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Rezidivierende Polychondritis
Reihenfolge 

Verfasst am: 13.07.2021, 09:33
Dabei seit: 13.07.2021
Beiträge: 2

Herzliches Hallo an alle,

Leider schlage auch ich mich mit einer Polychondritis an beiden Ohren herum, seit Wochen mal mehr mal weniger schmerzhaft. Schlafen auf der Seite geht gar nicht mehr. Da ich jedoch auch noch schwerhörig bin wird das tragen eines Kopfhörers zum Fernsehen immer mehr zur Herausforderung - könnte heulen!
Daher mal die Frage an alle Jene die schon länger damit kämpfen - verformen sich die Ohrmuscheln, kann sich auch das Gehör verschlechtern?
Hat jemand Polychondritis mit Schwindel??

Es macht mir etwas Angst in den Beiträgen zu lesen was alles an Medikamenten genommen wird uns dann vielleicht doch nicht hilft. Die Medikamente scheinen recht stark zu sein, greifen diese das Immunsystem an?


Verfasst am: 13.07.2021, 09:26
Dabei seit: 13.07.2021
Beiträge: 2

Zitiert von: Horn89

Hallo,

ich habe schon seit meiner Kindheit Polychondritis. Mittlerweile bin ich 32 Jahre alt.
Also ich lebe schon 20 Jahre damit.
Medikamente habe ich schon einige durch, weil sie ohne Wirkung waren z.b. Mtx, azathioprin, ciclosporin, humira und enbrel.
Seit 2013 bekomme ich Roactemra (Tocilizumab) als Infusion.
Das hilft eigentlich ganz gut, komplett vom Cortison bin ich nie weg gekommen.
Ich brauche immer mindestens 7,5 mg.
Bei Stress und Anstrengung bekomme ich auch Schübe.
Ohne dieses Medikament brauchte ich immer um die 50 mg Cortison.
Betroffen bei mir sind Nase, Ohren, Augen , Gelenke und manchmal Schwierigkeiten bei der Atmung.

Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Man kann heutzutage mit der Erkrankung ganz gut Leben bei richtiger Medikation.
Über die Jahre habe ich ganz gut gelernt, gleich mit Cortison Schübe abzudämpfen mit nicht so viel zerstört wird.

Lg


Verfasst am: 22.05.2021, 12:43
Dabei seit: 22.05.2021
Beiträge: 1

Hallo bin neu hier habe einen ärztemarathon hinter mir .Habe starke Schmerzen rippenbogenknorpel entzündung manchmal spüre ich auch es auf den Ohren und habe husten nehme gerade aprednislon 25 bis ich zum rheumatologe gehen kann .Kann mir vielleicht jemand sagen was ich noch machen kann lg


Verfasst am: 16.03.2021, 16:48
Dabei seit: 16.03.2021
Beiträge: 1

Hallo, ich bin neu hier und auf der Suche nach Tipps bezüglich Ärzten, die Erfahrung mit Polychondritis haben...
Ich habe seit 2006 Rheumatoide Arthritis, die momentan mit Rinvoq ( Upadacitinib— Januskinasehemmer) gut eingestellt ist, seit 2014 ist durch Ohren— und Nasenknorpelentzündungen klar geworden, dass ich Polychondritis habe. Anfangs wurde mit Kortisonstoßtherapien behandet, seit 2015 mit Immunsuppression. MTX, Leflunomid, Humira,Etanercept. Die letzten beiden haben mich derart immunschwach gemacht, dass ich unzählige Male im Krankenhaus landete und sogar mit multiresistente Keimen zu tun hatte...
Mit RoActemra und jetzt Rinvoq bin ich insofern zufrieden, dass die RA gut eingestellt ist, die Polychondritis ist aber nur insofern besser, dass die äußeren Entzündungen nur noch 2 Tage abgeschwächt auftreten. Leider ist dafür einiges dazugekommen mit der Zeit: ich habe in Schüben über Wochen Temperaturen von 37,5—38 Grad, was mich unheimlich schwächt, habe Gleichgewichtsprobleme, Augenentzündungen, huste bellend—trocken (was man in Corona—Zeiten ständig rechtfertigen muss....), tw. Aphonie (Stimmverlust) und Heiserkeit und vor allem akute Atemnotanfälle (!!!) sowie Atemlosigkeit im Alltag, soweit der dann überhaupt noch irgend möglich ist, da ich mich fühle, als würde ich mit Grippe rumlaufen...
Da ich auch Asthma habe, dachten die Ärzte erst, es wäre Asthma, aber mittlerweile kommen die Zusammenhänge zur Polychondritis raus. Der Kehlkopf und die Bronchien schwellen an.
Ich wüsste gerne, ob und in welcher Dosierung ich bei mehrwöchigen Schüben oder bei akuter Atemnot Kortison nehmen soll.
Bei Atemnot hilft mir am besten, wenn der Notarzt 200mg Kortison spritzt und ich Sauerstoff bekomme. Aber ich will nicht immer ins Krankenhaus...
Hier im Forum wird das sehr unterschiedlich beschrieben. Manche nehmen kontinuierlich Kortison, manche nur im Schub...Was mag besser sein?????
Stress/Belastung erlebe ich leider auch als Trigger für die Krankheit.... ((
Hat hier jemand Tipps zum Thema mit der Krankheit erfahrene Fachärzte (Rheumatologen, HNO)?

ganz liebe Grüße, Joy


Verfasst am: 01.03.2021, 21:01
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 318

Noch eine Therapieoption sind Interleukin-1-Hemmer (Anakinra, Canakinumab), und typischer Weise wird auch Dapson versucht. Eigentlich sollte das Ziel sein, auf 5 mg oder weniger Prednisolon herunterzukommen, und das ist durchaus realistisch. Auch wenn Fehlversuche natürlich frustrierend sind, hilft derzeit nichts, als es zu versuchen.

Obwohl die Erkrankung gefährlich wird, wenn sie nicht kontrollierbar ist, sind heute die Aussichten viel besser als in der Literatur. Da ist es wichtig, nicht schwärzer zu sehen, als unbedingt sein muss.

Da der Erkrankung Autoimmunität gegen Kollagen zu Grunde liegt, ist leider nicht zu erwarten, dass die Vermeidung von Nahrungsmitteln allzu viel bringt. Das entspricht auch meiner klinischen Erfahrung. Was einem gut tut (und im Wesentlichen gesund ist), ist in aller Regel trotzdem richtig, selbst wenn wir es nicht beweisen können.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 28.02.2021, 12:19
Dabei seit: 28.02.2021
Beiträge: 2

Hallo,

ich habe schon seit meiner Kindheit Polychondritis. Mittlerweile bin ich 32 Jahre alt.
Also ich lebe schon 20 Jahre damit.
Medikamente habe ich schon einige durch, weil sie ohne Wirkung waren z.b. Mtx, azathioprin, ciclosporin, humira und enbrel.
Seit 2013 bekomme ich Roactemra (Tocilizumab) als Infusion.
Das hilft eigentlich ganz gut, komplett vom Cortison bin ich nie weg gekommen.
Ich brauche immer mindestens 7,5 mg.
Bei Stress und Anstrengung bekomme ich auch Schübe.
Ohne dieses Medikament brauchte ich immer um die 50 mg Cortison.
Betroffen bei mir sind Nase, Ohren, Augen , Gelenke und manchmal Schwierigkeiten bei der Atmung.

Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Man kann heutzutage mit der Erkrankung ganz gut Leben bei richtiger Medikation.
Über die Jahre habe ich ganz gut gelernt, gleich mit Cortison Schübe abzudämpfen mit nicht so viel zerstört wird.

Lg


Verfasst am: 18.01.2021, 23:18
Dabei seit: 18.01.2021
Beiträge: 1

Hallo,
Schön Menschen zu finden die die Krankheit kennen.
Bei mir schreitet die Krankheit recht schnell fort. Betroffen ist bei mir sichtbar die Nase und nicht sichtbar die Atemwege.
Was hilft euch? Wie geht ihr mit der schlechten Prognose um?
Kennt ihr einen Arzt, eine Ärztin die sich gut damit auskennt?
Jemanden der das System Mensch ganzheitlich betrachtet?
Wie steht ihr zur covid Impfung?
Herzlichen Dank für den Austausch


Verfasst am: 27.10.2020, 22:49
Dabei seit: 27.10.2020
Beiträge: 2

Ich hab es und bin neu hier. Wäre auch sehr an Austausch interessiert.


Verfasst am: 24.04.2019, 22:09
Dabei seit: 26.12.2016
Beiträge: 14

Hallo! Sorry, eine Frage: Habt Ihr vielleicht seriöse Seiten/Quellen, wo man was zum Thema "Rheumatische Erkrankungen und Auswirkungen auf die Ohren" nachlesen kann? Sehr viele Informationen habe ich bisher nicht dazu gefunden. Vielen Dank für evntuelle Antworten!


Verfasst am: 23.04.2019, 20:08
Dabei seit: 09.10.2018
Beiträge: 5

Hallo,

vielen dank für diese ausführliche Antwort. Ich habe bereits jegliche Ernährungsumstellungen durch, die bei mir leider keinen Erfolg hatten. Auch mit Kurkuma habe ich meine Erfahrungen gemacht, auch ohne Erfolg.

Ich kriege jetzt im Mai ein Biologikum was mir hoffentlich hilft.

Grüße




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