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Was soll ich tun? Ich weiß nicht mehr weiter
Reihenfolge 

Verfasst am: 15.08.2019, 08:08
Dabei seit: 12.08.2019
Beiträge: 9

Lieber Jorzk,

ich kann mir gut vorstellen, dass Du in dieser Situation ziemlich verzweifelt bist. Der Fokus in deinem Beitrag liegt auf der Medikation. Wenn eine Klinik da keinen Weg mehr kennt, gibt es möglicherweise in anderen Bereichen noch Möglichkeiten:
→ Beispielsweise eine andere Klinik.
→ Oder vielleicht eine systematische Veränderung der Ernährung.
→ Wovon Du ziemlich sicher etwas mitnehmen kannst ist eine psychologische Unterstützung, wie Anuschka auch schon schreibt. Bei mir ist es beispielsweise eine bestimmte Art von Stress, durch die ich eher einen Schub bekomme. Das zu vermeiden oder damit besser umzugehen kann dort beispielsweise gelernt werden.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Hoffnung! :-)


Verfasst am: 13.08.2019, 20:07
Dabei seit: 12.08.2019
Beiträge: 1

Lieber Jorzk,
Auch wenn ich dir leider vielleicht nicht wirklich helfen kann, dein Beitrag hat mich sehr betroffen gemacht. Ich muss dir einfach schreiben. Vor ungefähr zwei Monaten wurde bei mir undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert ...ich habe durch cortison und hydroxylchloroquin sicher einen großen Teil an Lebensqualität zurück bekommen aber auf Dauer Medikamente ist nicht mein Plan. Ich habe das Buch von Prof. Dr.Andreas Michalsen,, heilen mit der Kraft der Natur“ gelesen, er ist ausgebildeter Schulmediziner an der Charité in Berlin und widmet sich der Naturheilkunde. Hier wird der Menschen als Ganzes betrachtet. Ein Lösungsansatz zum Beispiel bei chronischen Erkrankungen ist zB das Heilfasten.
Das ist sicher kein Plan in einer akuten Phase und man muss sich sehr gut drauf vorbereiten, informieren und Unterstützung suchen , aber vielleicht ist das auch für dich ein Lösungsansatz. Vielleicht kannst du deinen Arzt auch mal um psychologische Unterstützung bitten.
Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute, ganz viel Kraft und dass du den Mut behältst! Liebe Grüße Anja


Verfasst am: 20.04.2019, 19:38
Dabei seit: 15.04.2019
Beiträge: 2

Guten Tag,
ich weiß nicht mehr weiter. Vielleicht kann mir hier jemand helfen.
ich habe seit dem 3. Lebensjahr Rheuma. Erst war erst die Juvenile Arthritis und da sie nicht weg ging als ich erwachsen wurde wurde die Erkrankung zur Rheumatoiden Arthritis unbenannt. Ich hatte bis zum 21 Lebensjahr echt Glück mit meiner Erkrankung. Keine Schübe, keine Schmerzen und der Rheumatologe war sich sicher, dass mein Rheuma weg gehen wird. Damals nahm ich als Basistherapie nur Etanercept (Enbrel) damals war es neu. Es hat mir sehr gut geholfen. Leider hat es nach über 10 Jahren nicht mehr gewirkt und musste deshalb abgesetzt werden. Plötzlich verschlechterte sich mein Rheuma und es fing an auf alle Gelenke zu gehen. Davor hatte ich nur selten dicke Knie oder Ellenbogen. Plötzlich waren die Finger, Handgelenke, Fußgelenke usw betroffen.
Seit 3 Jahren suchen die Ärzte nach einer passenden Basistherapie für mich.
Ich habe inzwischen schon 10 durch. Es gibt nur noch eine die für mich zugelassen ist und deshalb steigt der Druck enorm. Ich habe schon Sulfasalazin, Mtx, adalimumab, Tizilizumab, Tofacitinib, Abatacept, Golimumab, Certolizumab, Baricitinib usw gehabt. Die Rheumaklinik ist schon so verzweifelt, dass die Studenten eine Studie über mein Rheuma verfassen möchten. Das hilft mir aber nicht, da ich mich in der Ausbildung befinde und ungefähr alle 2 Monate punktiert werden muss, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalte. Die Medikamente die ich schon genommen habe waren ineffektiv und zeigten nicht mal Nebenwirkungen. Mein Körper hat sie einfach nicht erkannt. Was kann ich noch tun? Was passiert wenn das letzte Medikament auch nicht hilft? Ich bin erst 24 Jahre alt und ich habe das Gefühl, dass das Leben an mir vorbei zieht.




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