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Behandlung Erythema nodosum
Reihenfolge 

Verfasst am: 11.03.2019, 11:25
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 142

Eine Kombination aus IL-1 und IL-6 Blockade gibt es meines Wissens nach nicht. Man weiß allerdings von Kombinationen anderer Biologika, dass das Infektionsrisiko beträchtlich angestiegen ist, als man das versuchte. Deshalb gilt die Kombination von Biologika als hoch problematisch! Rein theoretisch könnte man versuchen, mit einem JAK-Inhibitor zu arbeiten, der ja beide Zytokine deutlich reduziert, dazu sind mir aber keine Daten bei CAPS und Blau-Syndrom bekannt. Ich bin dafür auch nicht der ausgewiesene Spezialist. Vielleicht können Sie sich an Prof. Haas, dem Chefarzt der Kinderrheumatologie in Garmisch-Partenkrichen wenden und ihm unsere gesamte Korrespondenz mitteilen.
S. Schewe


Verfasst am: 01.03.2019, 11:39
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 2

Danke für die Antwort!

Wir sind selbstverständlich in kinderrheumatologischer Behandlung.
Wir haben auch schon Erfahrung mit der IL-1 Blockade, meine Tochter hat 1 Jahr lang Canakimumab bekommen. Darunter gab es keinen E.n., dafür eine umso aktivere systemische Aktivität in Form von Fieberschüben (52 Fehltage im Schuljahr) mit steigendem Serumamyloid.

Offensichtlich wirkt Roactemra sehr gut systemisch auf die CAPS-Komponente, aber so gar nicht auf das Blau-Syndrom mit der granulomatösen Entzündung. im Gegensatz zu Canakimumab mit der umgekehrten klinischen Wirkung.

Meine Frage ist Folgende: Gibt es Erfahrung mit dem zeitgleichen Einsatz von 2 Biologika? Dass das ein absolutes off-label-use wäre, ist mir klar.

(Kineret mit der täglichen schmerzhaften Gabe lehnt meine Tochter ab und ich kann und will es ihr nicht aufzwingen.)

Danke im Voraus für Ihre Antwort.

Dr. med. KMZe


Verfasst am: 01.03.2019, 11:10
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 142

Sie brauchen vor allem eine Betreuung Ihrer Tochter durch einen Kinderrheumatologen. Das Erythema nodosum (E.n.) ist Ausdruck einer überschießenden Autoimmunreaktion im Rahmen der Grunderkrankung, deshalb wirkt Kortison auch immer wieder. Wenn die IL-6 Blockade (RoActemra) nicht mehr ausreichend funktioniert, muss ein anderes Konzept der Entzündungshemmung vermutlich versucht werden, z.B. eine IL-1 Blockade (die Blockierung eines gerade bei dieser Erkrankungsform Ihres Kindes besonders im Vordergrund stehenden Botenstoffs, dem Interleukin 1), mögliche Medikamente sind dazu Kineret und Canakinumab. Das dürfen und können Sie aber nur in Rücksprache mit Ihrem Kinderrheumatologen ggf. auf einer kinderrheumatologisch ausgerichteten Station umsetzen, wo Ihre Tochter engmaschig kontrolliert werden kann!
S. Schewe


Verfasst am: 28.02.2019, 12:25
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 2

Hallo!
Meine Tochter (11j) hat seit ihrem 4. LJ eine sJIA mit genetisch gesichertem CAPS und Blau-Syndrom. Unter Roactemra und low-dose Pred ist die systemische Entzündung im Griff, seit 4 Monaten kommt aber zunehmend ein sehr schmerzhaftes E.n. zum Ausbruch, der mit kurzzeitigem Pred-Stoß (20-15-10-5 über 4 Tage) therapiert wird. Da sich die Schübe häufen, sind wir jetzt bei fast wöchentlichem Kurzzeit-Pred. Gibt es einen anderen Ansatz?




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