Hallo Jessy,
Ich habe ebenfalls systemische Sklerose, besser gesagt diffus kutane systemische Sklerose. Ich hatte vor einem Jahr Sodbrennen bekommen und da ich kein typischer Refluxpatient bin. Also ich war da 30, weiblich, normalgewichtig, Nichtraucher. Bekam ich dann im November einen Termin zur Magenspiegelung und dann ging es um die Vorbereitung für eine Operation der Speiseröhre. Im Februar meinte eine Ärztin, dass kein typischer Reflux vorliegt, eher eine Transportstörung der Speiseröhre und in Hinblick auf meine zu dem Zeitpunkt sehr trockenen Hände fragte sie nach dem Reynaud-Syndrom, was ich bejahte. Ich hatte es auch eher als lästig statt gefährlich wahrgenommen, denn jung, weiblich, eher geringes Normalgewicht und niedriger Blutdruck. Im Bethanienkrankenhaus in Chemnitz, welches ich auch empfehlen kann, wurde dann diffus kutane systemische Sklerose diagnostiziert. Da eine Lungenentzündung vorlag, verursacht durch die Erkrankung, wurde mit Cyclophosphamid-infusion (alle 4 Wochen) begonnen. Mir wurde gesagt, ein Glück, dass Sie schon 2 gesunde Kinder haben, nach der Therapie sind Sie wahrscheinlich unfruchtbar. Die andere Option, auf die Therapie zu verzichten ist in Hinblick auf weitere akute Verschlechterung nicht gegeben. Jetzt weiß ich jedenfalls woher die ganzen gesundheitlichen Probleme, Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Unproduktivität insbesondere auf Arbeit (ich versuche im Maschinenbau zu promovieren) herkommen. Vielleicht spielen auch die Depresionen, die ich seit 4 Jahren habe, eine Rolle. Woher jetzt allerdings noch Schmerzen insbesondere in der Hüfte kommen, weiß ich nicht.
Bist du in Leipzig im Krankenhaus in Behandlung?
Gern können wir uns austauschen.
Einmal, als ich im Krankenhaus dort war, war eine recht alte Frau mit jahrelangem Reynaud-Syndrom, bei ihr ist es wirklich nur die Durchblutungsstörung.
Und ich muss dir zustimmen, ich hatte immer sehr häufigen Ärztekontakt, aber erst eine Ärztin (innere Medizin, Gastroenterologie etc.) hatte den Verdacht auf eine Kollagenosenerkrankung. Es ist einfach eine seltene Erkrankung. Doch dem Rheumatologe im Krankenhaus reichte aus, mir ins Gesicht zu blicken, die Krankheit ist für den Fachmann auf den ersten Blick erkennbar.
Achja, Ilomedin bekam ich testweise schonmal, aber im Sommer wars nicht unbedingt notwendig. Während andere bei Hitze ächzen, bin ich ganz froh über höhere Temperaturen. Im September bin ich dann für 7 Tage im Krankenhaus.
Bei Kinderwunsch geht am ehesten als Immunsuppressiva Azathioprin. MTX und Cyclophosphamid auf keinen Fall und Bionerica haben sich bei Sklerodermie nicht durchgesetzt.
Viele Grüße, ich wünsche dir viel Kraft!
Anne