Auf viele der Fragen kann ich nur theoretische Antworten geben, aber als Versuch:

1) Entzündet sind beim Sjögren-Syndrom in erster Linie exokrine Drüsen - die Tränendrüsen der Augen, die Mundspeicheldrüsen und zum Teil Drüsen im Genitalbereich (die dort eine schmerzhafte Trockenheit verhinder) und die Bauchspeicheldrüse (in diesem Fall nicht gefährlich, kann aber zu Verdauungsstörungen führen).

2) Für Ihren Gewichtsverlust käme im Prinzip eine Störung der exokrinen Bauchspeicheldrüsenfunktion in Frage. Wenn auch noch der Stuhl nicht ganz normal aussieht (schlecht verdaute Reste), wäre es sinnvoll, die Pankreaselastase im Stuhl zu bestimmen. Ist sie zu niedrig, lässt sich das Problem durch Enzymtabletten zu Mahlzeiten weitgehend beheben.

3) Zahn- und Zahnfleischprobleme sind ein wesentliches Thema beim Sjögren-Syndrom. Dabei ist auch extrem wichtig, dass der Zahnarzt voll informiert ist.

4) Fatigue ist bei Sjögren ein häufiges Problem, für das bisher keine Immunmodulation Erfolge zeigen konnte. Ganz wichtig dabei ist Ausdauersport (mindestens drei Mal in der Woche). Ja, das ist ein bisschen wie Münchhausen, der sich selbst an den eigenen Haaren aus dem Sumpf ziehen muss, aber es ist der beste gesicherte Therapieansatz. Zudem muss Schlafstörungen auf den Grund gegangen werden.

5) Verminderte weiße Blutkörperchen (Leukopenie) kommen vor, eine echte Agranulozytose wäre aber im Rahmen des Sjögren-Syndroms sehr ungewöhnlich.

6) Die Schmerzen können viele Ursachen haben. Entzündliche Probleme sind beim Sjögren-Syndrom ungewöhnlich - Gelenkentzündung (Arthritis) und Muskelentzündung/-erkrankung (Myositis/Myopathie) kommen (eher selten) vor. Manchmal gibt es hingegen eine Polyneuropathie, die neurologisch abgeklärt werden sollte, gerade weil Ihr Zehennagelverlust bedeuten könnte, dass sie in den Füßen nicht alles spüren und daher auf Überlastung nicht reagieren können. Zuletzt kommt auch das sekundäre Fibromyalgiesyndrom beim Sjögren-Syndrom noch sehr viel häufiger vor als sonst. Dazu könnten auch die Blasen- und Darmkrämpfe passen.

7) Die Schulterproblematik (frozen shoulder) gehört sicher nicht zum Sjögren-Syndrom. Dafür halte ich konsequente Physiotherapie für wichtig.

mit einer Tablette Hydroxychloroquin (Quensyl, Plaquenil) haben Sie eine völlig ausreichende Dosis. Mehr wäre gar nicht sinnvoll.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Meine Problematik hat sich Anfang 2016 verschärft: Diagnose Frozen Shoulder (Problem hält an, inzwischen beide Schultern). Frage: Kann die adhäsive Capsulitis Teil der Sjögren Erkrankung sein und könnte hier eine Blutegeltheapie helfen? 2018 dann Noteinweisung Krankenhaus mit Agranulozytose (0,3 Leukozyten). Frage: Ist die Agranulozytose Teil des Sjögrens?
Was ist eigentlich beim Sjögren entzündet - das 'Interstitium'?
Wie lange kann ein Krankheitsschub andauern?
Seit 15 Jahren ist Fatigue (mit Konzentrationsausfällen) zunehmend ein großes Problem!
Meine Zähne sind zeitweise hyperempfindlich, als würde ich auf Nerven kauen oder mit der Zahnbürste über die Nerven streichen. Ist dies ein bekanntes Phänomen?
Immer wieder gehen Nägel der kleineren Fußzehen einfach ab. An manchen Tagen laufe ich mir schon nach wenigen Schritten in den bequemsten Schuhen Blasen. Dann gibt es Tage an denen ich aus heiterem Himmel denke mir quillt besonders der rechte Fuß aus dem Schuh und ich muß egal wo sofort den Schuh ausziehen - zu sehen ist dann nur eine leichte Schwellung am Knöchel. Beine fühlen sich immer wieder schwer, wie einbetoniert,an. Starke Missemfindungen, Schmerzen an den Fersen und Muskelansatzschmerzen in den Beinen.
Die Speiseröhre funktioniert nicht so wie sie soll (Röntgen) und Magen-, Darm-, sowie Blasenkrämpfe plagen mich immer wieder.
Meine Hausärztin ist mit der Thematik etwas überfordert und bei einer Internistischen Rheumatologin bin ich zwar komme aber nicht recht vorwärts. Neben Opiaten etc. gegen die Schmerzen, bekomme ich Quensyl 200 (Erhöhung nicht möglich wegen starker Gewichtsabnahme - Gewicht 45kg). Nehme Salagen 3xtgl.
Aktuell stellt sich mir die Aufgabe für eine Veränderung des GdB (aktuell 20) zu kämpfen (wurde abgelehnt) und bei der gesetzlichen Krankenkasse die Übernahme eines Implantats zu erwirken.
Ich wäre sehr dankbar für den einen oder anderen genannten Punkt eine Antwort oder einen Tipp zu bekommen.
Vielen Dank für Ihre Arbeit!