gesagt diffus kutane systemische Sklerose. Ich hatte vor einem Jahr Sodbrennen bekommen und da ich kein typischer Refluxpatient bin. Also ich war da 30, weiblich, normalgewichtig, Nichtraucher. Bekam ich dann im November einen Termin zur Magenspiegelung und dann ging es um die Vorbereitung für eine Operation der Speiseröhre. Im Februar meinte eine Ärztin, dass kein typischer Reflux vorliegt, eher eine Transportstörung der Speiseröhre und in Hinblick auf meine zu dem Zeitpunkt sehr trockenen Hände fragte sie nach dem Reynaud-Syndrom, was ich bejahte. Ich hatte es auch eher als lästig statt gefährlich wahrgenommen, denn jung, weiblich, eher geringes Normalgewicht und niedriger Blutdruck. Im Bethanienkrankenhaus in Chemnitz, welches ich auch empfehlen kann, wurde dann diffus kutane systemische Sklerose diagnostiziert. Da eine Lungenentzündung vorlag, verursacht durch die Erkrankung, wurde mit Cyclophosphamid-infusion (alle 4 Wochen) begonnen. Mir wurde gesagt, ein Glück, dass Sie schon 2 gesunde Kinder haben, nach der Therapie sind Sie wahrscheinlich unfruchtbar. Die andere Option, auf die Therapie zu verzichten ist in Hinblick auf weitere akute Verschlechterung nicht gegeben. Jetzt weiß ich jedenfalls woher die ganzen gesundheitlichen Probleme, Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Unproduktivität insbesondere auf Arbeit (ich versuche im Maschinenbau zu promovieren) herkommen. Vielleicht spielen auch die Depresionen, die ich seit 4 Jahren habe, eine Rolle. Woher jetzt allerdings noch Schmerzen insbesondere in der Hüfte kommen, weiß ich nicht.
Bist du in Leipzig im Krankenhaus in Behandlung?
Gern können wir uns austauschen.
Einmal, als ich im Krankenhaus dort war, war eine recht alte Frau mit jahrelangem Reynaud-Syndrom, bei ihr ist es wirklich nur die Durchblutungsstörung.
Und ich muss dir zustimmen, ich hatte immer sehr häufigen Ärztekontakt, aber erst eine Ärztin (innere Medizin, Gastroenterologie etc.) hatte den Verdacht auf eine Kollagenosenerkrankung. Es ist einfach eine seltene Erkrankung. Doch dem Rheumatologe im Krankenhaus reichte aus, mir ins Gesicht zu blicken, die Krankheit ist für den Fachmann auf den ersten Blick erkennbar.
Achja, Ilomedin bekam ich testweise schonmal, aber im Sommer wars nicht unbedingt notwendig. Während andere bei Hitze ächzen, bin ich ganz froh über höhere Temperaturen. Im September bin ich dann für 7 Tage im Krankenhaus.
Bei Kinderwunsch geht am ehesten als Immunsuppressiva Azathioprin. MTX und Cyclophosphamid auf keinen Fall und Bionerica haben sich bei Sklerodermie nicht durchgesetzt.
Viele Grüße, ich wünsche dir viel Kraft!
Anne


Verfasst am: 08.08.2019, 16:41
Dabei seit: 04.08.2019
Beiträge: 5

Hallo,

Ilomedin Infusionen kenne ich bereits. Ich soll sie alle 4-12 Wochen immer für 10 Tage stationär bekommen. Ich habe das auch schon mehrfach versucht, aber das Ergebnis war so minimal, dass ich mich daraufhin entschlossen habe, nicht so ein groβen Teil meines Lebens im Krankenhaus zu verbringen. Zugegeben war die Dosis niedrig und die Infusionen sind immer mindestens 17 Stunden durchgelaufen, da ich sehr niedrigen Blutdruck habe und mein Kreislauf damit sehr zu kämpfen hat. Und dann noch die enorme seelische Belastung dort.. Ich glaube am Ende trage ich mehr Schaden davon. Im Winter wenn dann meistens gar nichts mehr geht, gehe ich trotzdem noch hin, weil ich auch nicht einfach nur zusehen will und ich bin auch nicht sicher, ob es mich langfristig vor Organschäden bewahren könnte. Vielleicht sind meine Finger davon ein paar Tage ein kleines bisschen weniger blau. Aber insgesamt ist es mir diese Qual nicht wert. Alles andere bleibt genauso wie es ist. Beim letzten Mal hatte ich sogar am Tag der Entlassung neue Einblutungen unter den Fingernägeln. Alternativ wurde mir angeboten, es mit Bosentan zu versuchen, aber das wollte ich im Hinblick auf ein eventuelles Kind in den nächsten Jahren meinem Körper einfach noch nicht antun. Von Immunsuppressiva war auch schon die Rede, das möchte ich aber ebenfalls noch so lange wie es geht hinauszögern.
Etwas anderes scheint in meinem Fall nicht in Frage zu kommen.
Ich habe leider auch das Gefühl, dass die Ärzte nicht so richtig weiter wissen bei mir. Das soll auch kein Vorwurf sein, die Krankheit ist selten und hat anscheinend tausend Gesichter. Aber es macht mir wirklich noch viel mehr Angst, wie sie damit umgehen. Oder ich habe noch nicht den richtigen Arzt gefunden...

Das mit der regelmäβigen Bewegung ist sicher gut.. Mir fehlt leider oft die Kraft dafür und ich habe Probleme beim Atmen. Manchmal habe ich auch Phasen, in denen das gut geht. Aber aktuell geht es wieder sehr schnell bergab und da ist es noch nicht mal richtig kalt.

Liebe Grüβe
Jessy


Verfasst am: 07.08.2019, 20:41
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 66

Hallo Jessy,
kennst du Ilomedininfusionen.Sie werden statinär verabreicht und helfen gegen schwere Durchblutungsstörungen . Informiere dich und frag deinen behandelnden Arzt danach. Es hilft gegen das Raynaud-Syndrom und offene Fingerkuppen.Wir müssen viel ausprobieren und jeder reagiert auch anders.
Ich bin im letzten Jahr mit einem leichten Ausdauertraining angefangen.Nach möglichkeit drehe ich morgens täglich eine Runde von 1,5 km und versuche es in 15 Min. ohne Pausen zu bewältigen.
Wünsche dir eine geruhsame Nacht
Liebe Grüße
Agi


Verfasst am: 07.08.2019, 10:05
Dabei seit: 04.08.2019
Beiträge: 5

Hallo,

vielen Dank für diese Informationen! Dass es Menschen gibt, die schon viele Jahre damit leben, weckt neue Hoffnung in mir. Es fällt nur sehr schwer zuzusehen, wie alles in so einer kurzen Zeit immer schlimmer wird. Ich hoffe einfach, dass es irgendwann und irgendwo noch etwas gibt, das mir helfen kann. Ich würde auch gern wenigstens noch ein Kind bekommen in meinem Leben.
Stulpen oder Handschuhe helfen bei mir nicht mehr, nur das ununterbrochene Tragen elektrisch beheizter Handschuhe aus dem Wintersportbedarf auf höchster Stufe.
Auf Borreliose wurde ich schon mehrfach getestet. Die extremen Taubheitsgefühle scheinen bisher eher schwer erklärbar zu sein. Am meisten Sorgen machen mir dennoch die Organe.
Vielen Dank für den Hinweis mit zum Thema Ernährung, da werde ich mal reinschauen.
Alles Gute!
Liebe Grüβe
Jessy




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