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Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.09.2004
Beiträge: 7

Hallo zusammen !
Ich muß mich mal wieder an euch wenden ! Ich bin total durch den Wind !
Meine kleine zwei Jahre hat seit Okt 2004 Rheuma ( Senndenhorst behandelnde Klink),
wir geben zweimal am Tag Proxen und einmal die Woche MTX. Ich fand den verlauf soweit super aber Dienstag waren wir jetzt in Senndenhorst und da sagte man uns das wir wieder Stadionär kommen mußten da sie wieder Wasser im Knie hat und weil noch 3 Grad beim bewegen fehlen. Die Punktation ist doch noch gar nicht so lange her! Kann das nicht auch ein bischen mit dem Wetter zusammen hängen? Ich h bae jetzt schonwieder Magenschmerzen meine kleine hat im Krankenhaus sehr schlecht geschlagen ( nie durch geschlafen und oft geweint im schlaf) ! Werden die Medikamente wohl erhöht ? Blutwerte sin doch o.k.! Wie kann sowas kommen?
Kann man sowas nicht auch Ambulant machen ? Wir wohnen 25km von der Klinik entfernt!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.03.2005
Beiträge: 7

Hallo,
die Krankengeschichte klingt ähnlich wie bei meiner Tochter: Oktober 2003 wurde die Erkrankung mit 1 1/2 Jahren festgestellt (Knie und oberes+ unteres Sprunggelenk rechtes Bein). Dezember 2003 Punktion in Sendenhorst. März 2004 stationäre Kontrolle -Beweglichkeit im Knie noch nicht wieder voll hergestellt, Resterguss im Sprunggelenk. September 2004 wieder stationäre Kontrolle. Knie voll streckbar, Resterguss im Sprunggelenk. Erneute Punktion des Sprunggelenkes wurde angeraten, aber auf Januar 2005 aufgeschoben. In der Zwischenzeit zu Hause MTX Erhöhung auf 10mg. Januar 2005 stationärer Aufenthalt. Knie überstreckbar, Füße voll beweglich aber Restergüsse. Dr Ganser zog die Punktion in Erwägung, Oberärtztin + Stationsarzt hielten sie für überflüssig, da Kind voll beweglich, nicht eingeschränkt und " gut drauf". Wir wurden nach 5 Tagen entlassen, Proxen wurde nun auf einmalige Gabe am Tag reduziert, um Ergüsse/ Entzündungen evtl. zu provozieren.
Ergebnis:
Meinem Kind geht es prächtig !!! Ende April müssen wir zur ambulanten Kontrolle. Ich bin sicher, dass der Erguss im Sprunggelenk sich nicht verändert haben wird und wieder die Streitfrage Punktion ja oder nein aufkommen wird.
Ich möchte jetzt auf keinen Fall etwas in Ihrer Krankengeschichte werten oder gar raten, ob Punktion ja oder nein ! Oktober 2004 ist ja noch nicht sooooo lange her. Ist es jetzt auch nur das Knie oder sind noch andere Gelenke betroffen ? Haben Sie das Gefühl, dass Ihr Kind Schmerzen hat ? Ist sie eingeschränkt, z.B. Morgensteifigkeit ?
Die Beweglichkeit steht und fällt natürlich auch mit der Arbeit des Krankengymnasten. Wird dort nicht intensiv gearbeitet, kann mit vielleicht nur 1x pro Woche in der Zeit keine volle Beweglichkeit erzielt werden. Vielleicht könnte man die KG erhöhen oder gar zum Versuch den Therapeuten wechseln. Als ich den Krankengymnasten gewechselt hatte, ging es deutlich bergauf ! Vielleicht läßt sich Sendenhorst auch auf einen kurzen stationären Aufenthalt ohne Punktion ein, um Ihre Kleine durch die verstärkte Krankengymnastik beweglich zu machen ( denn die bringt es ja wirlich und ist auch suuuuuper in Sendenhorst ! )
Mir sagte man damals nach den ersten Monaten, ein kleiner Resterguss wäre völlig normal. Nach einem weiteren halben Jahr, war es natürlich nicht mehr normal, aber nach nun mehr über einem Jahr messe ich dem ganzen auch keinen allzu großem Krankheitswert mehr bei. Die Gefahr besteht natürlich immer, dass in der Tiefe eine Entzündung brodelt und das Gelenk schädigt. Blutwerte und Allgemeinzustand helfen aber auch ein wenig bei der Beurteilung.
Nicht zuletzt habe ich auch von einer Mutter aus dem Elternverein gehört, dass ihre Tochter Wettkämpfe mit Kniergüssen gelaufen ist, es nicht erklärlich war, aber die Ergüsse irgendwie zu ihr gehörten.....
Vielleicht können Sie irgendetwas für sich und Ihren kleinen Schatz aus meiner Erfahrung nehmen. Eine ambulante Behandlung ( bis auf die Kontrollen) gibt es glaube ich in Sendenhorst nicht, dafür sind sie dort zu überlaufen.
Ich persönlich würde zusehen, dass schnellstmöglich das Knie normal beweglich wird. Sind keine Entzündungszeichen vorhanden, nichts warm und dick, würde ich etwas Zeit bezüglich der Punktion schinden. Ist aber auch nur der kleinste akute Entzündungsprozess erkennbar, würde ich glaube ich durch eine erneute Punktion, versuchen den Teufelskreislauf zu unterbrechen und vielleicht das Ende der Entzündung zu setzen ! Wenn einmal die Entzündung aus dem Knie raus ist, ist die Vorraussetzung für eine Ausheilung natürlich geschaffen. Und das hoffen wir natürlich alle !!!!!
Ich wünsche Ihnen viel Kraft und gute Nerven ! Manchmal muss man in Sendenhorst ganz schön kämpfen...

Viele Grüße

Margit


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Vanesseria,
es ist immer schwierig, aus der Ferne Ratschläge zu erteilen. Ich kann deine Ängste verstehen und deine Sorgen, dass es deiner Kleinen in der Klinik nicht gut geht. Bist du denn immer bei ihr?
Wie lange der Erfolg der Lokaltherapie anhält, kann man leider vorher nie genau sagen. Aber die Cortisonkristalle verweilen ca. 6 Wochen im Gelenk und danach besteht die Gefahr, dass die Entzündung neu aufflammt. Es bildet sich dann Gelenkflüssigkeit, ein ERguss, den der Doc im Ultraschall sehen und oft auch tasten kann. Dieser Erguss kann langfristig Knorpel und Knochen zerstören, leider auch ohne Schwellung, Erwärmung oder schlechte Blutwerte. Ein kleiner Resterguss (wie Margit schreibt) ist nach der Punktion normal, zumal ja auch die instillierte Cortisonmenge + einem lokalen Betäubungsmitte letztlich eien Flüssigkeitssaum bilden. Welche Entscheidung letztlich richtig ist, weiß ich nicht, aber ich denke, wenn eine Bewegungseinschränkung besteht, solltet ihr erneut punktieren und bitte nicht ambulant, davon kann ich nur abraten. Wichtig ist, dass du immer bei deiner Kleinen sein kannst.
Ach ja, woher das kommt. Das weiß wohl keiner, aber es zeigt, dass der Krankheitsprozess noch nicht zur Ruhe gekommen ist. Aber glaube mir, ihr habt eine gute Chance, dass das passiert- wann, da braucht man ein wenig Geduld und immer klappt es leider auch nicht. Aber bei sehr vielen Kindern kommt die Krankheit zum Stillstand und vor allem: fast alle können gut damit leben!
Ich wünsche dir und deiner Kleinen viel Glück
Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 19.02.2005
Beiträge: 43

Hallo Vanesseria, nach der Punktion bei unserer Tochter war lange Zeit alles gut. Bei der Kontrolluntersuchung im Februar war lediglich ein Resterguß da, fast vergleichbar mit dem gesunden Gelenk. Ich "schwöre" auf die Punktion und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Vorher "knirschten" die Gelenke, heute sind sie wie Gummi und sehr gut beweglich. Ich würde bei einer erneuten Einschränkung erst einmal wieder punktieren lassen, und wieder das MTX "schieben". Als es bei uns ständig geschneit hat, waren die Gelenke unserer Tochter nicht ganz so gut beweglich. Unser Krankengymnast fand das völlig normal. Wir haben es gut beobachtet, und siehe da, es war wirklich nur während der Schneephase. Ich kann mir gut vorstellen, dass du gerne auf einen stationären Aufenthalt verzichten möchtest, gerade weil ihr so nah an Sendenhorst wohnst!! Habt ihr denn so schlechte Erfahrungen dort gemacht? Hast du ein Mutter-Kind-Zimmer bekommen? Ich denke es ist auch gut während des stat. Zeit die Behandlungen alle mitzunehmen, aus unserer Erfahrung haben sie in der Masse sehr gut getan, und die Zeit vergeht doch dabei auch sehr schnell. Ich denke du solltest wirklich die gute medizinische Betreuung in den Vordergrund stellen, ihr werdet die Zeit bestimmt auch noch rumkriegen. Leider gibt es immer mal schwierigere Phasen, gerade wenn man einen Krankenhausaufenthalt vor Augen hat. Wenn du mal reden möchtest, dann melde dich mal. siehe kinderrheuma.com/birteliese Grüße aus Plettenberg Sabine




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