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bitte wenn möglich an Herrn Prof. Dr. Schewe, was kann das sein?
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.03.2019, 21:33
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 285

Es dürfte schwierig sein, alle die von Ihnen geschilderten Symptome in ein Krankheitsbild unterzubringen. Fangen wir mal mit dem Diabetes mellitus Typ 1 an: Es gibt bei dieser Erkrankung durchaus Hautverdickungen, die einer Sklerodermie ähnlich sehen. Hier muss man fragen, wo diese Hautveränderungen zu beobachten sind, nur an bestimmten Stellen der Haut oder überall am ganzen Körper, vermutlich ja in der Bauchhaut, wo man ja meist Insulin spritzt, nur an Stellen wo schon mal Insulin gespritzt wurde? Die Sehstörungen wären ja gut mit dem Diabetes zu vereinbaren. Also zuerst den Dermatologen befragen, der soll die Haut biopsieren und nach einer Hautentzündung oder eben doch einer Sklerodermie (diffus oder lokal) suchen, hier wären auch bestimmte Bluttests von Bedeutung (ENA extractable nuclear antibodies wie Scl70 u.a.). Die Doppelbilder sind ja entweder durch eine Veränderung des Auges (grauer Star), der Gefäße des Auges, die man am Augenhintergrund gut beurteilen kann oder eben neurologisch bedingt. Also ist der Augenarzt gefragt und ggf. auch der Neurologe, falls die Doppelbilder dauerhaft und nicht nur kurzzeitig vorübergehend sind.

Die starken Gewichtsschwankungen haben sicher mit einer Wassereinlagerung und anschließendem Wasserverlust zu tun, nachdem der Endokrinologe und Nephrologe nichts gefunden haben, bleibt hier eine Erklärung erst mal im Dunkeln.
Dass alles unter Prednisolon besser wird (in welcher Dosis für wie lange?), könnte als wager Hinweis auf eine Entzündung als Ursache eines Teils Ihrer Beschwerden gedeutet werden, das Ansprechen auf Prednisolon ist unspezifisch, es beweist keine Rheumaerkrankung. Die üblichen Rheumatests waren wohl alle negativ, was nicht viel bedeutet, da ja viele entzündliche Rheumaerkrankungen auch ohne Hinweise im Blut vorhanden sein können. Als Rheumatologe müsste ich jetzt natürlich wissen, welche Tests mit welcher Methodik und welchem Ergebnis durchgeführt wurden.
Man wird wohl nur weiterkommen, wenn man alle Ihre Untersuchungsergebnisse noch einmal genau anschaut, sie genau klinisch untersucht und so vielleicht zu einer Verdachtsdiagnose kommt, die man dann vermutlich durch Untersuchungen von betroffenem Gewebe bestätigen muss. Sie haben da sicher noch einen längeren Weg vor sich ohne Sicherheit, am Ende DIE Lösung finden zu können.
S. Schewe


Verfasst am: 03.03.2019, 13:11
Dabei seit: 02.03.2019
Beiträge: 1

altersabhängige Hautfalten sind verschwunden
Unterhautfettgewebe scheint mit der Haut zu verwachsen
ich kann keine Hautfalte mehr zur Insulininjektion bilden (Diabetikes Typ 1)

Sehstörungen beginnend vor ca. 1/2 Jahr:
Konturen verrschwimmen
Doppelbilder von hell in dunkel
Lichtkegel
Kopfschmerzen

Das Ganze begann vor knapp 2 Jahren (28.05.2017) ganz plötzlich wie eine Grippe mit:
platt von jetzt auf nachher
6 kg Wassereinlagerung innerhalb von 6 Tagen (dicke Füße)
(später Gewichtsabnahme von 9 kg ohne Ernährungsänderung)
Schmerzen an sämtlichen Sehnenansätzen (Schultern, Hüften, Ellbogen, Handgelenke, Finger, ...)
sehr stark ausgeprägte Morgensteifigkeit
Muskelschwäche
Umdrehen im Bett nicht mehr möglich wegen starker Schmerzen und wenig Kraft

Das "was auch immer" verläuft in mehrere Monate anhaltenden Schüben und spricht auf Prednisolon-Therapie an.

Kardiologie, Endokrinologie, Nephrologie haben nichts gefunden.
Rheumatologie hat bis jetzt noch keine extrem aus der Norm fallenden Werte gefunden.
Meine Entzündungswerte sind sind wohl genetisch ? sehr niedrig und waren 2013 selbst bei akutem Magen-/Darminfekt + aktiver kollagener Kolitis (damals mit Stufenbiopsie diagnostiziert) nicht erkennbar erhöht.

bis jetzt bekannte Diagnosen:
Diabetes Typ 1
Hashimoto
kollagene Kolitis
Fibromyalgie
4 x 1 Rippe gebrochen (2015) jedesmal Übergang Knochen/Knorpel (Szyntigramm)
Grauer Star (Kapselrückwandtrübung), beidseitige OP 2016, mit 52 Jahren
Nachstar, beidseitig gelasert 2018

Was kann das sein? Wenn das weiter geht, habe ich Probleme mich mit dem für mich lebensnotwendigen Insulin zu versorgen.




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