Hallo Silla,

Mir geht es besser, ich war stationär in der Rheumaklinik Bad Kreuznach u wirklich sehr zufrieden dort mit allem!!!;

Frage: sind deine Blutwerte auffällig? Hast du trotz Medikamenten noch erhöhten crp, rheumafaktor etc ?

Bei mir wurde nun noch eine Chondrokalzinose diagnostiziert. Nun nehme ich niedrig dosiert Colchicum. Dazu 15 mg mtx subkutan u jetzt noch 3 mg prednisolon

Liebe Grüße
Leontina

Hallo Leonita,
du bist nicht alleine! Ich habe die gleiche Krankengeschichte, wirklich! Angefangen mit HWS Schulter Arme, Behandlung Orthopädie. Mit 51 Jahren erste Diagose 3/16 Poymyalgia Rhematica jetzt geändert in seronegative rheumatoide Arthritis mit polymyalgischer Komponente. Auch ich komme nicht vom Predisolon und Lodotra weg. Nehme Zeitweise 20 mg, unter 5 mg bin ich noch nie gekommen. Bis vor 2 Monaten habe ich zusätzlich1 x wöchentlich MTX 15 mg gespritzt, wurde vor 2 Monaten ersetzt, wegen Nebenwirkung und erneuten Rheuma Schub, jetzt Leflunomid 20 mg täglich und Lodotra 5 mg. Ich habe eine Reha genehmigt bekommen, Kurklinik Bad Aibling. Meine Rheumatologe ist in HD, ich bin aber in der Zweigpraxis Weinheim Dr. Heilig, kann ich nur empfehlen! Haben aber auch Wartezeiten von 6 Monaten.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Leontina,

wo genau wohnst Du denn?

Ich wohne in der Nähe von LU und habe in der Uniklinik Heidelberg sehr gute Rheumatologen gefunden.

Herzliche Grüße,

Laurie

Leicht erhöhte Thrombozyten (Blutplättchen) sind oftmals nur ein Zeichen einer Entzündung, wenn die Entzündung im Griff ist, gehen die Werte wieder zurück. Es hängt natürlich von der Höhe der Thrombozyten ab, es gibt auch Erkrankungen der Blutbildung, wo meist dann ausgeprägte Erhöhungen der Thrombozyten beobachtet werden, diese führen zu Thrombosen (Blutgerinnungsstörungen) mit Durchblutungsstörungen, ggf. muss das dann zusätzlich abgeklärt werden.
Das Kommen und wieder Vergehen von Entzündungen im Ohrknorpel, insbesondere unter höherer Kortisontherapie, wäre ein Punkt mehr für die von mir schon erwähnte Polychondritis.

Hallo Herr Prof. Schwewe,

vielen herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung!

Ja die Ärzte zweifelten anfangs auch, aber im Austausch mit der Kopfklinik der BG Ludwigshafen (Konsiliarärzte) wurde die Diagnose PMR und RA am Atlaswirbel gestellt.

Ich habe nun leider schon den 3. Rheumatologen, wegen Privatisierung usw.
Ich sollte nach meinem KKH-Aufenthalt in die Rheumaklinik BAD stationär, aber die nahmen mich nicht auf, weil ich keine Überweisung vom Rheumatologen hatte, nur vom Hausarzt, dabei bekam ich ja nirgendwo einen Termin:evil:Ambulant war ich in der Rheumaklinik und dort wurde dringend eine Basistherapie mit MTX und Reduzierung des Kortison empfohlen.

[b]Die Ohrknorpelentzündung sahen die Ärzte am rechten Ohr, da ist eine entzündete Stelle, die auch nicht ganz abheilt. Das mit dem 2. Ohr, tritt jedoch immer nur nachts auf, morgens klingen die Rötung und die Schmerzen ab. Unter MTX-Erhöhung und etwas mehr Kortison ist es wieder viel viel besser geworden.
[/b]

Auch die neue Rheumatologin sagt, es wäre sehr außergewöhnlich, dass ich mit 50 Jahren ein PMR bekam, meint, dass evtl. alle Beschwerden und Schmerzen von der sehr starken Entzündung am Atlaswirbel gekommen wären u. alles eine RA sei, die an der HWS begonnen hätte.

Was ich seit der Erkrankung auch immer habe, sind erhöhte Thrombozyten, da weiß auch keiner was Genaues.

Vielen Dank für Ihre Antworten, er ist sehr hilfreich, dass man hier fragen kann und alle Informationen bekommt!

Leontina

Liebe Leontina,
wahrlich eine lange Geschichte! Ein paar Dinge fallen auf: einmal ihr Alter von 52 Jahren, eigentlich viel zu jung für eine Polymyalgia rheumatica PMR (diese Erkrankung beginnt meist deutlich nach dem 60. Lebensjahr), ein einmalig erhöhter Rheumafaktor besagt nichts, viele Infektionserkrankungen und andere Erkrankungen machen auch erhöhte Rheumafaktoren, wie hoch war er denn bei Ihnen? Ein nur leicht erhöhter Rheumafaktor ist sehr unspezifisch, das bedeutet: er kann bei vielen Erkrankungen vorkommen. Dann die Geschichte mit dem Ohrknorpel und der Entzündung dort, es gibt eine seltene Erkrankung, bei der gerade diese Ohrknorpelentzündung im Vordergrund steht (wenn es wirklich eine war), sie heißt Polychondritis (also eine Entzündung von Knorpel oftmals an mehreren Stellen im Körper), hat das ein Arzt gesehen, verging das wieder von alleine unter dem Kortison, ist das wiedergekommen? Nicht bei jedem Patienten mit einer Erkrankung, die eine Kortisontherapie über längere Zeit braucht (wie z.B. die Polymyalgia rheumatica), kann mit Methotrexat Mtx die Kortisondosis reduziert werden, ich glaube nicht, dass mit einer noch stärkeren Erhöhung von Mtx mehr erreicht werden kann. Manchmal braucht man zusätzlich andere Medikamente, das von Ihnen schon erwähnte Rituximab (MabThera) ist ein Beispiel dafür, es wäre bei einer Polychondritis auch keine schlechte Wahl, aber es gibt noch andere Möglichkeiten (andere Biologika). Sie sehen, ich zweifele etwas an der Diagnose PMR bei Ihnen, sollte mich da aber zurückhalten, denn ich kenne nicht alle Befunde, wie Ihre Ärzte. Man sollte noch einmal den Verlauf Ihrer Erkrankung und die dazugehörigen Befunde aus dem Labor, der Untersuchungsbefunde ihrer Gelenke (z.B. Ellbogen, HWS) etc. parallel zu den immer wiederholten Kortison- und Mtx-Dosiserhöhungen nachvollziehen, um die Diagnose neu zu überlegen. Die Therapieentscheidung muss dann je nach Verdachtsdiagnose neu überdacht werden, dabei muss natürlich Ihre Zuckererkrankung im Auge behalten werden.
Alles Gute dabei!

Sehr geehrtes Expertenteam,

ich lese alle Beiträge während Ihres "Expertenforums" mit - gerade bzgl. Kortisoneinnahme - weil es mich persönlich auch betrifft. Ich bin mittlerweile 52 Jahre alt, 172 cm groß, aktuell 63 kg, sportlich.
Im Jahr 2015 fing alles mit starken Schmerzen in der HWS, dem Hinterkopf, Ellenbogen, Schultern an. Ich war lange beim Orthopäden in Behandlung, er probierte einige Behandlungsansätze, nachdem ich über zunehmende Morgensteifigkeit, gerade in der HWS u. auch BWS, sowie öfters in der rechten Hand klagte, alle Schmerzen zunahmen, stellte er im Blutbild einen erhöhten Rheumafaktor fest (dieser zeigte sich nur 1 X!!!); ansonsten waren damals keine Entzündungszeichen im Blut, ich bekam eine Überweisung in die Rheumaklinik - Wartezeit 6 Monate!! - und nahm abends 5 mg. Lodotra, was meine Beschwerden erheblich besserte und den Rheumafaktor wieder verschwinden ließ.

Das Lodotra wurde im Jan.16 auf 2 mg. abgesenkt, kurz danach begannen wieder die starken Schmerzen in der HWS und nachts über den Hinterkopf in die Augen.
Das Ganze steigerte sich so sehr, dass der Kopf im Jan. 16 fast unbeweglich war,
ein Ablegen oder Anheben des Kopfes zum Schlafen, Zähne putzen, kauen etc. war fast nicht mehr möglich, ich war wie eingemauert.der ganze Kopf war nachts rot und heiß keine Schmerzmittel halfen mehr. Dazu kamen schlimme Schmerzen in den Augen, Ellenbogen, Schultern. Ich war in einem erbärmlichen Zustand (Gewichtsabnahme 4 Kg. in einer Woche) und kam ins KKH auf die Orthopädie.

Dort diagnostizierte man zusammen mit Konsiliarärzten der Kopfklinik eine Polymyalgia Rheumatica, Entzündungszeichen, BSG waren sehr stark erhöht und leitete eine hochdosierte Infusionstherapie mit Kortison ein. Man vermutete eine Beteiligung der Kopfarterien, machte aber keine Biopsie u. keinen Ultraschall der Kopfgefäße (3 Monatespäter unter Kortison Doppler-Ultraschall - war alles i. O.)

[b]Dann wurde im MRT und CT Pannusgewebe am Atlaswirbel festgestellt; Diagnose Rheumatoide Arthritis, florider entzündlicher Prozeß C1/C2.
Diese Entzündung Am Atlas bildete sich unter der Basistherapie komplett zurück,
beim Kontroll-MRT im April 2016![/b]

Die Kortisontherapie schlug an und mein Zustand verbesserte sich von Tag zu Tag.
Ich wurde mit 60 mg. Kortison am Tag entlassen, sollte mich in der Rheumaklinik vorstellen und eine Basistherapie zur Kortisoneinsparung beginnen.
Mittlerweile hatte ich leider einen Diabetes Typ 2 entwickelt, da ich eine genetische Disposition dafür habe (Mutter und Oma, Diabetes, Vater Rheuma).

Ich bekam anfangs 10 mg. MTX und einen Kortisonplan zur Reduktion.

Sobald ich unter 5 mg. Kortison kam, steigerten sich die Hinterkopfschmerzen, Ellenbogen u
SChultern, Händen. Im November 2016 war ich bei 2 mg. und meine Schmerzen waren wieder so schlimm, dass ich den Alltag fast nicht mehr bewältigen konnte.
Der Rheumatologe erhöhte MTX auf 15 mg. und Lodotra auf 5mg.
Der Zustand besserte sich wieder und ich sollte wieder auf 2mg. Lodotra Anfang 2017.

Nun wurde es bei 2mg. wieder so extrem in den frühen Morgenstunden, Nacken Hinterkopf, unerträgliche Schmerzen in beiden Ellenbogen, Händen, morgens steif.

Die ganze Zeit über seit MTX und Kortison waren CRP usw. im Normbereich!
Ana-Antikörper schwankten und waren bei 1:320
Von Anfang an, hatte ich immer nächtliche Beschwerden mit beiden Ohrknorpeln,
am rechten Ohr eine entzündete Stelle, jedoch waren nachts beide heiß und ich konnte nur unter Schmerzen darauf liegen. Salben halfen nix.

An Ostern 2017 waren die Gelenkschmerzen wieder schlimm, dass der Rheumatologe sagte, ich solle abjetzt morgens 5 mg. Prednisolon nehmen, abends 1 mg. Lodotra und MTX auf 17.5 mg. erhöhen, wenn das nicht helfe, würde er michnach MRT-Kontrolle auf Mabthera umstellen.

Ich habe wieder einen neuen Kortisonplan und bin aktuell bei 5 mg. Prednisolon u 17.5 mg. MTX.
Es geht mir wieder gut, die Schmerzen sind absolut erträglich und ich bin wieder fitter. Was einfach nicht ganz verschwinden will, sind die Schmerzen - vor allem wieder früh morgens - in beiden Ellenbogen (Gelenk innen und außen beidseitig) und oft auch Schultern.

Es heißt nun ich hätte eine "polymyalgiaforme Rheumatoide Arthritis" mit Beginn an der HWS. CCP-Antikörper habe ich keine.

Ich fragte den Rheumatologen, ob ich nicht mal ganz vom Kortison weg komme, auch wegen meinem Diabetes, welche ichmit Ernährung und Metformin und tägl. Sport sehr gut im Griff habe, er meinte, viele Patienten bräuchten immer eine kleine Dosis Kortison und bei mir wäre es anscheinend noch zu früh um auszuschleichen, da die PMR einfach mehr Kortison erfordere.

Dazu hätte ich gerne Ihre Meinung gehört, auch weil ich bei 2 mg. immer wieder in diese schlimmen Schmerzzustände - gerade auch am Nacken und Hinterkopf komme.

MTX vertrage ich zum Glück bis jetzt ganz gut, aber viell. gibt es ja Medikamente, welche in meinem Fall besser greifen, dass ich Kortison mal ausschleichen kann.

Bitte entschuldigen Sie den langen Text, aber ich habe leider eine Odysee bzgl. Krankheitsverlauf und Diagnosestellung hinter mir.

Vielen Dank für Ihre Bemühungen von
Leontina