Hallo, ich bin neu hier und auf der Suche nach Tipps bezüglich Ärzten, die Erfahrung mit Polychondritis haben...
Ich habe seit 2006 Rheumatoide Arthritis, die momentan mit Rinvoq ( Upadacitinib— Januskinasehemmer) gut eingestellt ist, seit 2014 ist durch Ohren— und Nasenknorpelentzündungen klar geworden, dass ich Polychondritis habe. Anfangs wurde mit Kortisonstoßtherapien behandet, seit 2015 mit Immunsuppression. MTX, Leflunomid, Humira,Etanercept. Die letzten beiden haben mich derart immunschwach gemacht, dass ich unzählige Male im Krankenhaus landete und sogar mit multiresistente Keimen zu tun hatte...
Mit RoActemra und jetzt Rinvoq bin ich insofern zufrieden, dass die RA gut eingestellt ist, die Polychondritis ist aber nur insofern besser, dass die äußeren Entzündungen nur noch 2 Tage abgeschwächt auftreten. Leider ist dafür einiges dazugekommen mit der Zeit: ich habe in Schüben über Wochen Temperaturen von 37,5—38 Grad, was mich unheimlich schwächt, habe Gleichgewichtsprobleme, Augenentzündungen, huste bellend—trocken (was man in Corona—Zeiten ständig rechtfertigen muss....), tw. Aphonie (Stimmverlust) und Heiserkeit und vor allem akute Atemnotanfälle (!!!) sowie Atemlosigkeit im Alltag, soweit der dann überhaupt noch irgend möglich ist, da ich mich fühle, als würde ich mit Grippe rumlaufen...
Da ich auch Asthma habe, dachten die Ärzte erst, es wäre Asthma, aber mittlerweile kommen die Zusammenhänge zur Polychondritis raus. Der Kehlkopf und die Bronchien schwellen an.
Ich wüsste gerne, ob und in welcher Dosierung ich bei mehrwöchigen Schüben oder bei akuter Atemnot Kortison nehmen soll.
Bei Atemnot hilft mir am besten, wenn der Notarzt 200mg Kortison spritzt und ich Sauerstoff bekomme. Aber ich will nicht immer ins Krankenhaus...
Hier im Forum wird das sehr unterschiedlich beschrieben. Manche nehmen kontinuierlich Kortison, manche nur im Schub...Was mag besser sein?????
Stress/Belastung erlebe ich leider auch als Trigger für die Krankheit.... ((
Hat hier jemand Tipps zum Thema mit der Krankheit erfahrene Fachärzte (Rheumatologen, HNO)?
ganz liebe Grüße, Joy