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SAPHO und nur eine Niere
Reihenfolge 

Verfasst am: 08.03.2017, 21:11
Dabei seit: 06.03.2017
Beiträge: 3

Vielen herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort


Verfasst am: 07.03.2017, 16:18
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 236

Ein SAPHO Syndrom ist eine seltene Erkrankung bestehend aus Gelenkschwellung (Synovitis), Akne (Pickel auf der Haut, meist ausgeprägt), Eiterpickel (meist an Handinnenfläche oder Fußsohle, Pustulosis palmaris et plantaris, mit Psoriasis Schuppenflechte verbunden), überschießende Knochenbildung (oftmals am Brustbein-Schlüsselbeingelenk, Hyperostosen) und Knochenentzündung (Osteitis). Das ISG (Iliosakralgelenk ist oft betroffen, es bestehen Verbindungen zur Schuppenflechten-Arthritis. Die angesprochene Belastung der noch vorhandenen Niere mit NSAR (Nicht-Steroidalen Antirheumatika, also nicht Kortison haltigen Rheumamedikamenten) ist zwar ein Risiko, aber meist ein überschaubares Risiko, wenn Kontrollen der Nierenfunktion regelmäßig gemacht werden, vorausgesetzt die noch verbleibende Niere funktioniert normal und sie haben keinen hohen Blutdruck. Die normale Dosierung von Celebrex (das ist ein NSAR mit weniger Magen-Nebenwirkungen) wäre 2x100 mg bis 2x200 mg/Tag, man würde sich eher für die niedrigere Dosierung entscheiden. Es ist nachvollziehbar, dass Ihr Rheumatologe möglichst wenig davon verordnen will, eine Therapie damit, ohne dass Sie Schmerzen haben, ist jedoch keine sinnvolle Vorgehensweise, da der antientzündliche Effekt nicht sehr groß ist. Wie man Ihre Erkrankung behandelt, hängt ab von der Ausprägung der Entzündung an Gelenken und/oder Haut und von Ihren Schmerzen (soweit sie mit der Entzündung in Zusammenhang stehen). Es gibt starke entzündungshemmende Medikamente, unter anderem auch Biologika, die so gut wie keine Nebenwirkungen an der Niere machen, die man aber nur dann einsetzen würde, wenn die Entzündung bei Ihrer Erkrankung im Vordergrund steht. Die Entscheidung darüber muss man für Sie ganz persönlich treffen, dazu notwendig sind Laborwerte und bildgebende Verfahren (wie MRT), das können Sie nur zusammen mit Ihrem Rheumatologen entscheiden.


Verfasst am: 06.03.2017, 20:27
Dabei seit: 06.03.2017
Beiträge: 3

Guten Tag,
ich weiß seit kurzem, dass ich ein atypisches und inkomplettes SAPHO Syndrom habe.
Ich habe Schmerzen und Entzündungen im Brustbein und Achsel sowie am/ um das ISG.
Mein Rheumatologe hat mir nur Celebrex als Schmerzmittel gegeben und mich bei einer Rheumaklinik angemeldet. Dort würde man dann mehr machen.
Nun habe ich seit 3 Monaten auf einen Termin in einer Rheumaklinik gewartet , bin hier und bin sehr enttäuscht.
Ich habe aufgrund einer Nierenkrebserkrankung in 2008 nur noch eine Niere.Mit 37 sei ich zu jung für einige Medikamente und alle anderen würden meine Niere zu sehr belasten.
Ich soll maximal 4 Celebrex pro Woche nehmen. Mein Rheumatologe hatte mir 2x täglich verordnet- ich sollte sie auch ohne Schmerzen nehmen um die Entzündung zu bekämpfen.
Nun bekomme ich nichts gegen die Entzündung und soll mit Physiotherapie alles richten.

Liebe Experten, was meinen Sie?
Gruß
Flotte Locke




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