Liebe Leontina,
da bin ich ja noch gut dran! Ich habe - zumindest bei diesem Schub im Kopf - "nur Kopfschmerzen" - im Auge Blitze und Zucken, die Bindehaut im Auge sieht wieder normal aus und die Schmerzen im "Geäst" und in den Gelenken sind auszuhalten! Ich habe halt Angst vor der von Rheumatologen ausgesprochenen Drohung: Blindheit, Lähmung, Herzinfarkt. Wenn ich deinen Bericht lese dann kommt mir die Diagnose RZA bei mir nicht passend vor zumal ich keinerlei Entzündungswerte im Blut, Blutsenkung - alles normal. Nur der Schub vor 2 Jahren mit Lähmung, Gewichtsverlust, Drüsenschwellung, Bewegungsunfähigkeit in fast allen Gelenken, Aortitis (MRT) damals war die Diagnose nachvollziehbar, wenn auch sehr spät, d.h. es war schon fast vorbei bis die Diagnose nach einem 3/4 Jahr gestellt wurde. Nach kurzzeitiger 60 mg Cortisontherapie und MTX (MTX habe ich abgesetzt) war alles wieder gut - und nun anscheinend ein weiterer Schub mit etwas anderen Vorzeichen. Kein Rheumatologe zu greifen und durch den Hausarzt nehme ich jetzt Cortison und mach mir halt so meine Gedanken. Bin jetzt bei 20 mg, aber die Symptome sind noch nicht ganz verschwunden - nur besser.
Vielen Dank für deine Antwort und es grüßt
Liebstöckel

Hallo liebstöckel,

also die Entzündung der Kopfarterien bei Polymyalgia Rheumatica verursachte bei mir extremste Nackensteifigkeit, Kopfschmerzen, Kau- und Schluckbeschwerden, Ohrgeräusche wie Tinnitus, ich konnte den Kopf fast gar nicht mehr bewegen, nur nach vorne neigen. Ich konnte nur unter allergrößten Schmerzen den Kopf ablegen bzw. aus dem Liegen wieder anheben. Größere Schmerzen kann ich mir persönlich nicht mehr vorstellen, ich habe 2 Kinder ohne PDA geboren und hatte mal eine große Kieferoperation, das war nix, gegen diesen Rheumaschub. Dazu gesellten sich noch extreme Schulter- und Ellenbogenschmerzen, ein völliges Schwächegefühl, Fieber u. grippeähnliche Symptome.
Im KKH erkannte man relativ schnell die Situation und nach der 1.Kortison- Infusion ließen die Schmerzen bereits nach. Ich bekam jedoch anfangs auch Morphium und andre Rheumamedikamente, später dann eine Basistherapie mit Methotrexat, dies habe ich immer noch und bin aktuell bei 2 mg. Kortison, was ich ausschleichen muss.
Aber ganz ganz langsam, um einen erneuten Schub zu vermeiden.
Ich hatte zeitgleich einen entzündlichen Prozess am Atlaswirbel, was sehr gefährlich ist,
auch dagegen half das Kortison sehr und ich musste nicht operiert werden.

Viele liebe Grüße von
Leontina

Liebe Leontina,
mich interessiert noch, wie sich die Entzündung der Kopfarterie geäußert hat oder äußert? Das Sjögren-Syndrom äußert sich ja auch in Kopfschmerz!
Viele Grüße und wenig Schmerz wünscht Liebstöckel

Hallo liebstöckel,

also Kortison wirkt halt am allerbesten gegen die akuten Entzündungen, Hast Du noch erhöhte Entzündungswerte bzw. Rheumafaktoren im Blut?
Die Ärzte geben in der akuten Phase immer Kortison, bis die Basistherapie z. B. MTX usw.
richtig wirkt,denn das dauert ja einige Wochen.
Für meinen Teil hat mir das Kortison so gut geholfen und ich war komplett schmerzfrei, nun mit nur noch 2 mg. Kortison hänge ich wieder voll in den Schmerzen drin.
Ich habe aber leider auch einen Diabetes Typ 2 genetisch bedingt, obwohl ich sehr schlank und sportlich bin. In diesem Fall ist Kortison immer gefährlich, alles was über 5 mg. geht.
Die Ärzte sagen, das Kortison wirke wie eine Droge im Körper und man muss es deshalb ganz ganz langsam reduzieren und beobachten.
Ich würde Dir raten, dies mit einem erfahrenen Rheumatologen zu besprechen, denn Hausärzte kennen sich mit den rheumatischen Erkrankungen, sowie mit dem Kortison meist nicht so gut aus. Ich experimentiere nie alleine mit dem Kortison, sondern immer nach einem Kortisonplan von meiner Rheumatologin.
Kortison hilft sehr gut, ist aber ein Teufelszeug.
Bei Polymyalgia rheumatica und RZA hilft jedoch anfangs wirklich nur Kortison und die Ärzte sagten, ich muss es mind. 2 Jahre einnehmen, um keinen Rückfall zu erleiden. Da ich sehr viel Kortison benötigte, wegen der Entzündung der Kopfarterien, habe ich noch MTX subkutan verordnet bekommen, um Kortison einzusparen.
Bespreche alles mit einem internistischen Rheumatologen, die kennen sich damit am allerbesten aus!
LG Leontina

Liebe Onossi, liebe Leontina,
habt vielen Dank für Eure Antwort! Das Cortison treibt mich um und macht mich benebelt im Kopf, so dass ich nicht vernünftig mit dem PC agieren konnte - bin einfach nicht mit dem ForumsProgramm klar gekommen. Aber nun geht es! Bin jetzt auf 25 mg und die Welt sieht schon besser aus! Obs bleibt weiß ich auch noch nicht. Gibt es denn wirklich keinerlei Alternativen zu diesem Cortison? Was ist denn mit hoch "nicht-steroidalen" Substanzen? Gibt es Erfahrungen? Also jetzt bei mir aktuell 25 mg für 1 Woche und dann auf 20 mg für 1 Woche. Meine Güte ist das kompliziert und der Hausarzt ist zwar zurück aber hat auch keine ´richtige Meinung. Es scheint wirklich so zu sein, dass man sich da selbst durchschlängeln muss, denn ich lese soviel im Forum und mir scheint viele Patienten sind alleine oder müssen sehr hoch und umfassend dosieren. Was mir noch so blüht weiß ich ja noch nicht.......!
Viele Grüße an die Gruppe der Geplagten
Liebstöckel

Hallo liebstöckel,

ich habe gerade Deine Antwort per Mail bekommen und bin echt platt.

Mir wurde gesagt und so steht es auch in den Richtlinien zur Diagnose der Deutschen Gesellschaft für Rheuma, dass RZA bzw. Polymyalgia Rheumatica anhand von stark erhöhtem CRP und extrem hoher Blutsenkung, bei RZA auch noch DopplerUltraschall der Kopfarterieren und im Extremfall eine Biopsie der Hauptschlagader am Kopf erfolgt.
Die Biopsie wurde bei mir nicht gemacht, deshalb glaubt stellt nun jeder Rheumatologe zuerst in Frage, dass ich wirklich RZA hatte, ich war nämlich bei uns hier im KKH auf der Orthopädie, meine Diagnose wurde jedoch mit der Kopfklinik der BG in Ludiwgshafen abgeklärt,dort wurden die Bilder etc. alles begutachtet.
Ich hatte extreme Kopfschmerzen, Sehstörungen, Ohrgeräusche und absolute Nackensteife, hohes Fieber und extreme Blutwerte. DAnn wurde zeitgleich ein entzündliches Gewebe am Atlaswirbel festgestellt, da hieß es Rheumatoide Arthritis, also gleich 2 rheumatische Erkrankungen. Nun war ich jedoch letztes Jahr bei den absoluten Spezialisten in Bd Kreuznach und die Radiologin dort sagte, es handelt sich um Kristallablagerungen am Atlas, dies sei eine 'Chondrokalzinose. Die Polymalgia Rheumatica wurde dort jedoch bestätigt, ich habe jedoch keine Entzündungszeichen mehr im Blut, auch alle Gefäße sehen gut aus, da ich ja damals sofort hochdosiert Kortison als Infusionen erhielt, blieben keine Schäden zurück.

Leider habe ich durch die Kortisonreduzierung wieder Schmerzen, natürlich nicht so extrem, aber sie sind immer vorhanden und quälen mich sehr.

Ich war 2 Wochen in Urlaub auf den Kanaren und dort geht es mir jedes Mal dermaßen gut, obwohl ich einen gripp. Infekt hatte, der normalerweise triggert, war ich dort fast schmerzfrei.
Aber ich würde Dir wirklich raten, einen erfahrenen intern. Rheumatologen aufzusuchen, denn mit dieser Erkrankung ist absolut nicht zu spaßen.
Liebe Grüße von Leontina

Liebe Leidensgenossinnen, mir war gar nicht bewusst wie hilfreich ein virtuelles Gespräch sein kann und deshalb Dank für eure Antworten! Mir scheint, dass es aber bei allen Betroffenen eine riesige Bannbreite an Symptomen gibt und genauso viele Therapieansätze! Da ich im Moment keine ärztliche Versorgung- nur das Cortison/Rezept habe mogele ich mich mit Hilfe von euren Kommentaren, Recherchen und meinen Symptomen so duch! Bin morgen bei 30mg und abhier soll ja langsamer reduziert werden!? Gibt es dazu Erfahrungen? Ob meine Probleme dann verschwinden weiss ich nicht! Die Diagnose war 2016 RZA/Aortitis mit oder ohne Beteiligung kleiner Gefäße konnte nicht geklärt werden (kein Kontrastmittel)- Therapie Cortison und MTX! Aus fehlender Demut habe ich nicht weiter therapiert da es mir gut ging! Nochmals Dank für eure Antwort und es grüsst Liebstöckel PS übrigens hatte ich zu keiner Zeit erhöhtes CRP oder eine negative Blutsenkung nur meine Schmerzen

Hallo liebstöckel,

hast Du Polymyalgia Rheumatica mit Riesenzellarteritis?
Ich habe das nämlich auch und komme dermaßen schlecht ohne Kortison aus

Meine Erkrankung begann im Jan/Feb. 2016 und ich bekam per Infusionen Hochdosistherapie mit Kortison, ging mit 65mg. täglich aus dem KKH heim und bin heute!!!! endlich bei 2 mg. Kortison täglich und 1 x die Woche 15 mg. MTX. Ich war im vergangenen Jahr in der Rheumaklinik Bad Kreuznach, weil ich ständig Schmerzen habe, seit ich das Kortison so reduziere. Ich war 50 Jahre als ich daran erkrankte und das ist eigentlich viel zu jung.

Ich habe keine!!!!!! erhöhten Werte mehr, CRP und BG; aber ohne Kortison wieder die gleichen Schmerzen und Symptome - Hinterkopf bis ind ie Augen, Nacken, SChultern, Ellenbogen - quasi der komplette Schultergürtel, nachts unerträgliche Schmerzattacken. Leider kann mir keiner helfen, es wird gesagt, Kortison hilft gegen alles!!!!!! und sei wie eine Droge, meine Schmerzen wären nicht vom Rheuma!!!!!! Aber ich habe diese Schmerzen erst, seit ich daran erkrankt bin und bei Erhöhung des Kortison ab 5 mg. geht es mir wesentlich besser.

Leider habe ich schon in 2016 durch die hohe Kortisondosen einen Diabetes Typ 2, den mir keiner mehr nimmt und es wird mir dringend abgeraten, weiterhin Kortison zu nehmen.

Leidensgenossen/innen dürfen mir gerne ihre Erfahrungen berichten.

Grüße von Leontina
Ich freue mich über Antworten.

Hallo Liebstöckel,
ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen. Und die ist, die Dosis wg. der unerwünschten Wirkungen unbedingt zu reduzieren (auszuschleichen). Reduziere langsam aber stetig die Dosis. Dafür kannst Du Dir vom Hausarzt niedrige mg Dosen und aus der Apotheke einen Tabletten-Teiler holen. Wenn 5 mg-Schritte zu groß sind dann halt 2,5 mg. Experimentere aber komm von den 60 mg runter.

Viel Erfomg!
Üte

Moin, wer hat Erfahrung mit der Dosierung von Kortison! Habe ein Therapieschema bekommen und danach ist der Arzt in Urlaub gefahren. Ich kann z.B. nicht von 60 auf 55 reduzieren, da die Beschwerden RZA sofort wieder hervorkommen. Nun nehme ich anstatt 1 Tag 60 mg schon 1 Woche 60 mg. Bin jetzt sehr in Sorge wie ich mich verhalten soll. Fachärztetermine: Mangelware!! Wer hat Erfahrung?
Liebe Grüäße liebstöckel